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難病ALSのDJが開催する啓発イベントでALS支援の輪を広げたい。

ALS啓発イベント「THE SUN ALSo RISES」の第2回目を開催したい!

現在の支援総額

566,000

113%

目標金額は500,000円

支援者数

79

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/07/05に募集を開始し、 79人の支援により 566,000円の資金を集め、 2023/07/31に募集を終了しました

難病ALSのDJが開催する啓発イベントでALS支援の輪を広げたい。

現在の支援総額

566,000

113%達成

終了

目標金額500,000

支援者数79

このプロジェクトは、2023/07/05に募集を開始し、 79人の支援により 566,000円の資金を集め、 2023/07/31に募集を終了しました

ALS啓発イベント「THE SUN ALSo RISES」の第2回目を開催したい!

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(7/26追記) 

みなさんの温かいご支援のおかげで残り5日を残し目標額となる50万円を達成することができました。


ご支援いただいたみなさま、このプロジェクトをSNSでシェアしてくださったみなさまに心からお礼申し上げます。

ありがとうございました。

ご支援いただいた金額の大きさと、ご支援くださったみなさまのお気持ちの重みを感じながら、感謝の気持ちを忘れずに、仲間と共に最高のイベントにしたいと思います。


まだ残り5日間あります。ネクストゴールとして120%(60万円) 達成を新たな目標とさせていただきます。

ALSという病気を克服できる未来を信じて活動を続けていくための活動資金とさせて頂きたいと思います。


引き続きご支援、応援よろしくお願い致します。


はじめに・ご挨拶

みなさん、こんにちは。

ALS患者でEYE DJとして活動している

DJ特攻一番機こと杉山正弘と申します。

簡単な自己紹介をさせていただきます。

私は20代の頃にALSという病気を患い

今は46歳になりました。


現在は肢体不自由で、車椅子ユーザーです。

自発呼吸はできるものの、夜間は人工呼吸器を着け、

24時間介護が必要な生活を送っています。

EYE DJとは視線入力システムを使ってDJする、私のプレイスタイルのことを指します。

今この文章も視線入力で作成しています。


元々音楽が大好きで、友人のお店のためにBGM集を作ったりしていました。

それを耳にした、とあるイベントの主催者さんが選曲を気に入ってくれたことがDJを始めるきっかけとなりました。

初めは人の集まる場所に出ることにも躊躇いがありましたが 勇気を出して踏み出した事で

イベントでご一緒した、DJ、ミュージシャン等との繋がりが広がり、DJの出演依頼を受けるようになり、車椅子のDJ 特攻一番機として活動をスタートしました。


DJと言っても、身体が不自由なので選曲したレコードを友人に回してもらうというスタイルで当初は活動していました。

それはそれで楽しかったのですが、自分自身でプレイする方法は無いものかと考えたのが

市販のDJソフトを視線入力システムで操作するという今のプレイスタイルEYE DJに繋がるものでした。

こうして以降いろんなイベントにEYEDJとして参加させていただいてます。


※ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

筋肉を動かすのに必要な脳や脊髄の神経(運動ニューロン)が何らかの原因で変性し、身体が動かせなくなっていく病気です。

ALSの進行により徐々に力が弱くなり筋肉が痩せ細っていくが、身体の感覚や意識は正常。

主な症状としては、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などがあり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。

