＜＜＜＜＜＜NEXT　GOAL目指します！＞＞＞＞＞＞
ご支援や拡散、いろいろな皆様のご協力で
無事、目標金額30万円に達成することができました！！！
本当にありがとうございました！！！

残り少ない日数ではありますが、
サイトの存在を色んな状況にあるご家族にもっと知ってもらうためのチラシ。
そのチラシ作成費（データ作成・印刷・郵送）を
ネクストゴールとして設定させていただくことにしました！
引き続き応援よろしくお願いいたします！

まずはじめに、このプロジェクトは、

私一人の力ではなく、一緒に力を合わせてくれた

北は北海道、南は鹿児島に住む、難病や障害、

及び医療的ケア児のママたちの力と思いが

あったからこそ形になったものです。

ですので、このプロジェクトの主役は「みんな」！

この視点と世界観を思い、

私の自己紹介など、読みすすめてもらえると嬉しいです。

平田　のりこと申します。

今、私は「星とつむぐいのち企画」という屋号を掲げて

生きている生命も、お空に還った生命も、

障がいや疾患のある子もない子も、

子どもから、大人まで、

主に家族にまつわる物語をお聞きし

西洋占星術を使ってすべての生命の輝きを伝える、

看護師の傍ら、そのような活動をしています。

年齢も、性別も、宗教も、貧富も、人種も。

あらゆる肩書きを超えたところにある

生命の繋がり、生命そのものの輝きを感じたい。

そんな思いで看護師になった私は、

病院だけでなく、

児童福祉の分野や生活相談員などの福祉的な仕事、

訪問看護や保育園、

重症心身障害児の療育施設などでの仕事を通して

様々な生命、人の人生、

人と社会との繋がりを見てきました。

すべての生命がありのまま輝く社会がいい。

思いはシンプル。

そのために出来ることの一つとして声を上げ、

このプロジェクトが立ち上がりました。

みなさん、「医療的ケア児」という言葉、存在を

ご存知ですか？

私は恥ずかしながら、

甥っ子が先天性心疾患で生まれる3年前まで

看護師でありながら、全く知りませんでした。

「医療的ケア児」とは、

先天的または後天的な病気や事故などにより

日常生活を送る上で、

医療行為（経管栄養、呼吸器、吸引など）が必要な

お子さんのことです。

近年、医療が急速に進み、救える生命も増えました。

自宅で使える医療器材も増えたので、

病院での治療が終わった子どもたちの多くは、

退院したあとは自宅へ帰ります。

病院での治療が終わったあとも、

継続的な医療行為が必要なお子さんは少なくなく、

呼吸器や吸引、経管栄養などのケアを、

場合によってはご家族が24時間行う現状もあります。

そのような「医療的ケア児」の人数は、日本国内で

10年前に比べて2倍以上の約20000人に登る

というデータがあります。

（厚生労働省データ）

私の姉もそうでしたが、

子どもが病気や障害をもつという

心理的なショックはもちろん

夜間寝るときも頻回に鳴るアラーム音で

十分に眠れない日も多く、外に出ることも難しいため

心理的にも物理的にも、

孤立していたことをよく覚えています。

甥っ子の場合の医療ケアは在宅酸素でしたが、

呼吸器や吸引、経管栄養　等々

他にも色々なケアが必要な場合、どうしてるんだろう？

家族のサポートがあまりない場合もあるはず・・・

その時は？

姉は仕事を辞めざるをえなかったけど、ほかの人たちは？

自分自身が看護師だからこそ見える

ケアの大変さや個性性、

相談員の仕事もしていたからこそ見える

情報や資源の地域格差、個人格差。

実際、「医療的ケア児」という言葉を、

医療従事者ですら知らないことも珍しくない程の

社会的認知の度合いにおいて

（私はある意味「最先端の分野」と捉えています）

医療や社会福祉が、

必要な情報や支援のニーズに追いついていない現状。

希少な疾患や、症状や治療の個性性、地域の特性　等、

日常生活や成長段階での様々なシーンの

「こんな時どうしてる？」は

情報が簡単に手に入らなかったり、

実際に経験した人のリアルな声が貴重な情報であることが

少なくありません。

安心できる情報と繋がりを求めて、日々のケアや

