自己紹介

ご覧いただき、ありがとうございます。私たちは指定難病「エーラス・ダンロス症候群」を抱えるクリエイター“夢輝(ゆめき)”本名:岡安みほのベトナム渡航サポートチームです。

このプロジェクトで実現したいこと

指定難病「エーラス・ダンロス症候群」を抱えるクリエイター夢輝を世界に連れ出すために、医療・介護チームの渡航費と現地で使用する酸素機材など医療的ケアにかかる経費など必要な資金が集まり、渡航の実現と今後の活動が飛躍することを目指していきます。

プロジェクト立ち上げの背景

夢輝と「エーラス・ダンロス症候群」

難治性の指定難病「エーラス・ダンロス症候群」を抱えるクリエイター“夢輝”。 「皮膚が裂けやすい」「脱臼しやすい」「慢性的な激痛」といった症状を抱え、　　一時期は体調の悪化から余命宣告を受けることもありました。現在は電動車椅子を使えばなんとか外出できるほどになっていますが、またいつ症状が悪化するか、予断を許さない状況が続いており、今も酸素チューブや経鼻栄養チューブが手放せず、体調によっては終日ベッドの上で横になっていることもあります。

夢輝とアート

そんな夢輝がライフワークとしているのが、パステル画を始めとするアート制作。　「福祉パステルアートインストラクター」の資格を持ち、「アートを通じ、世界を平和にしたい」という夢を掲げながら闘病の合間に制作に勤しんでいます。思うように動かない指先を精一杯動かして作品を紡ぐ姿は、たびたびメディアにも取り上げられています。

　「国際平和美術展inハノイ」での作品展示・渡航までの高いハードル

「アートを通じ、世界を平和に」というテーマで活動を続けている岡安ですが、この度、金沢とベトナムで開催される「国際平和美術展」に作品が展示されることになりました。「国際平和美術展」は、芸術を通し平和を訴える美術展で、今回が31回目の開催となります。

自身のライフワークであるアートと平和に関する展示会への出展に際し「平和と芸術を愛する世界中のアート関係者、観にきてくれた方々や障がいや病気のある方たちに、自分が描いた絵や存在・活動を知ってもらうことで、自分だからこそ出来るオンリーワンの表現で世界と繋がることができるという希望を届けたい」と願う夢輝ですが、ベトナムへの渡航には高いハードルがあります。

手放せない酸素、電動車椅子、いつ悪化するか予想のつかない体調……。さまざまな不安が付きまといますが、現在の夢輝の病状や体調が比較的安定していることを考慮すると、今回の渡航機会は千載一遇のチャンスになります。

そこで今回、私たちは夢輝が診療を受けている「しろひげ在宅診療所」のスタッフとチームを組み、医療・介護体制を整えたうえで夢輝をベトナムへ連れていくプランを考案しました。

しろひげ在宅診療所

江戸川区を中心に浦安市、市川市、葛飾区、江東区などの“江戸川エリア”で、24時間365日体制の在宅医療を展開する診療所。常勤スタッフによる医療・看護・介護を手掛けており、年間患者数は約1,700名と、単独の在宅診療所としては日本最大級。どのような疾患、どのような状態でも受け入れる病院と変わらない質の医療で在宅療養を提供しています。

現在の準備状況

医師や看護師、介護士といった専門職を手配し、長時間の移動や異国の地で安全に過ごすための医療器具を用意。チーム一丸となって会議を重ねています。　　　　　　

 リターンについて　

夢輝の言葉で綴られたお礼メール・お礼動画、出展作品の待ち受け画像や初版限定ポストカードなど。また、帰国後は報告会＋パステルアートのワークショップを実施予定です。報告会への出席権等もリターンとしてご提供させていただきますので、ぜひご検討ください。

※リターンの送付時期は改めてご連絡させていただきます

※報告会は2023年11月の平日夕方、都内で実施予定です。日程は指定させていただきます。あらかじめご了承ください

 スケジュール

9月上旬　ベトナム渡航申込

9月27日 クラウドファンディング終了

10月5～8日 ベトナム渡航

　　5日　日本出発・ベトナム着

　　6日　国際平和美術展オープニングセレモニー参加

　　7日　ベトナム市内をリサーチ（バリアフリーや障がい者対応など）

　　8日　ベトナム発

11月下旬 リターン発送開始・報告会実施（夢輝の体調を考慮し変更の可能性あり）

資金の使い道

岡安、医療・介護サポートチームの渡航費×6名…120万円

現地での介護タクシー等にかかる移動費…5万円

医療用具費（携帯用酸素ボンベレンタル費など）…20万円

手数料…20万円（クラウドファンディング手数料9％＋税）

その他（リターンの画材費、送料、ベトナムで購入するポストカード、インスタントカメラなど）…10万円

最後に

今回のプロジェクトに際し、兼ねてから夢輝を知り、付き合いのある著名人・芸術家、医療チームとして共に同行する往診先の院長先生、介助面でのサポートを担う友人といった各方面の方々から応援コメント並びに応援動画をいただきました。ぜひご一読ください。