日進月歩で日々病気の解明がされてきてますが、有効な治療法はいまだ確立されていません。


イベント「THE SUN ALSo RISES」について

昨年の11月に大阪のイベントスペース、タグボート大正で、初めて私自身が主催するALSの啓発イベント

「THE SUN ALSo RISES」を開催しました。


EYEDJとしてもっと活動の場を広げたい。

しかし車椅子で入れるバリアフリーの会場が少ないのも現実です。そんな中、

タグボート大正という私の活動を応援して下さる最高の環境に出会い 自主イベントを主催する事ができました。


自分自身の病気ALSの啓発を 音楽やアートを通し、障害者健常者の壁も壊すイベントにしたい。

ALSを知ってもらうには、まず私という人間を知ってもらうこと、興味を持ってもらうことが大事なんじゃないか。

難病ALSを一人でも多くの人に知ってもらうことで支援の輪が広がり、治療法研究が進み、ALSが将来的に治せる病気になる。

そういう未来を信じたいという想いに共感してくれたDJ、アーティスト、ミュージシャン達と共に このイベントを開催する事ができました。


『届けたい想い』 

自分がこれまでALSという病気とどう向き合って生きてきたのか。その想いを伝えたい。

第一回のステージで発表した

「生きろ」 という曲があります。

少々乱暴な言葉でもいい。ありのままの気持ちを文章にしてみないか。

私はALSの進行に伴い、呼吸機能の低下、誤嚥性肺炎のリスク回避のために気管切開を行ないました。

生きる代償に声を失った私の心の叫びを、ラッパーがラップにし、声としてみんなに届けてくれました。

視覚からも想いを感じ取ってほしいと、画家の友人が私の文章をアートで表現し、また別の仲間がそれを映像にしてステージに投影してくれました。仲間達と作り上げた熱いメッセージソングです。



『伝えたかったこと』

このイベントの大きな目的はALSという病気を知ってもらうことはもちろんですが

ALSに関わらず障害を持つ人達、体は健康でも心が弱っている人達、見てくれた全ての人に

「自分にもなにかできるんじゃないか」 という気持ちを引き起こして欲しいという希望もありました。

それは単純にALSへの支援だったり、

困ってる人を助けるという気持ちだったり、

諦めず何かにチャレンジしようという気持ちだったり、それぞれが何かを感じてくれたら。

そんな想いで仲間達と1から作りあげた

「THE SUN ALSo RISES-肢体は不自由なれど魂は自由だ-」というイベントです。


会場となったタグボート大正。ロケーションも最高なリバーサイドの飲食店とイベントスペースがある複合施設。



東京から駆けつけてくれたALS患者、福井さんのDJ。

DJ特攻一番機


プロジェクトをやろうと思った理由

おかげさまで、第一回は想像以上に多くのお客さんが足を運んでくれて、大盛況で終えることができました。

身内にALS患者がいる方、近隣の障害者施設の方々も来てくれて、それぞれの想いを聞かせてくれました。

以前から私に興味を持ってくれていたけど普段DJイベントには行かない人達も会いに来てくれ、一緒に音楽を楽しみました。

期待以上の大きな反響があり、またやってほしいという声をたくさんいただきました。


ありがたい事に、出演者はチャリティー精神で参加してくれる方達ばかりなのですが、

私は少しでも出演料や交通費をお支払いしたいという気持ちがあります。

関わってくれるアーティスト達もみんな表現を生業とし戦っています。

協力したいが自分の事でいっぱいだという人もいました。それも真意です。


入場無料イベントということもあり、収益はチャリティーグッズの売上のみです。本当はこの収益をALS基金へ送りたかったのですが、前回はグッズの制作費と出演者への心ばかりの御礼で消えてしまいました。


第二回を開催、成功させることで

更に多くの人にこのイベントを知っていただき

私の活動とALSの認知を広め、協力、協賛して下さる仲間を増やしたい。一過性ではなく継続したいと願っています。そのための第二回をどうか実現したいという想いから、この度クラウドファンディングに挑戦する事にしました。


今回は私が使っている視線入力システムのメーカーさんをお招きして実際に体験していただけるワークショップを開催、

私がリスペクトする同じく障害を抱える素晴らしい表現者達のパフォーマンス、

活動に賛同して出演を快諾してくれたアーティスト達のステージ等

前回よりもより内容を充実させ、前回を越えるイベントにしたいと思っています。


そしてこの一日を映像に記録し配信する事で

多くの人に見ていただきたいと考えています。

リターン品はアーティストとして活動する

私の大切な仲間たちが作品を提供、協力してくれた品々です。


このプロジェクトに賛同していただけるみなさんのご支援をお待ちしております !

そしてイベントにも足をお運び頂ければ嬉しいです。

何卒よろしくお願いいたします。


資金の使い道

出演者、ワークショップ講師への御礼、交通費

動画クリエイター、カメラマンへの御礼

グッズ制作費、広告宣伝費

リターン制作及び郵送費

イベント準備諸経費

CAMPFIRE手数料


リターンについて
⚫3000~100000円

「応援プランA~E」 

御礼メール

 DJ特攻一番機こと杉山正弘より感謝のメールを送らせていただきます。

プランB~Eはリターン品がプラスされます (リターン一覧でご確認ください) 

