未来ISSEYの関係者のみなさま、クラウドファンディングへの挑戦、応援メッセージ 私は瀬戸内海を隔てて隣にある、岡山で小児慢性疾病の子どもたちを支援する認定NPO法人ポケットサポート代表理事の三好祐也です。 自分自身、5歳からネフローゼ症候群を発症して、中学2年生までの間、長期にわたる入退院生活を経験しました。治療や検査、その他生活規制(制限のある生活)など、子どもであった自分にとっては厳しいものもありました。 そんな入院生活を乗り越えてこられたのは「仲間」がいたからです。 小学生から通っていた、院内学級(長期入院)で出会った友達やその家族。 彼らと励まし合い、癒し合い、時には傷つけられることもありましたが、そんな病院での生活も「ひとりじゃない」と思えたことが、自分の病気と向き合う生活を支えてくれました。 ポケットサポートの活動で出会ってきた仲間たち、子どもたちやご家族たちも「仲間」になることで、支え合う姿を何度も目にしてきました。 しかし現在、新型コロナウイルスの影響下で、病気と向き合う生活をする「仲間」を作ることが難しくなっています。そんな中、今回の未来ISSEYのチャレンジである「みらいキューブ」は、支え合える「仲間」を作っていくために、とても大切な場所になると感じています。 活動の中で出会った未来ISSEYの関係者の方も、私にとって病気の子どもたちを支える大切な「仲間」です。今回のクラウドファンディングによって、みらいキューブが完成すること、心より願っています。ポケットサポートの三好さんには、私も息子も入院中に大変お世話になりました。未来ISSEYのグッドブラザー(学生サポーター)事業は、三好さん初めポケットサポートのみなさんとの出会いがあったからこそ、スタートしました!大事な宝物です。ありがとうございます。
白血病 の付いた活動報告
クラウドファンディングにご支援を頂いている皆さん、未来ISSEYの応援を考えてくださっている皆さん、本当にありがとうございます。 北海道で小児がんの子どもたちとその家族を支援することを目的として活動している「勇者の会」代表の阿部美幸さんからメッセージをいただきました。息子が小学3年生の時に突然、急性リンパ腫白血病との診断をされ一年一ヶ月の入院、そして退院してからも一年半家での抗がん剤治療が続きました。闘病中は私が付き添いましたので、娘とは離れての生活と、闘病だけではない辛い二重生活を送る事になりました。その様な中、最近ではテレビ等で白血病の報道がされるようになり、「今は医学が進歩しているから大丈夫よ、頑張って」と簡単な治療と思われがちになり、心ない言葉に傷付いたり、また、がんの子どもの為にボランティアをしてくれているはずのボランティアさんに、患者が反対にボランティアをしているかのような現象に何の為のボランティアなのか?と考えさせられた時期も沢山ありました。やはり私達の様な患者や家族の苦しみを一番に理解してくれる団体は、未来ISSEYのような患者の立場にたってサポートをする、患者の親が立ち上げた団体であると強く思っています。私達患者家族は病気の相談をしたり、退院してからも子どもが社会に出て行くまでの不安などを話せる場所が一番欲しいと思っています。心を開いて話せる居場所があると孤独な生活が前向きに進めると強く感じています。どうか私達の為に、その様な場所作りにご協力をお願いいたします。場所は北海道と香川と離れていても、同じような経験をし、同じ思いで活動されている阿部さん。来年さっぽろ冬まつりと雪を香川県に届けてくれることになっています。少しでも笑顔になれる時間を作ることができたならば・・・ヨリドコロとなる場所作りに挑戦しています。皆さまのご協力・応援をよろしくお願いいたします。
クラウドファンディングにご支援を頂いている皆さん、未来ISSEYの応援を考えてくださっている皆さん、本当にありがとうございます。当事者のご家族のお気持ちをもう1度お伝えしたく、お孫さんが闘病を経験された女性のお声をお読みください!元気いっぱいの孫が突然発病し、当たり前の日常が一瞬にして崩れ去ったように感じました。孫もきょうだいも両親も私たち祖父母もみんな不安な毎日を過ごしました。未来ISSEYさんの活動は闘病渦中だけでなく未来をも明るくしてくれるものだと感じています。私もかげながら未来ISSEYさんの想いと活動に賛同いたします。 ご家族の生活が不安定になるなか、今の事、これから将来の事、みんなで助け合って乗り越えたい、「みらいキューブ」がそんな想いの集まる場所になれればと思います。まだまだ目標達成には力が足りません。どうかどうか、ご協力よろしくお願いいたします。