家事の合間の時間を縫い、時には寝る間を惜しんで、

SNSなどを駆使しているという方も多いと聞きます。

SNSの特性上、情報が埋もれやすかったり、

流れやすかったり、アカウントが消えてしまったり。

個人が必要に応じて、情報を発信し、

収集できる良さはあるけど、

他の人たちも知りたかったその「疑問」や得た情報が、

自己完結状態になりやすかったり。

また、SNSという媒体が苦手で

使っていない方も少なくないようです。

「知る」ことと「繋がる」ことは安心感に繋がり、

自分を生きることに、そして未来に繋がる。

色々な人が、知れる、繋がれる、そんな土台を作りたい！

そんな思いで、プロジェクトを立ち上げ、

全国に住むママたちと力を合わせて

「みんなでつなぐみらい企画」という

情報・交流の場（サイト）を作ることを決めました。

「みんなでつなぐみらい企画」

この情報交換・交流サイトの、一番の特徴は、

必要な情報が「関わるみんなの力で形にしていける」

ということ。

「知る（発信も含め）」と「繋がる」の一体化！

その土台を作ることで、

以下3つのことを実現できたらと思っています。

①　一人ひとりの思いや経験が、
　　生きた情報になり誰かの未来に繋がる

　　病気のこと、ケアのこと、

　　日常生活の色々なこと、地域の資源・・・

　　これまでケアの合間の時間を駆使して

　　探していた情報が、

　　ひとつのサイトに集められます。

　　「これは知っていたらいいよ！」と

　　経験を経たママたちが、他のママたちのために

　　それぞれにSNSで発信していた情報が、

　　流れたり埋もれることなく見つけられるようになり

　　SNSを利用していない人も含め、

　　もっと多くの必要としている人に届け、

　　みんなで共有できるようになる。

　　【フォーラム】というセクションもあるので、

　　まだ記事になっていない情報があれば

　　「○○使ってみたことありますか？」

　　「○○な時どうしてる？」など、

　　サイト内のみんなに問いかけ

　　一人ひとりの声でどんどん情報を集めて、

　　追加していくこともできます。

②　地域でもっと繋がれる

　　その場所だから使える社会資源・サービス、

　　魅力的なコトや場所、困り事、新しい取組みがある。

　　その地域に住みながら知らないことも少なくなく、

　　また、行政の人が知らないことも珍しくない現実。

　　その地域の現状をリアルな声にして、

　　情報にしていくことができます。

　　住んでいる地域などもサイト内で分かるので

　　同じ地域の仲間と繋がれる、そんな場にもなります。

　　リアルで会える距離感だからこその心強さがある。

　　行政への要望提出など、

　　地域で繋がり、集まるからこそ出来ることがある。

　　防災や災害対策など、同じ地域の人と取り組みやすく

　　なることでリアルな安心感がうまれる、

　　そんな場になります。

③　全国の各地域が繋がり、
　　新しいものを生み出し、
　　日本全体が変わるキッカケの場になる

　　ある地域に存在する社会資源が他の地域にはない、

　　そのようなことは少なくありません。

　　2021年６月に医療的ケア児支援法の成立が

　　なされていても、その資源が「ない」地域では

　　「前例がないから」と断られることも

　　まだ多いと耳にします。

　　そんな時、都道府県外も含めた他の地域の情報が、

　　未来を切り開いていく上でとても必要になります。

　　また、他の地域でやっている取り組みを知り、

　　現地の人と交流を通して実体験を知ることで

　　他の地域で何か新しいものが生まれる

　　キッカケになるかもしれません。

　　家族の事情や災害等で引越しが必要になる場合など

　　旅行などで慣れない土地に出向く場合などに、

　　他の地域のことを知ることができ、 

　　新しい場所での繋がりを得られる場となります。

「みんなでつなぐいのち企画」についてのインスタライブ

7歳になる次男は

当時日本にただ1人の難病を抱えて生まれ、

在宅酸素や経管栄養を必要とする、医療的ケア児でした。

子育てプラス24時間の介助は、

日々をこなすだけで精一杯。

