北海道札幌市に拠点をおく「NPO法人勇者の会」で代表理事をしている阿部と申します。
私たち「勇者の会」は、小児がんと重い病気を抱える子どもたちとその家族を支援する団体です。

団体を立ち上げたきっかけは、
長男が小学生のときに「急性リンパ性白血病」を発症したことです。
息子はもちろん、私たち家族も生活は一変し、様々な困難にぶつかりました。
入院を伴う治療は、本人にとっても辛く苦しいものだったと思います。
それでも、がんばったあとは今までの生活が戻ってくると信じていました。
しかし、退院していたあとに待ち受けていたのは、
感染症にかからないための外出制限、
そして、入院中に後れを取ってしまい、
ついていけなくなってしまった勉強です。
当時、北海道で治療をしている子どもたちに
勉強のサポートをしてくれる団体はありませんでした。
「ないなら自分たちで作るしかない」
「他の家族には、この苦悩を少しでも減らしたい」
そんな想いで立ち上げた団体です。

2017年11月に発足後、5年間は入院している仲間やご家族など当事者の皆さんに話を聞いて回り、それぞれどんな支援が足りていないのか。何が一番大変なのか。を具体的に情報を集め、一つ一つ解決しながら、同時にボランティア活動をしてきました。
そして、2022年8月に特定非営利活動法人（NPO法人）として会を設立しました。

子どもにとって、幼稚園や小学校、中学高校と同世代と学習をはじめとした様々な社会経験をする貴重な時期の悩みは多岐にわたります。
しかし、その悩みを共有・理解できる相手が少ないのが、一つの問題です。
勇者の会では、スタッフそしてボランティアメンバーについても、一人ひとり面接をしてからお願いをしています。
想いが強くても、実際に経験をした人ではないと共感できないこともあるためです。
無自覚で病児やその家族を傷つけてしまうようなリスクを最大限に減らすため、経験者やその家族たち、そしてこの想いに心から理解・共感してくれているメンバーで構成をしています。
一部、医療関係への就職を目指している学生さんたちも勉強サポートスタッフとして入っていただいています。
医療の現場に入っていくにあたり、医学書通りにはいかないキレイゴトだけではない現実を知り、患者の立場を理解できるようになったうえで、夢をかなえてほしいと思っているからです。

上記のように、病児と家族に本気で寄り添えるメンバーたちと一緒に、一人ひとりに対して最大限細やかなサポートを行っておりますが、継続的に支援を続けていくには体力面・金銭面ともに必要になっていきます。
会の発足から7年目を迎えたいま、病児とそのご家族に必要とされている支援を持続的に行うために、今回クラウドファンディングを実施することといたしました。

15歳以下の子どもに発症するがんのことを言い、日本では年間2,000~2,500人の子どもが、毎年小児がんと診断されています。北海道でも毎年約80～100名の子どもが闘病生活をしています。がんの種類としては、「白血病」が最も多く、続いて「脳腫瘍」「リンパ腫」「骨腫瘍」などとなっています。診断された後は、数か月から1年ほど入院して治療をすることになりますが、医療技術の進歩により、5年生存率は白血病で約90％、脳腫瘍で約70％、リンパ腫で約80％と日々向上をしています。

診断を受けたのち、初回の治療の多くは入院をすることになります。入院をするということは、幼稚園や小学校、中学校に一定期間通えなくなるということです。お友達と遊べなくなるのはもちろん、一緒に勉強をすることもできなくなります。

さらに、北海道の場合は、小児がんの治療が受けられる病院が限られており、その多くは札幌市に集中をしています。そのため、札幌市外に住んでいる家族は入院準備はもちろん、入院中もホテルに泊まりこんで付き添う必要が出てくることもあります。病児にきょうだいがいる場合は、きょうだい同士が離れ離れになるだけでなく、両親が双方の生活を支えていく必要がでてきます。なかには仕事を続けることができなくなる親御さんもいらっしゃいます。

すぐに通常の生活に戻れるわけではありません。治療で免疫力が落ちてしまい、外出するにも制限がかかっている場合もあれば、抗がん剤治療によって髪の毛が抜け落ちたり、ステロイド剤の影響で顔がむくんでしまう（ムーンフェイス）になっていることもあります。入院生活が長期間にわたると筋力も衰え、疲れやすくもなっています。治療で勉強も満足にできなかった子どもたちが、同級生と同じような学力をつけるのも一苦労です。

このように体力や見た目にも変化があるなかで、いじめを受けてしまうこともあります。
そうなると、すぐに幼稚園や学校に復帰できるとは限りません。

大切なわが子が小児がんと診断されると、生活は一変します。子どもの年齢や、病気の内容、治療する病院によっても内容は異なりますが、治療のために長期の入院が必要で保護者が付き添う必要があったり、遠方の専門病院まで一緒に通院する必要が出てきます。「無事、元気に戻れるのだろうか」と子どもを想う気持ちだけでなく、「仕事はどうしよう」「きょうだい児にはなんと伝えよう」など、考えること・やるべきことが一気に押し寄せてきます。しかしながら、周囲に同じ状況を経験した方がいないことで、誰にも相談できずに孤立をしてしまうのです。

きょうだい児も、いきなり自分のきょうだいが病気で入院をしたり治療をしたりすることが受け入れられないこともあります。両親も病児の付き添いや対応に追われるなかで、甘えることが出来なくなることもあります。

