はじめに

医療技術が進歩した現代で、LTC(生命に関わる病気)と共にある子どもは国内で約2万人存在するといわれています。

こどもは、入退院を繰り返し治療を続けていますと、学校に通えなくなったり、好きな時に友達と遊べなくなったり、こどもらしい生活ができなくなってきます。

付きっきりでこどもを看病している家族にとってひと時の休息が必要です。そして、治療を頑張っても、残念な結果となってしまったお子さんの遺された家族は、一生癒えることのない悲しみを抱えて生きていかなければなりません。

ご挨拶

　信州こどもホスピスプロジェクト 代表 白鳥信博の長男 佑樹が家族と共に小児ガンと闘った経験、そして、わが子を亡くした経験を通じて、こどものためのホスピス　「こどもホスピス」の必要性を感じ、地元 長野県に信州こどもホスピス施設を設立することを目的として、2021年から活動をを開始しました。

医療従事者や行政の方々、地域住民のみならず全国の方々からの温かいご支援で、今日を迎えることができました。信州こどもホスピスプロジェクトは、医療従事者・福祉事業者・介護職員などの仲間と共に、信州こどもホスピス施設設立を目指して活動しています。

信州こどもホスピスこどもホスピス施設設立を目指して

　＜信州こどもホスピス施設イメージ＞

信州こどもホスピスプロジェクト 代表 白鳥信博の長男　佑樹は2020年9月、悪性脳腫瘍で19歳の生涯を終えました。余命宣告されてから治療中は、佑樹にとっては病気と向き合う辛い日々、家族にとっては我が子やきょうだいとの永遠の別れの恐怖との闘いでした。

佑樹亡き後、遺された家族は深い悲しみと向き合って生きています。わが子の闘病体験やわが子をを亡くした経験を通じ、こどもらしく最期まで輝き続けるこどもと支える家族のために「こどもホスピス」の必要性を感じ、地元 長野県に信州こどもホスピス施設設立を目指すことを決意しました。

前回のお出掛けご報告

7/17・7/18で第一回目のお出掛け行ってきました！同行看護師や介護スタッフ、御家族をご紹介頂いた医療機関の皆様のご支援により、ご家族のご希望でお顔をお出しすることはできませんが、皆、楽しそうな、笑顔あふれる、安楽なお出掛けとなりました！

お出掛けの後も、参加ご家族と連絡を取り合ったりさせて頂いています！

病気と闘う子供と参加スタッフ

このプロジェクトで実現したいこと

「病気のこどもが家族一緒に東京ディズニーランドへ！お出かけ支援事業」をしたい！

　病気でお出かけが難しくなったこどもを家族にお出かけの機会を！そして、ずっと心に残る思い出を作って欲しい！病気と共にあるこどもと家族の笑顔のために、「家族一緒にディズニーランドへ！」お出かけ支援事業を企画しました！　

　本事業の必要経費は、独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成により賄うことができますが、病気のこどもと家族が日常を離れ、少しだけ贅沢な時間を家族一緒に過すことで、病気と闘う勇気・力が湧いてきます。病気と闘うこどもと家族が笑顔で安心してお出掛けできるよう寄り添います！

家族でお食事したり、好きなお土産を買ったり、電車に乗ったり、家族で同じ部屋でお泊まりしたり、家族で大きなお風呂に入ったり、家族一緒に楽しい時間を過ごしてほしい！　また、お出掛けの後は、家族一緒に楽しく過ごした時間をずっとこころに残る思い出とするために、ご家族に「おでかけBOOK」を作成・プレゼントするための資金として使わせて頂きます。

「おでかけBOOK」は参加頂いたご家族に一部ずつ、お出掛けから1ケ月以内に郵送にてお送りさせていただきます！

病気のこどもが、家族で好きな時に好きなところへお出掛けするサポートをしたい！家族にひと時でも休息して欲しい！

信州こどもホスピスプロジェクト所有の車いすに乗ったまま移乗できる車両による送迎をします！

安心安全なおでかけを実現するために、また、ご家族に負担を軽くしご家族にも楽しんでもらうために看護師・介護スタッフが同行します！掛かりつけの医療機関とおでかけ先の医療機関の協力のもと、おでかけ中の急変時に対応します！

資金の使い道

病気のこどもと家族が家族一緒の時間を楽しく過ごすために

①家族一緒のお食事代として、ディズニーランドのお土産をプレゼントさせて頂く資金として

②移動時間などを考慮しディズニーランド近隣のホテルに宿泊するための資金として

③これからずっとこころに残る思い出とするために、参加ご家族に「おでかけBOOK」を作成・寄贈するための資金として　「お出掛けBOOK」は、参加ご家族の思い出深い写真の数々、出掛けたスポット紹介、お出掛けスケジュール等、後々見返したときに懐かしく思い返すことができます。A4厚手光沢紙 両面印刷 12ページの仕様になっています。寄贈部数は参加ご家族に3部寄贈させて頂きます。印刷製本はネット印刷に依頼し作成いたします。

各回お出掛け終了後、当会にてお出掛け中に撮影したご家族写真を校正し、デザインを行った後、ネット印刷に製本印刷を依頼し、1ケ月以内にご家族のご自宅に郵送いたします。

