自己紹介
はじめまして。特定非営利活動法人HTLV-1全国ねっと です。私たちは関西に拠点を置き、全国的に活動しています。
HTLV-1とは、ヒトT細胞白血病ウイルス1型の略であり、感染すると長い潜伏期間を経てヒトT細胞白血病/リンパ腫(ATLL)やHTLV-1関連脊髄症(HAM)、ぶどう膜炎(HU/HAU)などを引き起こす事で知られています。
私たちは、HTLV-1に感染し悩み苦しむ方々のお役に立てるよう、関連組織・学会等とともにチャリティイベントなどを通し、啓蒙活動や研修会・学習会を開催しています。
活動実績
2018年に本会の前身となるコミュニティーを発足。2021年8月から特定非営利活動法人「HTLV-1全国ねっと」として活動開始。HTLV-1やHTLV-1関連疾患に関わる情報提供や研修会・交流会を開催するほか、活動資金の確保を目的としたチャリティ・イベント(テニス大会、ゴルフ大会、ワークショップ)を開催しています。
会員には、HTLV-1キャリア(感染者)・家族、HTLV-1関連疾患患者・家族、ATLL患者遺族、一般支援者が含まれており、関連学術団体等と連携しながら、HTLV-1の撲滅に向けた啓蒙活動を展開しています。
解決したい社会課題
■HTLV-1に関わる正しい理解の普及
■HTLV-1感染防止(母子感染、水平感染:性行為による感染)
■HTLV ウイルス撲滅
この課題に向き合う背景
2023年現在、日本には約80万人、世界には3,000万人を超えるHTLV-1キャリアがいるとされています。感染者の5%がATLLと呼ばれる白血病/リンパ腫を、0.4%がHAMを、0.1%がHU/HAUを発症すると言われています。また、2010年以降は、ほぼ100%の妊婦さんが健診でHTLV-1スクリーニング検査を受けていますが、HTLV-1が何かについては意外と知られていません。
このプロジェクトで実現したいこと
世界HTLVデーに合わせ、京都タワーをライトアップします!
日時:2023年11月10日(金)、日没〜24時まで
場所:京都タワー(〒600-8216 京都市下京区烏丸通七条下る 東塩小路町 721-1)
共催:日本HTLV-1学会、第9回日本HTLV-1学会学術集会。11/10(金)〜11/12(日)の期間、京都テルサにて上記学術集会が開催されます。
後援:厚生労働省、他(申請中)
備考:上記日程におけるライトアップの申請承認取得済み。
リターンについて
希望者全員、会報誌や関連団体HPにおいてご芳名・ニックネームを掲載させていただきます。
5,000円以上ご寄付いただいた方には下記の1〜3、10,000円以上ご支援いただいた方には1〜6の世界HTLVデー・啓蒙グッズをお送りします。なお、HTLVの啓蒙リボンは世界共通の「赤地に白い水玉」です。
■数量:150
■デザイン・商品サイズ
1. リボン型ステッカー:約10cm×5cm
2. リボン型ピンバッジ:約3cm×1.5cm
3. ネームホルダー(赤・ドット柄):全長約70cm
4. リボン型マグネット:約20cm×10cm
5. リボン型キーホルダー:約10cm×5cm
6. ペンケース(赤・ドット柄):約20cm×10cm
スケジュール
いただいた支援金の使用までの予定は下記の通りです。
4月 実行委員会の立ち上げ
9月 イベントの告知開始
11月9日 クラウドファンディング終了
11月10日 京都タワーライトアップ
2023年12月〜 リターン発送
資金の使い道
いただいた支援金の使用用途や内訳は下記の通りです。
ライトアップ費用:約20万円
啓蒙グッズ制作材料費用:約15万円
啓蒙活動・準備費用:約7万円
手数料(17%+税):約8万円
合計50万円
最後に
京都タワーのサイトアップ実現に向け、皆様のお力をいただければと思います。
ご理解とご協力のほどお待ちしております。
<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
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