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小児がんの子どもと家族のための絵本を出版したい

 小児がんの付き添い入院で、お母さんと離れ離れになってしまった幼い姉を主人公として、経験をもとに絵本を描きました。辛い思いをしているのは病気の子どもだけでなく、その兄弟の子どもたちも、たくさんの我慢をして耐えています。そんな家族たちに目を向けて、心のケアをしてあげて欲しいという思いから描きました。

現在の支援総額

2,834,500

236%

目標金額は1,200,000円

支援者数

377

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/07/12に募集を開始し、 377人の支援により 2,834,500円の資金を集め、 2024/09/14に募集を終了しました

小児がんの子どもと家族のための絵本を出版したい

現在の支援総額

2,834,500

236%達成

終了

目標金額1,200,000

支援者数377

このプロジェクトは、2024/07/12に募集を開始し、 377人の支援により 2,834,500円の資金を集め、 2024/09/14に募集を終了しました

 小児がんの付き添い入院で、お母さんと離れ離れになってしまった幼い姉を主人公として、経験をもとに絵本を描きました。辛い思いをしているのは病気の子どもだけでなく、その兄弟の子どもたちも、たくさんの我慢をして耐えています。そんな家族たちに目を向けて、心のケアをしてあげて欲しいという思いから描きました。

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みなさまのおかげで開始2日にして最初の目標金額に到達しました!
ご支援本当にありがとうございます!
セカンドゴール250万円も達成しました!
編集者の方と相談しながら、よりいっそう絵本のクオリティをあげていくことができます。
クラウドファンディング終了までまだしばらく時間があります。
1人でも多くの方に方に絵本をお届けしするためにも
引き続き応援どうぞよろしくお願い致します。

       

●はじめに・ご挨拶

 当プロジェクトをご覧いただきありがとうございます。

 全盲の4歳の娘を持つ2児の母親で、小原絢子(おはらあやこ)と申します。

 娘は1歳の時に希少がんの1つである小児がん、網膜芽細胞腫と診断され、約3年間の治療をしました。しかし、その甲斐なく、3歳の時に両目とも摘出となってしましました。

 

 娘と共に治療で付き添い入院をしながら絵を描き続け、娘の治療と入院の経験に基づいて小児がんの子どもの家族が主人公の絵本を描きました。

●絵本あらすじ

『だいすきっていいたいよ』

 あゆみちゃんには1つしたの妹がいます。ある日、お母さんが妹のかおりちゃんのおめめの中に白く光るものを見つけて病院に行きます。それ以来、あゆみちゃんはおばあちゃんとおじいちゃんのお家に預けられてしまいます。お母さんにも妹にも会えなくなり、急に家族がバラバラになってしまったあゆみちゃん。それは妹のおめめの中に“がん“という悪い病気があったからでした。

 あゆみちゃんが幼いながらにも妹の病気を理解し、姉妹、家族の絆をいっそう深めていくというストーリーになっています。

 私たち家族と絵本の内容について、関西テレビ「newsランナー」という番組に取り上げて頂きました。

よろしければ下記の動画をご覧ください。


 7/30に読売テレビ「情報ネットten.」でも放送して頂きました。こちらもぜひご覧ください。


●このプロジェクトで実現したいこと

 治療をしているお子さんが、一番苦しく大変なのはもちろんのことですが、寂しい思いをしている兄弟姉妹にも目を向けて、心のケアをしてあげて欲しい。そんな想いで絵本を描きました。

 治療や入院の様子はご病気による違いはありますが、治療、闘病生活とはどういったものか、私たち家族の闘病生活を通じて少しでも知っていただき、子どもたちの心のケアに繋がればいいなと思っています。

 そして、絵本をたくさんの方に読んで頂くことで、小児がんという病気のことをい知り、子どもたちが大人になった時には、どんな病気や障害があってもお互いに受け入れ支え合い、助け合えるような心のバリアフリーの輪が広がっている、優しい世の中になって欲しいと思います。

●プロジェクト立ち上げの背景

 私は娘とがん治療のため、長い間付き添い入院をしていました。

 治療や繰り返される手術、命も危ないのかもしれない。娘はまだ幼く、目を離した隙に点滴をひっぱり抜いてしまうかもしれない。夜中に寂しくて泣いてしまうかもしれない。そんな娘を病院で1人にすることはできませんでした。

 そのため入院中、1歳上の長女は祖父母の家に預けていました。

 治療をしている本人が一番大変な思いをしているのですが、それと同時にまだ幼い長女にも、とても寂しい思いをさせ続けていました。入院中に長女に電話をすると辛くて泣き出すこともありました。