更に同じ病気の子の情報を探したり、

発達について調べたり、

得たい情報を探すだけでも、とても大変でした。

そんな中、先輩ママや

医療的ケアをされているママのお話を聞けた事が、

私の心の支えになり

<同じように頑張る親子がいる>というだけで

本当にチカラをもらえました。

そして1番必要なのは「つながり」

各家庭で

医療的ケアや疾患を抱える子どもを育てるのには、

限界があると思っています。

横の「つながり」が自然にあって、

いつでも情報交換ができる、

地域の役立つ情報や各自治体の活動が、

頑張らなくても耳に入ってくる、

という「つながり」がとても大切です。

今回こんなプラットフォームがあったらいいなぁ、

がカタチになります！

しかもリアルな医療的ケア児のママたちの

「これが欲しいっ」の声が集まった場所！

気軽さや温かさ、そして愛、優しさに溢れ、

子どもやその親がもっとその人らしく生きられるように。

スペシャルキッズママのお部屋のインスタグラム

私の娘は医療的ケアが必要な子でした。

娘の病気がわかったのは妊娠中でした。

病気のことについてインターネットで検索魔になり、

不安と葛藤の日々を過ごしました。

ただSNSによって救われたこともありました。

娘を産んで、実際に在宅療養生活がスタートしてから、

娘と同じ疾患の子のママとつながったり、

同じ医療的ケアが必要な子のママとつながることで

日々の不安の解消や孤独の解消になりました。

その経験から、

私と同じように子どものケアで外出できないママたちが、

ネット上で適切な情報が見れたり、

同じようなママたちと

疾患名や医療的ケアの種類ですぐにつながれる

プラットフォームみたいなものがあれば良いのになぁ…

とずっと思っていました。

今回、自身で

医療的ケア児や病児・障がい児ママたちのサークル

『coconowa』を立ち上げましたが、

そのご縁で平田さんともSNSでつながることができ、

こちらのプラットフォーム立ち上げのお話を

伺いました！！

このサイトの立ち上げのお話を聞いた時は

ほんとに嬉しくてワクワクしました。

このプラットフォームこそ、

私が娘を産んで育てていく時に出会いたかったものだと

思いました。

沢山のお母さんたちの声で作り上げる

プラットフォーム！！

絶対に良いもので実用的なサイトになること

間違いなしです！！

みんなでサイトを盛り上げましょう(^^)

coconowaさんインスタグラム

お子さまがケアを要する状態だと知った日から

検索して質問して情報を集め、

わが子に最善の環境を整えてあげたいという気持ちは

特別なものではありません。

なのでそれが大変な作業であっては、

子育てを満喫する時間が減ってもったいない！

という思いでこのサイト運営に賛同しています。

私はサイト内の情報の医学的な正しさを保ち、

専門的な情報を分かりやすい言葉でお伝えする場面で

お手伝いをする予定です。

より多くの方に知っていただくところから始めて、

より多くのママパパの笑顔のために尽くし、

本当のゴールは

このようなサイトですら不要な社会という信念のもとに

活動してまいりますので、

ご声援のほどをどうぞよろしくお願いいたします。

bird/leafのインスタグラム

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資金の使い道

<<<<<<<<NEXT　GOAL>>>>>>>>

サイト制作費：２５万円
チラシ制作費：45500円　（手数料９％＋税　4500円）

サイト運営費：２万円
手数料：約３万円 （9%+税）

実施スケジュール

2022年３月　サイト制作会社との打ち合わせ

2022年４－９月　有志当事者家族(10家族)との意見交換会　

2022年１０－１２月上旬　サイト制作のブラッシュアップ

2022年12月下旬　サイト公開

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＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