納期 プランA、クラウドファンディング終了後順次

         プランB、C、9月頃にお届け

         プランD、9月頃にお届け (idea of a joke のフラワーチケットはイベント終了後順次発送) 

         プランE、9月頃にお届け (idea of a joke のフラワーチケットはイベント終了後順次発送、小澄源太 手描きTシャツは             先着順に制作、プロジェクト終了後順次発送) 


⚫3000円

ステッカー4枚セット

アーティスト小澄源太作  悶倫 他デザイン

ステッカー4枚セットです。


納期 9月頃にお届け



https://www.instagram.com/monsterslink/#


⚫3000円

バッジ4個セット

アーティスト小澄源太 

イラストレーター 悶倫 他 デザイン

缶バッジ4個セットです。


納期 9月頃にお届け



⚫5000円

JESSE(RIZE/the BONEZ)直筆メッセージTシャツ

自身もALS認知のため活動している

RIZE、the BONEZのフロントマンJESSEが、このクラファン応援のため 描いてくれた直筆イベントタイトルをJESSEと親交の深い グッズ制作を手掛ける雑貨屋スケロクが

オリジナルTシャツにしてくれました。


カラー : ホワイト、ブラックの2色(限定カラー) 、サイズ : S、M、L、XL、XXL、XXXL

バックプリントにはJESSEのサインが入ります。

納期 9月頃にお届け




Jesse McFaddin

1980 年 8 月 11 日 東京都出身。

RIZE / The BONEZ のヴォーカリストとして活躍。

1997 年に金子ノブアキと RIZE を結成。アメリカンスクールで 育ったバイリンガル。全身のタトゥーは 強いメッセージや その歴史がアートとして刻まれており、”JESSE”としての生き様を体現している。歌詞に込められたメッセージをストレートかつソウルフルに聴かせるとともに、全身で表現する熱量溢れるパフォーマンスは一瞬にしてオー ディエンスの心を引き込む。地元戸越をこよなく愛し、兄貴肌で義理人情に厚い人柄は音楽業界のみならず多くの人に慕われている。そのカリスマ性と先端をいくファッションセンスは各界の評価も高くファンも多い。ハイセンスなファッションは数多くの雑誌の表紙や特集で取り上げられ、自身のブランドS&Co.、アパレルプリント工場“Jesse’s Shop & Factory”のオーナーを務めるなど、マルチクリエイターとして活躍している。

https://www.instagram.com/jesse_mcfaddin_original/#


RIZER'S SHOP

イケイケ雑貨屋スケロク

RIZEのSTAND UPに強い刺激を受け、スケロクを設立。

奈良県らしくない店やけど、実は奈良県のことを誰よりも愛してます。

日々、NEW ORIGINAL CULTUREを構築中。

https://www.instagram.com/skelok_bossman/#


⚫5000円

DJ特攻一番機MIX CD 

ステッカー&バッジセット

DJ特攻一番機がEYE DJで制作した

パーティーMIX CD

ステッカーとバッジ各1付き。

(絵柄はおまかせになります)


納期 9月頃にお届け


https://www.instagram.com/tottsukouichibanki/#


⚫10000円 20枚

idea of a joke のフラワーチケット 

オーダーメイドの花屋idea of a jokeの フラワーギフトチケット。 

9月1日から3ヶ月内のご指定日にご指定の宛先にお届けします。  

ご希望のイメージに対応、花材はおまかせになります。 

有効期限:2023年9月 1日~12月 1日まで


納期 イベント終了後、順次チケット発送


idea of a joke 姫野ようこ

テーマに合わせた花作品をオーダーメイドする花屋 idea of a joke

フラワーギフトからイベント装花、ブライダルまで個性を求める方に支持されているフラワーアーティスト。

https://www.instagram.com/ideaofajoke/#


⚫10000円 5枚

小澄源太 手描きTシャツ A

サイズ : L3枚 XL2枚

カラー : ホワイトのみ

アーティスト小澄源太がイベントロゴに手描きアートをプラスしたTシャツです。

絵柄はおまかせ オンリーワンです。


納期 先着順に制作、プロジェクト終了後順次発送


小澄 源太

1974年生まれ・大阪府出身 絵描き

1999年に活動開始。衝動性を感じる激しい筆使いと、赤系色彩と青系色彩で構成された絵には、正反対の物、意見の対立による社会現象などを中和し、2つで一つと言う想いを寄せて描いている。

https://www.instagram.com/kosumi_genta/#


⚫10000円 3名

伊藤繁 ドラムレッスン 

今回のイベントではLIVE出演者で

お子様から大人まで、障害者への指導も行う

ドラムスクールの講師でもある伊藤繁の

ドラム個人レッスン1時間

大阪市内で開催 スタジオ代込みです。


ドラムレッスン:60分×1回 

有効期限:初回レッスンの有効期限2023年12月31日

受講日程はプロジェクト終了後、メールにて調整させていただきます。

 

