こんにちは、私たち夫婦は東京都に住む岡田と申します。

私たちの息子は、4月に小学5年生になりましたが、

身長が122.5cm（年齢平均で137cm）と非常に小柄で、見た目は小学1〜2年生ほどの大きさです。

息子は昨年11月に「SGA性低身長症」と診断され、

成長ホルモン剤注射の治療を４月から始めました。

当事者となるまで、

SGA性低身長症のことは全く知りませんでした。

もし知っていたら、もっと早くに治療できていたら。悔やんでも、時は戻ってきません。

息子の可能性を最大限に引き出すために治療をしてあげたい。

また、SGA性低身長症のことを啓発して、同じ思いをする親子をなくしたい。

これから子供を持つ人への啓発、

そして同じ病気で悩んでいる親子の希望になるために、

SGA性低身長症のことを発信するブログ「低身長家族日記」を始めます。

息子の治療過程や、私たち親子の道のりを掲載していきます。

厚生労働省や保健所の方にアプローチするように活動していきます。私たちの挑戦を、ぜひ応援してください！

私たちは、夫が162cm、妻が148cmと小柄な夫婦です。

もともと息子は1500グラムの未熟児で生まれてＮＩＣＵ(新生児集中治療管理室)に入っており、

月に1度病院に経過観察に行っていたため、平均より随分背が小さいことには気づいていました。

ただ、もともと背の低い夫婦ですから、

「未熟児で生まれたから小さくてしょうがない、遺伝もあるし」と、ゆったり構えていました。

一般的には、未熟児で生まれても、標準の身長まで伸びると言われています。

親戚の子や知人の子でも、標準まで背が伸びた子どもは何人かいます。

ですので、うちの子もそのうち標準の身長に達すると信じていました。

しかし、息子は低身長のまま小学校に入学しました。

案の定、１年生の時は前から１、２番目。

周りの保護者に息子の低身長について話すと、

大丈夫、うちの子も身長が低く前から一番でした。

「中学生に入る前後に身長が伸びるので、心配ないよ」と何人かに言われました。

とはいえ、やはり危機感はありました。

成長ホルモン治療についてはある程度、耳にしたことがあったので、

いつかは治療を受けさせたいと思っていました。

特に親子で卓球をしていて、息子は全国大会まで出場しましたので、

体格差が顕著に目立つようになってきました。

そのため、以前耳にした成長ホルモン治療について調べ、

息子に治療を受けさせる決意を持って、

「子どもの低身長」を専門に診てくださる病院で検査を受けました。

そして、「SGA性低身長症」であることが判明しました。

息子が9歳の時のことで、できるだけ早く治療を始めた方がよいと言われました。

SGA性低身長症は3歳ごろから成長ホルモンの投与による治療が可能です。

成長期が来て大人の体になってしまうと、成長ホルモンを投与しても身長が伸びることはありません。

そのため、SGA性低身長症は早期発見・早期治療が効果的です。

息子は生まれてすぐにNICU(新生児集中治療管理室)に入ったため、

大病院で毎年経過観察も欠かさずしておりました。

低身長は指摘されておりましたが、

「SGA性低身長症」のことは一度も説明がありませんでした。

もし、診察の過程でSGA性低身長症のことを耳にしていたら…治療ができていたら。

親として、息子のためにしてあげられる選択を「知らなくて」できなかったことを大変に悔やんでいます。

幸い、息子はまだ10歳で、いまからでも治療が可能です。

どうか、同じように悩んでいるお父さん、

お母さんに病気のことを知ってもらって、治療がまだ間に合うことを知ってほしい。

また、これからお子さんを持つ方に「SGA性低身長症」という病気があって、

成長ホルモン治療で少しでも身長を伸ばせる可能性があることを広めたいと考えたのが、

今回のプロジェクトのきっかけです。

SGA児のうち90％は生後2〜3歳で標準的な身長に追いつきますが、

約10％は追いつくことができず低身長のままです。このような状態をSGA性低身長症といいます。

SGA性低身長症の子供は、

成長期が早く訪れることが一般的に言われています。

また、成長期を超えても、低身長が継続することも考えられます。

同い年の他の子どもたちと比べて、

極端に背が低いことによって、子どもの自信喪失や、からかいの対象につながってしまうかもしれません。

実際に、息子も周囲のかたから「小さいね」と悪気なく言われ、気にしているそぶりを見せています。

特に息子は卓球をがんばっており、

東京卓球選手権大会では東京代表として全国大会に出場しました。

卓球は格闘技などと違って、体格別のクラス分けがありません。

そのため、年齢別で試合に出場すると、自分よりもひとまわり大きな子と対戦することになります。

ネット際のボールや、頭上のボールは「手が届かない」という大変不利な状況にあります。

息子本人が、これからどこまで本気で卓球にチャレンジするのかはわかりません。