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お一人おひとりの力がとても有難いです。
♡マネーは「上乗せ」として、
お好きな金額を入力して
応援していただくことができます。
心を込めて感謝のメッセージをお送りいたします！　

ご支援してくださる方の星読み(1名)をさせて頂き
その星読みからのメッセージを込めたお手紙を
心を込めて、お送りいたします！
(700－1000文字程度、PDFにて)
※公式ラインより、必要な出生情報をお送りください。
　本人確認のため、備考欄にライン名をご明記ください。

下記①～③のどれかを選択していただけます！
備考欄に必ずどれを選択されるかご記載ください。
①　YOKO　YOGA　　　
　　グループレッスン（ZOOM　30－45分）1回参加券　　
　※グループレッスンのため日にちが決まっています
②　LOG 　YOGA　　
　　グループキッズヨガ・親子ヨガ　　
　　（ZOOM　40分）1回参加券　※日程は後日調整

③　Pii　YOGA  　※(a)または(b)　　
　a) オンラインヨガ60分 3回無料券(グループレッスン)　
　b) ヨガ数秘学プチセッション(30分)                  　
　　　　　　&プライベートレッスン(30分)

※使用期限について
　①～③　2022年12月～2023年6月

ZOOM対面にて、ご支援してくださる方の星読み(1名)
をさせて頂きます☆（約60-90分）
※公式ラインより、必要な出生情報をお送りください。
　本人確認のため、備考欄にライン名をご明記ください。
※使用期限　2022年12月～2023年6月

ZOOM対面での星読み(2名)(約100-120分)に加えて
※公式ラインより、必要な出生情報をお送りください。
　本人確認のため、備考欄にライン名をご明記ください。

下記①～④のどれかを選択していただけます！
備考欄に必ずどれを選択されるかご記載ください。

①　YOKO　YOGA
　　グループレッスン（ZOOM　30－45分）1回参加券
　　※グループレッスンのため日にちが決まっています
②　北海道札幌市「nest」　素泊まり　1組1泊無料
　　浴室、布団、トイレ、洗濯機、冷蔵庫、キッチン
　　wifi完備、駐車スペース有　
　　道内初インクルーシブ公園まで車で10分
　　※2023年4月以降のご利用になります
　　※1組最大6名様とさせていただきます
　　（ご家族で人数が超過する場合はご相談ください）
　　※2泊目以降は滞在費(布団1組1泊1000円)です。
　　　お支払いの滞在費はサイトの支援金となります。
　　※ご不明な点は　leaf.sapporo@gmail.com まで
③　LOG 　YOGA
　　グループキッズヨガ・親子ヨガ
　　（ZOOM　40分）1回参加券
　　※　日程は後日調整

④　Pii　YOGA  (a)または(b)
　　a) オンラインヨガ60分 3回無料券(グループレッスン)
　　b) ヨガ数秘学プチセッション(30分)
                  　　&プライベートレッスン(30分)

※使用期限について
　対面星読みおよび、①、③、④につきましては　
　2022年12月～2023年6月

　②につきましては　2023年4月～2024年3月
　とさせていただきます。

最後まで目を通して下さり、ありがとうございました！

個々や、家族が繋がり、出会い、

よりリアルに地域・全国で繋がっていくこと。

他の地域の様子や取り組みを知り、

交流を通して、新たな流れが生まれること。

生命の尊さ、生きることそのものの素晴らしさを

身体まるごとで伝えてくれている子ども達と暮らす

家族だからこそ

すべての生命がありのままで輝き、

助け合える社会を創る大きな力になる。

生まれた、その時点で社会の大切なピース（一部）。

ひとりの人、ひとつの家族のことだと

切り離して過ごす時代は、もう終わり。

それぞれがそれぞれの形で個性を発揮し、

手と手を取り合える社会に向けて。

応援よろしくお願いいたします！