受講方法

レンタルスタジオ BUZZ大阪心斎橋にてレッスンを実施します。

     ※実施場所までの交通費は自己負担でお願いします。


伊藤 繁

14歳で独学ドラムを始める。

現在、Dotput(ex-tatalaYAVZ)、マッカーサーアコンチ、Moon♀Mama、猿ダコンクリート、その他で演奏しドラム講師としても活躍中。

SAKAE OSAKA HERITAGEのエンドーサーでもある。

2015年にはフジロックフェスティバルなど野外フェスにも出演し、関西テレビのCMとのコラボレーションなどでテレビへの出演経験もある。

過去にYAMAHAでドラムアドバイザーとして勤務してプロドラマーのクリニックサポートや、全国各地でも電子ドラムのデモ演奏、チューニングセミナー、専門学校での授業等、ドラムに関するあらゆる事に対応した経験を経る。

現在も自身のバンド活動とドラム講師として5歳から70歳の方にドラムレッスンするなど勢力的に活動中。


⚫20000円 5枚

小澄源太 手描きTシャツ B

アーティスト小澄源太のフルサイズの

手描きTシャツです。サイズは S、M、L、XLの中から指定できます。

カラー、絵柄はおまかせ オンリーワンです。


納期 先着順に制作、プロジェクト終了後順次発送


⚫30000円 5名

キングジョー 似顔絵 

イラストレーターでDJのキングジョーが

A4用紙に貴方の写真を元に似顔絵を製作します。

被写体は1名または一匹になります。

額装してお届けします。


納期 先着順に制作 プロジェクト終了後順次発送


キングジョー

画家、DJ。2022年10月にジン「EVERYDAY LOVE」をタラウマラより刊行(ほか、著書数点)。ガレージパンク、和モノ、非英語圏GROOVE、現行ソウルなどのレコードをスピン。スムーズなつなぎと音量、振り付けに凝る。そうさ何かに凝らなきゃダメだ、と思うがすぐ忘れる。日本橋RHBでは不定期で「DJ当番」に登板。

https://www.instagram.com/19680719kj/#


⚫30000円 1名

喰海 オリジナルソング作成 

今回の出演者 ラッパーでソングライターの

喰海が 貴方のオリジナルソングを作詞作曲します。メール等で打ち合わせしながら制作を進めて参ります。


納期 プロジェクト終了後制作スタート

喰海

1982年 長崎県出身 大阪アメ村育ち。

小学の頃から音楽に触れ現在ミュージシャンとし音楽表現をしながらもアパレルブランドMINORITY BRAND・クリエイティブスペース大阪は福島EARTH DIVER各種デザインやプロデュースなど様々な表現活動を用い百の生業を持つ者百姓を目指し現代を練り歩く。

独自の視点と解釈から生まれる言葉や表現は決して現代社会の常識に収まることは出来ず伸し掛かる平凡な期待を気持ち良く裏切っていく。

喰海YouTube

https://m.youtube.com/channel/UCtIoRlJy26Mn_ebXQj9gg0A



実施スケジュール

7月上旬クラウドファンディング開始

7月下旬クラウドファンディング終了

8月5日(土) THE SUN ALSo RISES Vol. 2(タグボート大正) 開催


最後に

ALSという病気を広く認知してもらい、理解を深めてもらうこと。

支援の輪が広がり、ALSが1日でも早く治せる病気となること。

ALSを克服できる未来を信じて活動していきます。

みなさん、応援よろしくお願いいたします!


<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

支援に関するよくある質問

ヘルプページを見る

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最新の活動報告

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  • みなさまのご支援のおかげで目標額の80%を達成しました。心より感謝いたします。小澄源太 手描きTシャツAのLサイズが予定枚数終了しました。残りはXLサイズのみとなります。よろしくお願いいたします。 もっと見る

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