■はじめに

私たちのページにご興味を持って下さりありがとうございます。
私たちは、人生の始まりから終わりまで、切れ目のないサービスを提供すること、をモットーに訪問看護を行っています。　

■プロジェクトをやろうと思った理由

"この子が生まれる前まではよくキャンプとか行ってたんですよね、でも…もう行けないかな"

何年か前、人工呼吸器を装着した子どものお宅へ訪問した時に、お母様が仰られたお言葉です。私はこの言葉を聞いてから、ずっと考えていました、医療的ケア児のキャンプを実現したいと。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

”医療的ケア児がいるとキャンプに行けない？そんなことないよ”
と言ってあげたかったけど、リスクを恐れる気持ちの方が先に立ってしまい、その時は言えませんでした。
それでもいつかは連れて行ってあげたいと考えていました。
そして思いもかけなかった出会いとめぐり合わせがあって、やっとその思いが叶えられる時が来ました。

＊医療的ケア児、てどんな子？

日常生活を営むために医療を必要とする状態にある子どものことを「医療的ケア児」と言います。
食事の時は、胃に直接入ったチューブを通しての注入が必要であったり、常時、酸素の吸入が必要な子どもです。
普段は歩くことができる子どもから、ベッドで寝たきりの状態の「重症心身障害児」と呼ばれる子どもまで様々な状態の子どもがいます。

＊医療的ケアとは？

一般的には、学校や在宅等で日常的に行われている、たんの吸引・経管栄養・気管切開部の衛生管理等の医療行為を指す
とされています。

医療的ケア児のお宅へ訪問に行きますと、日々の介護で疲れ果ててしまわれているお母様、お父様にお会いします。
また、遠出の外出が難しいため、家族での旅行を自粛しておられる方もいらっしゃいます。いえ、行きたくても行けない、と思っている方の方が多いかもしれません。

そのようなご家族の皆様に、非日常的な空間で癒される時間を作ってあげたい。そして医療的ケア児とそのきょうだいにも、いつもの生活では経験できない特別な体験してもらいたい。きっとその時子どもたちは、今までに見たことのない素晴らしい笑顔を見せてくれることでしょう。子どもとみんなの笑顔が見たい、そんな気持ちで計画しています。

旅行期間中、軽井沢町近隣の医療機関との連携を図ることでより安心して過ごせるように計画中です。

■解決したい社会課題

在宅で暮らす医療的ケア児とその家族は、日常生活を送る上で何かと制限されてしまう現状があります。
24時間365日続く医療的ケア児の介護で十分な睡眠もとれず、それでも、頑張らなければならない保護者への負担は非常に大きいと考えています。
医療的ケア児を子に持つ親は、その医療ケアが大変であればあるほど外出に対する大きな不安を抱えておられます。そのような家族は、徐々に社会と接触する機会が失われ孤立してしまうことがあるため、そうならないように、社会とのつながりを絶やさないすることが重要となってきます。

医療的ケア児だから心配だからということで、子どもらしい体験ができないこと、そのことによってその子の成長発達が阻害されてしまう可能性があります。その子なりの成長発達を家族だけでなく社会で支えて守ることが大切だと考えています。
子どもが健やかに育つこと、それは子どもが持って生まれた権利です。

一方、医療的ケア児のきょうだいも同じです。ともに成長発達していくことは大切です。ですが、家族ですからある程度の制限は仕方がないという部分はあるかもしれません。
きょうだいの行動の制限も最低限に抑え、その子の未来も考えてあげることが必要だと感じています。

■このプロジェクトで実現したいこと

今回のプログラムにて、医療的ケア児とその家族に、家族同士や支援者と横のつながりが出来ます。そのように社会性が拡がることが、今後その家族が自立していく上での助けになると考えています。

医療的ケア児が初めての体験をすること、そのことでその子の新たな成長が発見でき、その子の成長した姿を見て、家族と支援者が互いに喜びを分かち合うことができます。

日々の介護で疲れているお父様、お母様にはラグジュアリーな非日常的な空間（ホテル）でゆっくり癒されてもらうことで、明日からの活力を養ってもらいたい。

■資金の使い道

宿泊費：医療的ケア児５名＋支援者17名分
　　　　バリアフリーコテージ
　　　　バリアフリーではないコテージ 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＝ 約18万円
移動費：東京から軽井沢までの往復交通費
　　　　軽井沢での移動費 　　　　　　 ＝ 約24万円

アクティビティ体験費：詳細は未定       ＝ 約5万円

手数料：9％＋税

■実施スケジュール

９月８日（金）から９月９日（土）一泊二日　
                      軽井沢でキャンプ体験イベント
　８日（イベント１日目）
            アクティビティ体験（詳細は未定）
　　　　　その後コテージに移動
                           （ご家族は希望によりホテルにて宿泊）
            　コテージにて、入浴、食事、夜の行事後就寝
　９日（イベント2日目）
　　　　 起床、朝食、散歩など行った後、解散
10月　リターン発送

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も計画を実行しリターンをお届けします。

■最後に、私たちの紹介

リニエの一歩

もうすぐ私たちの夢のひとつが叶う

弊社は、医学・看護及びその周辺領域に特化した専門出版会社「株式会社三輪書店」を筆頭にしたリニエグループのひとつ、株式会社リニエRです。私たちリニエグループは、この国に生まれたすべての人が、人生の最後に「生まれて良かった」と言える人生をおくる権利があると考えており、それを実現するために利用者の声に耳を傾け、様々な専門職による支援や必要なサービスは何かを模索してきました。
その結果、在宅で暮らす子どもへの支援が足りていないと考え、小児に特化した訪問看護ステーションを設立しNICU病棟(新生児集中治療室)から退院された直後の新生児から疾患を問わず受け入れてまいりました。その他、児童発達支援施設や放課後等デイサービス、子どもの発達支援をメインに考えた、子どもための自費事業（コグトレ塾）など幅広い分野で子どものための事業を展開しています。

そんな私たちが、子どもたちと家族の溢れんばかりの笑顔が見たい、ただひとつ一心に願ってきて、やっと実現したのが
 ”医療的ケア児の療育キャンプ” です。

あなたを想う、プロになる。

それが私たちです。

よろしくお願い致します。

発起人

看護師
澤村 清美
本部（小児看護師育成および 医療的ケア児の通所施設の運営サポート）

長きに渡り小児専門病院で勤務し、入院中の子どもに対して看護を行っていました。退院支援に関わるようになってから、退院後の生活を支えたいと思うようになり、株式会社リニエRに入社しました。その後3年間、小児特化型訪問看護ステーションの管理者として訪問看護業務に従事しました。
訪問看護を行う中で、医療的ケア児とその家族への在宅サポートはまだまだ足りていないと感じています。
今回のイベントはお子様やご家族に普段とは違った体験をして欲しい、という思いがあり企画しました。

作業療法士,公認心理師
竹中佐江子
株式会社リニエR　取締役
一社）日本作業療法士協会　理事 一社)日本訪問リハビリテーション協会 理事

作業療法士
太田麻衣
リニエシューレ責任者
ビジョントレーニングインストラクター
コグトレ上級トレーナー　
一社）コグトレ協会 理事

株式会社リニエR
〒101-0052 東京都千代田区神田小川町１丁目８−８ Vort神田小川町 6F
TEL：03-5577-5915 担当：澤村、阪本