それでも、親としては頑張って続けられる環境をできるだけ整えてあげたいと思っています。

世界的なスーパースターであるサッカーのW杯優勝をしたアルゼンチン代表のリオネル・メッシ選手も、

子どもの時に成長ホルモン注射の治療を受けていたことで有名です。

高額な治療費を所属クラブが支払い、治療を尽くしたことで背を伸ばすことができました。

治療は主に成長ホルモンを1日1回、

注射することで行います。治療の開始が早いほど、

効果が見込めると言われていて、成長期が来て大人の骨に変わってしまうと、治療ができなくなります。

そのため、3歳ごろから治療を開始し、できるだけ早く診察を受けることが好ましいとされています。

特にSGA性の低身長だと、成長期が平均より早く訪れる傾向があります。

「成長期になれば伸びるだろう」と思っているうちに、治療が間に合わなくなるかもしれません。

低身長の症状は要因によって分類されていて、

なかでもSGA性の低身長は健康保険の適応が厳しく、

身長の標準偏差(SD)を大きく下回る-2.5SDという基準からが適応となります。

10歳の息子は、いま現在この基準よりも少し上回る-2.4SDです。

そのため、わずか0.5mmの壁で健康保険での治療ができません。

3歳のころには−2.5SDの時期もあったので、

その時に治療しておれば苦労をさせずに済んだかも知れず、保険適応で治療してあげることができました。

成長ホルモンの注射は年齢・体格が大きくなるにつれて値段も上がっていきますので、

小さい頃に治療を開始することで、費用を抑えることもできます。

10歳から低身長の治療をはじめて、100％身長が伸びるとは言えません。

しかし、1％でも息子にチャンスがあるのなら、親としてやらない手はありません。

SGA性低身長症はさまざまな要因で発病するため、

高身長のご夫婦から生まれたお子さんであっても、低身長になる可能性があります。

だからこそ、全ての妊婦さん、これから親になる方、

孫が生まれる方にSGA性低身長のことを知っていただきたいです。

早くに治療すれば、身長が少しでも標準に近付く可能性があることを、

当たり前に知っている世の中になってほしいと思います。

3歳からでもできた成長ホルモン治療を10歳の息子が治療し、

どこまで背が伸びるのかを伝えていくことで、

「SGA性低身長症」に悩む家族の希望となっていきます。

正直に申し上げて「SGA性低身長症」は「命に関わる病気」ではありません。

だからこそ、私たち夫婦もあまり目を向けておらず、当事者になるまで、興味をもったこともありませんでした。

もし、産婦人科や小児科に、パンフレットの1枚でもおいてあれば、

このような悔しい思いをする人が減るのに。あの時に医療機関から情報を得て、

診察をお願いしていればと、悔しさでいっぱいです。

だからこそ、私たち家族のような当事者がもっと声をあげることで、

この病気のことが世の中に知られていき、

低身長は治療できる可能性があるんだということがご理解いただけるようになってほしいと思い、

活動をしていきます。

息子は3歳のときには-2.5SDの時期もあり、保険治療ができましたが、

10歳のいまは「少しだけ大きい」から保険治療ができません。

大きいと言っても、周りから見ると、何歳も下に見えるような身長です。

他の要因からくる低身長症は主に標準偏差-2.0SDから保険適応されます。

ぜひ、SGA性低身長症も同じ基準となることを願っています。

または、少しの生まれた日の違いで保険適応が外れることのないよう、

適応基準そのものの見直しをしていただけるように、これからも働きかけていきます。

私たち親子は身長こそみなさんより小さいですが、

心のうちには大きなものを秘めています。健康保険の拡大や、日本全国への啓発など、とても大きな夢を描いています。

注射嫌いの息子も「背が伸びるなら、がんばりたい」と決意を固めてくれました。

『たかが身長、されど身長』だと思っております。見た目の事は一生の事なのです。

まだまだ小さな一歩ではありますが、このプロジェクトを成功させて、

低身長に悩む子どもたち、ご両親、おじいちゃん・おばあちゃん、家族みんなの希望の光となりたいと思っています！

ぜひ、ご支援のほどよろしくお願いいたします！

【2023年】

4月1日：低身長家族日記のブログ開始
4月2日：初診察
4月9日：ホルモン治療注射開始
5月26日：クラウドファンディング開始
8月13日：クラウドファンディング終了
9月中：保健機関にSGA性低身長症の保険適用の枠について相談

ご支援いただきました支援金に関しましては、下記の用途で使用させていただきます。
・啓蒙活動費用

①ブログやTwitterを中心に発信活動
②保健所、厚生労働省にSGA性低身長症について相談
③医療保健の専門家にお話をお伺い情報収集して発信内容をより的確な内容にする

・リターン費用
・キャンプファイヤー手数料