自己紹介

はじめまして。大阪府大阪市で重度心身障害児者・医療ケア児者の日中支援活動【アエタ】を運営しております
新 弘之(あたらし ひろゆき)です。

法人の理念である、健常な方も障がいのある方も「一緒にいてあたり前の社会」になるように重度心身障害・医療ケアがある方とご家族をサポートするために、2014年から重度心身障害児者・医療ケア児者の自宅や学校以外の「こどもたちの自分らしくいられる居場所」作りに取り組み始め、今年で9年目になります。

子どもたちの支援していくにあたり、はじめは緊張していた子どもたちも慣れるにつれて自分の意思を出し、好きなことや楽しいことをしていると、目を輝かせ生き生きとした表情で私たちにうったえます。

特に年数回ある当事業所のイベントでは、事業所とは別の場所で子どもたちとそのご家族を巻き込んで、「丸亀製麺でうどん作り」や「クリスマス演奏」など、みんなで一緒に楽しめるプログラムを実施し、その楽しみはいつもの10倍！　大阪市内にある事業所や地域の方も一緒になって盛り上げておりました。

しかしながら、2020年以降コロナの影響で、子どもたちの「家族やみんなで一緒に楽むこと」への取り組みができなくなってしまいました。

そして、2023年　大阪府下の通所事業や訪問看護・訪問歯科の【アエタ】・【プリモ】・【パーム】・【寺嶋歯科医院】が　「大阪府下で子どもたちの楽しめる場所作りを」との思いから一つのプロジェクトを立ち上げました。

それが「Tappinngフェスティバル」です。(それぞれの頭文字をとって命名しました。)

このフェスティバルでは、子どもたちが楽しむのはもちろんのこと、重度心身障害児者・医療ケア児者を支えている行政・福祉・医療が１つのチームとしてご家族とともに共生社会の実現に向けての取り組みを行います。

このクラウドファンディングを通して、地域内外に「重度心身障害児者・医療ケア児者」のことを少しでも
知っていただけるきっかけになると嬉しいです。

活動実績

2014年　12月　重度心身障害児・医療ケア児対応　放課後等デイサービス事業開設
2015年　11月　児童発達支援の多機能型開設
2016年　  7月　重度心身障害児者・医療ケア児対応　児童発達支援・放課後等デイサービス2か所目事業開設 
2020年　  2月　重度心身障害者・医療ケア者対応　生活介護事業開設

解決したい社会課題

医療ケア児に対する支援については、2021年9月「医療ケア児支援法」が施行され、医療ケア児が安心して暮らせるよう
支援の充実と体制の整備が図られつつありますが、在宅生活における支援にはさまざまな課題があります。

医療ケア児の病院退院後の生活場所は医療型入所施設や自宅などがあり、在宅生活の課題として①発達・療育、②医療・介護、③保育・教育の3点が挙げられます。

①発達・発育については、生活環境が自宅や病院に限られることに伴う課題があります。友人との交流や多様な環境に触れる
機会が少ないと、年齢に応じた成長や発達を阻害する可能性があるため、医療ケア児に対応できる児童発達支援・放課後等デイサービスの整備が必要と言われています。

②医療・介護面については、医療ケアや健康管理を親が自宅で担うことに関する課題があります。ケアによる身体的な疲労や、命を預かることへの緊張感が蓄積するなど、家族の心身負担が大きく、家族の看護を共に担う小児在宅医療体制の整備が急務であると指摘されています。

③保育・教育面については、保育施設や学校で医療ケアに対応できる看護師・教職員が不足している課題があります。
学校等で医療ケアを行う場合対応できる人材確保は簡単ではなく、人材を養成する研修や支援体制の構築が望まれています。

「医療ケア児支援法」では、医療ケア児の日常生活・社会生活で支援すること、そして、医療ケアの有無にかかわらず共に教育を受けられるように最大限配慮すること等が、法の基本理念に掲げられています。これは、病気の有無にかかわらず、誰もが安心して暮らせるように皆が支えあうという共生社会の考えにつながります。

「Tappinngフェスティバル」では、重度心身障害児者・医療ケア児者に対する社会全体の理解・支援が広がることで、誰もが安心して暮らせる共生社会の第一歩として、子どもたちの楽しんでいる姿を見てもらい、少しでも社会の理解を得られるように取り組んでいきます。

この課題に向き合う背景

コロナ禍以前に年数回、事業所とは別の場所で子どもたちとそのご家族を巻き込んで、「丸亀製麺でうどん作り」や「クリスマス演奏」など、みんなで一緒に楽しめるプログラムを実施していました。イベントの開催を続けることで、大阪市内にある事業所や地域の方に子どもたちの事を知ってもらえるきっかけになりました。
「知ってもらうこと」が段々と他の事業所が参加したり、地域の方が支援してくださるようになり支援の輪が大きくなり始めました。

しかし、2020年以降新型コロナウイルスの影響で、子どもたちの「家族やみんなで一緒に楽むこと」への取り組みができなくなってしまいました。

コロナ禍前にできた支援の輪をもっと広げられるように、また、子どもたちの事を知ってもらい、将来的に医療・福祉・学校・行政で「共生社会」に取り組んでいただく人が増えることを願っています。