 長女の心のケアの必要性をとても感じると同時に、長女の存在があったからこそ、長い闘病生活を頑張ることができたと、とても感謝しています。

 また、同じく付き添い入院をされているご家族と話をし、ご兄弟についてお聞きする機会がありました。

 やはり祖父母や親戚の家に預けいるとのことでした。しかたないことではありますが、きっと寂しいだろうなと話されていました。

 闘病生活は家族みんなで協力し合い、乗り越えなければならないことです。それを絵本にして形し、小児がんについて考えるきっかけにしたいと思いました。

●絵本のご感想

 神戸市内の小学校に原画を持って読み聞かせに行ってきました。小学生の子どもたちからが感想を頂きました。一部を紹介します。

●絵本について

 絵本は、お子さんが手に取っても痛みにくいハードカバーでの製本予定です。少しでも多くの方の元へお届けできるように、どうぞお力をお貸しください。

●小児がん網膜芽細胞腫について 

 網膜芽細胞腫は17,000人に1人の割合で発症する小児がんです。

 私は娘の眼球の中に白く光もの(白色瞳孔)を見た時、まさか娘ががんだとは、微塵も思いませんでした。 地域の眼科で「これは悪性腫瘍で、このままだと失明するどころか、命に関わる」と告げられ、絶望で膝から崩れ落ちました。 

 この病気は希少がんと言われているものの、17,000人に1人という数字は決して少なくはありません。そしてお子さんの大切な命と視力を守るためには早期発見が本当に大切です。実際に私も、娘の病気にもっと早く気づいてあげられてたら、失明することはなかったのではないか…と考えてしまうことが今でもあります。

 この本の最後のページに簡単ではありますが、網膜芽細胞腫についての注意喚起を書かせていただきました。

 この絵本を通じて、多くの方にこの病気のことについて知って頂き、少しでも大変な治療を受ける子どもたちを減らす手助けができたらと思います。

●現在の準備状況

・絵本の原稿は最後のページまで完成しています。絵本のことと、当プロジェクトのことを少しでも知って頂くために個展で原画展示を行いました。

・7月13日(土)、14日(日)神戸市東灘区にあるカフェ「MAMEHICO神戸・御影」で個展&読み聞かせトークショーを開催しました。
たくさんの方にお越しいただきました。


・8月25日(日)に神戸市の三宮プラッツにて『癒しと光の青空原画展』を野外で開催予定です。お時間ある方はぜひお越しください。※野外のため雨天中止です。


●これまでの活動 

 私は娘の病気が発覚した頃から絵を描き始めました。

娘とともに病院に付き添い入院をしながら絵を描き続けていました。 同じく小児がんで頑張っている子どもたちと大変な付き添い入院をされているご家族へ、絵を通して少しでも勇気や癒しをお届けできたらと思い、県立病院での作品展示を始め、児童館や地方のギャラリーでの個展を開催しています。


 たくさんの人に絵を見ていただけることで、小児がんのこと、病気のことを知って頂く機会を作れたらと言う思いで活動しています。 

 インスタグラムにて作品の掲載と娘の病気について発信しています。

🌹Instagram@ahhin,art

●リターンについて

・1,500円 感謝のメールをお送りします

・5,000円 絵本1冊

・10,000円 絵本1冊と絵本のイラストのポストカード1枚

・15,000円 絵本2冊と絵本のイラストのポストカード3枚
       1冊はご自身に、もう1冊はご親戚のお子様やご友人にプレゼントにおすすめです。 

・20,000円 絵本3冊とポストカード5枚
       ご友人とまとめて買って頂くとお得になっております。 

・20,000円 作者、小原絢子とzoomする権利

・50,000円 絵本の中に広告としてお名前(企業様も可能です)を掲載します

・100,000円 絵本1冊とオーダーで原画をお描きし,額装してお送りします。

・300,000円 絵本2冊と作者自身が絵本の読み聞かせ講演会出張をします。

●資金の使い道,計画内容 

 ご支援頂いた資金は主に絵本の製本、自費出版に使わせていただきます。

印刷会社または出版社さんに相談の上、絵本を製本印刷します。

絵本が納品され次第発送していきます。

絵本は 300冊を製本予定で,費用は約850,000円です。 (※冊数と値段は集まった資金によります)