<応援メッセージ>

イラストレーター、詩人として活躍する326さんから

みほさんと出会ったのはもうかれこれ10年ほど前になろうか

車椅子にさえ乗ってはいるが元気ハツラツなその姿はさながら小さな太陽で『俺も負けてらんないな』っていつも背中を押されてた。…とはいうものの

病気は少しづつその身体を蝕み続け

徐々にではあるが彼女の自由を奪っていった

それに引っ張られてか

少しづつその笑顔も曇っていったように思う…

だが、それでも精力的に生きるその姿勢は変わらず、その闘う姿にずっと勇気をもらっていたんだけど…やはり身体は弱っていってたように見えたー

それがだ、毎年会うのが恒例になっているGWの僕の個展での今年の再会時、みほさんは嘘みたいに元気になった姿で僕の前に現れてくれた、最早詐欺である。

けれど、死ぬ死ぬ詐欺は人を最高に幸せにするんだなってことを教えてくれたみほさん

今では元気になったその姿、そのもので

みんなの希望になってくれている

生きていれば、あきらめなければ、希望の灯は消えない。その無限の可能性を体現してくれたみほさんを一番星に病気に悩むみんながこれからも希望を捨てず生きていってくれることを願っている。信じている。

これからも明るく楽しく生きてってね。それがみんなのためになるんだから…。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　<応援動画>

グラフィックデザイナー　福島 治さんから

東京工芸大学芸術学部教授、日本デザイナー学院顧問、(株)フクフクプラス共同代表　　福島 治(Osamu Fukushima )さん

<応援メッセージ>

岡安が治療を受ける、しろひげ在宅診療所の院長から

みほちゃん！いつも頑張っている姿がとても素敵です。

数ヶ月前から訪問診療の医師としてご縁をいただきました。治療の効果が出ると、嬉しそうに「ありがとう！」と満面の笑顔を見せてくれ、辛いときには「先生、辛いよお」と涙を流す。そんななかでも、自分の作品を多くの人に見てもらいたい、平和への想いを伝えたい。そんな想いを応援したくて今回の企画を創りました。

ベトナムでの国際平和美術展への出展とみほちゃんと現地への参加を皆さんの力でどうかサポートしてください。彼女の人生における大きな生きがいへの支援と、ぜひ皆様にもみほさんの素敵なデザインを感じてもらいたく思っています。

しろひげ在宅診療所院長　山中光茂

本プロジェクトの一員であるトラベラー介女子/津波経験者防災士

 岡安みほちゃんの友人として、プロジェクトチームに参加させていただきます。やまだともここと【tomoCoちび】と申します。

私は約12年前、東日本大震災に罹災し、PTSD、パニック障害、鬱病を発症しました。死にたい、消えたい。そんな日々を過ごしながらも、たくさんの方々に出会い、これまで生きてこられました。

その後、さまざまな人との出会いを経て立ち直ることができたのですが、そのなかでひとつの夢を持つことになりました。

それは、【自分が関わる全ての方を笑顔にしたい】という夢です。

今回は「アートで世界を平和にしたい」というみほちゃんに笑顔になってもらうため、渡航のアレンジャー兼、介護スタッフとしてプロジェクトに参加します。

個人的な話となりますが、今プロジェクトが成功したら、その経験を基に「旅行をサポートできる介護スタッフ【トラベラー介女子】」という新しい事業として実現させたいと考えています。

みほちゃんの夢は、私の夢の実現につながるものであり個人的に応援したい。そして、何よりも「誰もが夢を持てる社会を作る」第一歩となる気がしています。精一杯、応援させていただきます。

ぜひ皆様、応援のほどよろしくお願いいたします。

tomoCo ちび

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

拝読いただきありがとうございました。

 チーム一丸となって、夢輝が抱いている「アートを通じ、世界を平和に」という夢の実現のために尽力します。

難病があっても、夢を諦めたくない。

そんな岡安の想いを、応援していただけないでしょうか。

みなさまのご支援・ご協力のほどよろしくお願いします。 

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。