このプロジェクトで実現したいこと

「Tappinngフェスティバル」では、絵描き/イラストレーターである、門 英彦様による「子どもたちと一緒につくるライブペインティング」をはじめ、ファミリーブラス平野Merry様の木管アンサンブル演奏、認定NPO法人日本クリニクラウン協会様の「みんなであそぼうこども時間」と大阪府下の重度心身障害児者と医療ケア児者の子どもたちが本気で楽しむ時間を、また、保護者様には、普段聞けない食事についての相談(口から食べることや簡単に柔らかくする家電調理体験など)を受けるブースを設けます。
重度心身障害児者と医療ケア児者に普段関わりがない方や行政・福祉・医療関係者にもイベントに様々なかたちで参加し、子どもたちの事を知ってもらい、１つのチームとしてご家族とともに共生社会の実現に向けての取り組みを行いたいです。

リターンについて

3,000円　　お礼のメールを送らせていただきます。

5,000円　　お礼の手紙を送らせていただきます。

10,000円　お礼お手紙とお祝箸1セット(5本入り)を送らせていただきます。

15,000円　お礼のお手紙とお祝箸1セットとアロマジェル１つを送らせていただきます。

25,000円　お礼のお手紙とお祝箸3セット(1セット5本入り)を送らせていただきます。

30,000円　お礼のお手紙とライブペイントの写真付きエコバッグを送らせていただきます。

50,000円　お礼の手紙と祝箸3セット・アロマジェル・ライブペイントの写真付きエコバッグを送らせていただきます。

スケジュール

7月　 「Tappinngフェスティバル」実行委員会の立ち上げ
9月　　イベントの告知開始
11月17日　クラウドファンディング終了
11月18日　イベント開催日
令和6年1月　リターン発送

イベント詳細

開催日時：2023年11月18日㈯　13時より
開催場所：大阪府大阪市中央区大手前1丁目3番49号　ドーンセンター
アクセス：京阪「天満橋」駅、Osaka Metro谷町線「天満橋」駅下車。②号出入口から東へ約350ｍ
イベント規模：会場収容人数 170名
利用料金：無料
当日の詳細：大阪市内のさまざまな場所で気軽に聞くことのできる、子どもからシニアまで幅広い年齢層の方が」楽しめるファミリーコンサートを行っている「ファミリーブラスひらのMerry」様によるオープニング演奏
　TALKING HANDSをコンセプトにNHKでのアニメーション、キットカットのパッケージ、スターバックスの店内アートなどのプロデュースをしている「門 秀彦」様と共に重度心身障害児者と医療ケア児者と制作するライブペインティング。
赤鼻がトレードマークのクリニクラウンは、入院生活を送っている子どもの病室を定期的に訪問し、遊びやコミュニケーションを通して子どもたちの成長をサポートする団体で、入院中にお世話になった認定NPO法人日本クリニクラウン協会様に当日参加する重度心身障害児者と医療ケア児者がクラウンに会ってみんなで笑顔になるイベント

資金の使い道

会場費：約12万円
人件費：約15万円
交通費：約5万円
材料費：約13万円
リターン準備費用：約8万円
手数料(17%+税)：約12万円

最後に

重度心身障害児者と医療ケア児者に必要な支援とは、その子どもとご家族がその家庭らしい生活を送れることです。
でも、現実とは違います。子どもの親は経管栄養や吸引等の医療ケアが必要で、365日休むことなく子どものケアをします。
また、子どもが手術や入院するときは親子同時入院。
子どもの世話で疲弊しますが、親のレスパイトで利用したい時にショートステイが利用できない、デイサービスの利用をしたいが医療ケアの度合で断られる、就学就園では看護師の配置が全日出来ず全日通学の断念など問題が次々と出てきます。
健常児者であれば一時保育や託児所・学校や学童を利用できますが、医療ケアのある子どものケアは神経をすり減らし24時間頑張り続けています。子どもの親に少しの休息を与えてあげたい。
子どもは成長し遊びたい・学びたいエネルギーを有り余らせます。そのエネルギーを活かす福祉施設に通わせたい。
子どもたちと保護者の想いをくみ取って作った通所施設です。
でも1事業所だけで問題を解決できるはずがありません。
今回4つの事業所がタッグを組み、子どもたちのエネルギーを集約した作品をつくり、その親には新たなコミュニティをつくって情報共有をし、色々なかたちで参加していただける方に子どもたちと親のこと知っていただく。
重度の障害や高度な医療ケアを在宅で24時間体制で行っている家族がいること、どれだけ緊張感があって毎日を過ごしているかということを「大変ですね」という言葉終わるのでなく、社会で受け入れてもらえたら親子の精神的負担は軽減されると思います。多くの人に知ってもらうことで理解され、子どもたちの困っていることに対して制度がついてくると考えています。
小さいイベントですが、少しでも「共生社会の実現」に近づける一歩にしていきたいです。

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。