残りの資金は、リターン費用に充てさせていただきます。

絵本以外のリターンはポストカードの印刷代、メッセージカード代、原画額装代(原画の大きさによります)、送料ですになります。 

ポストカードは印刷会社に発注し,納品され次第発送していきます。費用は約125,000円を予定しています。手数料(17%)+消費税の分の224,400円は足りなければ自己負担する予定です。 

⚫スケジュール

7月12日  クラウドファンディング開始

9月14日 クラウドファンディング終了

10月 絵本編集

11月 入稿

2025年1月〜 リターン発送 

⚫最後に 

 娘は4歳になり、がん治療はとりあえずひと段落することができました。辛いことも大変なこともあった闘病生活でしたが、今は家族が一緒にいられることができ、何気なくすぎていく日々のありがたさを感じています。

 今後、子どもたちの人生に何が起きるかわかりませんが、今生きている幸せな瞬間を、めい一杯噛み締めることの大切さを絵本で伝えられたらなと思っています。

 たくさんの方に手にとって読んでいただき、この思いを広めていきたいです。ご支援の程、どうぞよろしくお願い致します。

<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。 

支援に関するよくある質問

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このプロジェクトの問題報告はこちらよりお問い合わせください

最新の活動報告

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  • お世話になっております。小原絢子です。先日関西テレビさんの『newsランナー』で絵本について放送していただきました!ドキドキしながら子どもたちと一緒に見ました。とても素敵に編集してくださり本当に感謝です!佳純もインタビューに頑張って答えていました。Youtubeにもあげて頂きましたので、ぜひご覧ください。https://www.youtube.com/watch?v=-SXbpT_VYLQまた、絵本はAmazonでもご購入いただけます。広めていただけると嬉しいです!https://www.amazon.co.jp/dp/4434354248?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAab3G4NC2LbdV5Y6xfRa7BzhQBVmL7mzqJaQcfS1EZo9DjfDFz_HqjDxBIA_aem_BiHPSBK7e_5x4tMh6U_7yA引き続きよろしくお願いいたします。小原絢子 もっと見る
  • ご報告とお知らせ

    2025/04/28 10:45
    お世話になっております!小原絢子です。本日はご報告とお知らせをさせて頂きます。ただいま、神戸市垂水区の書店、流泉書房さんにて絵本『だいすきっていいたいよ』の原画展示をさせていただいておりますが、4/18に私も伺い、読み聞かせ会に参加してまいりました!とてもたくさんの方にお越し頂き、本当にありがとうございました。子どもたちの読み聞かせもすごくうまくて、聞き入ってしまいました。私のあまり上手くない読み聞かせもみんな真剣に聞いてくれ、小児がんのことや網膜芽細胞腫、さらに目が見えない子どもがいることについても一生懸命考え、理解しようとしてくれたことが本当にうれしく、とても有意義な時間となりました。クレパス画の体験会もみなさん楽しそうで、「ここ、どうやって描いたらいいの?」と質問をたくさんしてくれ、時間がたつのを忘れるくらい夢中で書いている姿がとてもうれしく楽しい時間となりました。そしてすごく上手!子どもたちの可能性は無限ですね!原画展は5/6まで開催しておりますので、お時間ある方はぜひお立ちよりください!!長くなりましたが、お知らせです。4/29(火)16:50~関西テレビ「newsランナー」で絵本のことと、娘の佳純や私たち家族のことの特集が放送予定です!(他に大きなニュースがありましたら、日時は変更になるそうです)佳純も頑張ってインタビューに答えています(笑)ぜひご覧ください!引き続きよろしくお願い致します。小原絢子 もっと見る
  • お世話になっております。小原絢子です。今日は上の子の小学校の入学式です。桜もなんとかもってよかったです。ピカピカの1年生、新たな世界に母もドキドキワクワクです!本日はお知らせです!4/7(月)から5/6(火)まで流泉書房さんにて(神戸市垂水区陸ノ町1ー2ー2)絵本『だいすきっていいたいよ』の原画を10枚展示していたただいています!金曜日の17:15~は子どもが子どもに絵本を読み聞かせるイベントをされていたり、お店の中に駄菓子が売られていたりと、子どもたちがたくさん集まる愛溢れる書店さんです。4/18(金)には私もイベントに参加させて頂いて、読み聞かせの後に『かんたん・たのしいクレパス画』体験会をおこないます♪みんなで楽しく絵を描きましょう!皆様、お時間ありましたら是非お越しください!引き続きどうぞよろしくお願い致します!小原絢子 もっと見る

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