また、本クラウドファンディングの手数（皆様からのご厚意である総支援額の17%）の支払いにも使わせて頂きます。

実施スケジュール

・お出掛け日程　第１回目：終了、第２回目：9/18・19、第３回目：11/19・20 

1日目：お家からJR松本駅まで、信州こどもホスピスプロジェクトの福祉車両で送迎、あずさ12号で　東京駅まで行き、東京都目黒区の協力団体「全国広域目黒チェアキャブを走らせる会」の福祉車両で東京駅からディズニーランドまで送迎します。  家族で楽しんだ後、近隣ホテルに宿泊。 

2日目：全国広域目黒チェアキャブを走らせる会」の福祉車両でこどもとご家族が行きたいところまで送迎します。帰りの時間までいっぱい楽しんで、あずさ41号でJR松本駅へ。お家まで送迎。

リターンのご紹介

ご支援3,000円・・・こころを込めた御礼のメール

ご支援5,000円・・・こころを込めた御礼のお手紙

ご支援10,000円・・・こころを込めた御礼のお手紙とリーフレット

ご支援30,000円・・・こころを込めた御礼のお手紙とリーフレット、及びお出掛けご報告書

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

これまでの活動

2021年度活動実績

①活動紹介ラジオ番組収録・放送SBC信越放送のラジオ番組「SBCラジオスペシャル ゆうき君の指が灯す光～信州こどもホスピスプロジェクト」

②信州こどもホスピスZoom会 小児医療・教育支援・障害児支援について、信州こどもホスピスプロジェクトの今後について意見交換をしました。

③信州こどもホスピスについて語る会（Zoom開催） 各地のこどもホスピス施設や設立活動の進捗状況や、治療困難な病気と闘うこども達のこと、信州こどもホスピスの今後の活動について、意見交換しました。

④信州こどもホスピス オンラインチャリティーコンサート音楽を通じて、こどもホスピスのことを幅広く、分かりやすく周知してもらい、信州こどもホスピスプロジェクトへの支援を求める発信をしました。

⑤信州こどもホスピス 語る会「ゆうきの会」(Zoom開催) 国政や県政での小児医療並びにこどもホスピスに関する取り組みについて、多様性を認め合う社会の構築について、こどもホスピス活動団体のネットワーク構築についての各テーマ講演を聞き、参加者で分かち合いました。

⑥信州こどもホスピスオンライン講演会「命について～大切な人を亡くすということ」 グリーフケア講師及び看取り士による講演を行いました。

ラジオ収録の様子野外チャリティーコンサート

2022年度活動実績

⑦活動紹介テレビ番組収録・放送   SBC信越放送 SBCニュースワイドにて、信州こどもホスピスプロジェクトの活動について収録・放送されました。

⑧長野県護国神社による信州こどもホスピスプロジェクトへの募金活動 長野県護国神社の「みたま祭」でのイベント「夕涼み散歩」で募金活動を行いながら当会PRの為に作成したリーフレット配布をしました。

⑨信州こどもホスピスプロジェクト ロゴマーク及び紹介リーフレット作成

⑩チャリティーライブ＆トークショー～病と闘うこども達と家族に向けたメッセージ～ 地元有名アーティストと代表 白鳥のこどもホスピスとは何なのか？その必要性等についてトークを行いました。

⑪ゆうきの会 2022 看護師・看取り士による講演、我が子や大切な人を亡くした方・障害を持っているこどもの家族・闘病中のこどもの家族が経験や想いを語り共有しました。

⑫オンライン講演会 ～亡き命との向き合い方～ グリーフケアと亡き命についての講演や参加のグリーフ体験の語り合いを行いました。

⑬ゆうきの会　「ゆうきの会」は、19歳で亡くなった長男佑樹の名前と、辛く悲しい経験に立ち向かう勇気、から名付けました。

～いのちと心のおはなし会～「いのちと心のおはなし」の講演を聞き、我が子を亡くした親御さんが抱えているグリーフを語り、皆で分かち合いました。

⑭ゆうきの会　～「いのちと命」イノチのありかたについて～　 参加者皆で「いのち」について語り合い、「いのち」の大切さを見つめなしました。

        ＜ゆうきの会　開催の様子＞

最後に

佑樹との最後のお出掛け

長男 佑樹 亡き後、遺された妻と娘と共に深い悲しみの中で生きてきましたが、遺影でいつも笑っている佑樹の笑顔に励まされ、家族で立ち上げることができました。妻と私は、佑樹の介護の経験から、病気や障害で体の自由が奪われている方々の役に立ちたい、という思いから、介護職員初任者研修を取得しました。　また、娘は、兄の様に、病気と闘っている若い人たちのために、と、いつしか医師を目指すようになり、今春、医師への第一歩を歩き出しました。我々家族はいつも佑樹と共にいます。
　佑樹が家族を導いてくれているのかもしれません。病気と闘っているこども達とそのご家族の為にやらなければいけないことがたくさんあります。どうか、お力をお貸しください！病気のこども達とご家族の笑顔のために。