このように、親やきょうだいを中心に一人で悩みを抱えてしまうことがあります。

入院・通院を問わず遅れてしまった学習を取り戻すための学習支援を行っています。病児に限らず、きょうだい児においてもサポートをすることもあります。

病児本人だけでなく、ご家族のお悩みなどもお伺いしています。茶話会などで、闘病中のご家族同士のコミュニティを築くだけでなく、個別の相談にも対応しています。
当団体メンバーの多くは当事者だったり当事者家族がサポートに入っているため、ご家族の気持ちなどにも深く寄り添える環境を整えています。

外出などが制限され、旅行にもいけないご家族に気分だけでも経験してもらえるよう、北海道情報大学の学生さんたちに協力をいただき、プロジェクションマッピングを使ったイベントを開催しています。

闘病中だけでなく、闘病後の生活問題なども含めて、小児がん患者の実態をお伝えしています。

上記の事業を継続的に行える環境を整えていきます。

今現在も含め、ロータリークラブからの助成金や自治体の補助金、民間企業の助成金などで私たちの活動は行えていますが、活動は最低限しか実施できておりません。
学習サポートでいくと教材など環境を整える分しか予算がなく、ボランティアのみなさんは無償で行っていただいています。
そうなると数年先の見通しは立たなくなってしまいます。それでも、病児がゼロになることはありません。
そのため、継続的にサポートが出来る環境を整えるために、現場の環境改善と法人の広報活動を行う資金を今回みなさんからご支援いただき、今後は自分たちで自走ができる状態を実現していきたいと考えています。

今回ご支援いただきました資金は、すべて以下の活動に使用させていただきます。
お子さん本人だけでなく、ごきょうだいやご両親も安心して過ごせる場を提供するために使わせていただきます。
・学習サポート費
・相談窓口対応費
・家族イベント開催費
・当団体の広報活動費（継続して資金を調達するための費用）
・学校などへの講演会費（移動費など）

今回ご支援いただける方には以下のリターンをご用意しています。

3,000円

・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載

5,000円（6講演のうち1つ）

・オンライン講演会参加券（zoom）
・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載

★以下の講演より1種類ご選択ください。
①勇者の会を立ち上げた理由～会の活動について～
メインスピーカー：阿部美幸
日時：4月7日（日）14:00-15:00
こんな方におススメ：
・ゼロからNPOを立ち上げた方法を知りたい。
・どんな活動をしているのかもっと知りたい。
・勇者の会に興味がある。

②小児がん罹患者が退院後、学校に戻るまでー理想と現実ー
メインスピーカー：阿部（小学生）／加地（中学生）／清野（高校生）※予定
日時：4月13日（土）10:00-11:00
こんな方におススメ：
・長期入院後、実際に大変なことが知りたい。
・勉強の遅れをどう取り戻したかが気になる。
・高校中退に至った理由とその後についてを知りたい。

③病気が判明したときの感情、入院・治療中のモチベーションとは
メインスピーカー：加地勇希
日時：4月13日（土）13:00-14:00
こんな方におススメ：
・中学生で小児がんになった本人の気持ちを知りたい。
・治験をしたときの話を聞きたい。
・脳腫瘍、水頭症に関する話を聞きたい。

④親の気持ち～きょうだい児への関わり・ケア、自身のメンタルケア～
スピーカー：丸子美生子
日時：4月17日（水）19:00-20:00
こんな方におススメ：
・患者家族としての関わり方に悩んでいる。
・病気を発症したときから寛解した後まで大変だったこと、解消の仕方を聞きたい。

⑤がん発症で諦めた高校卒業、トラウマと病気で得たこと
スピーカー：清野莉恵
日時：4月19日（金）20:00-21:00
こんな方におススメ：
・高校中退、退学を選んだ理由とその後について知りたい。
・どんなことに傷ついたかが気になる。
・がん発症をポジティブに変換した方法が聞きたい。

⑥患者本人・家族が答える質問会（座談会）
スピーカー：阿部／丸子／加地／清野　※予定
日時：4月20日（土）10:00-11:00
こんな方におススメ：
・当事者に聞いてみたいことがある。
・個人的に悩みがあり、他の方の意見も聞きたい。

★講演会に関する注意★
・スピーカーは自身の経験から皆さんにお話しをします。
・講演で話す内容は一つの事例であり、同じ病気で闘っている本人やその家族が全く同じ気持ちであるということではございません。
・複数のメインスピーカーが参加予定の講演は人数が変更になる場合がございます。

8,000円

・オンライン講演会2種類参加券（zoom）
・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載
※講演内容は5,000円のプランをご確認ください。

10,000円

・オンライン講演会全講演参加券（zoom）
・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載
※講演内容は5,000円のプランをご確認ください。

30,000円

・出張講演会します！（1回のみ）
※移動費（宿泊費）は別途頂戴します。
・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載

50,000円

・出張講演会します！（2回実施）
※移動費（宿泊費）を別途頂戴します。
・お礼メール
・活動報告（メール）
・勇者の会HP内、クラウドファンディング支援者名簿に記載

2月10日（土）：クラウドファンディングスタート
クラウドファンディング中には以下のライブ配信等を予定しております。
・2月13～15日：国際小児がんデーに関するインスタもしくはFacebookライブ
　（小樽骨髄バンクさまの講演も予定しています）
・2月15日：北海道情報大学さまのプロジェクションマッピングライブ
・代表阿部のライブ配信：勇者の会について、クラウドファンディングへの想い
・ジャパンハートさまとの対談
・ハイタッチネットワークさまとの対談
・みらいいっせいさまとの対談
（日程はそれぞれ決まり次第お知らせいたします）
3月31日（日）：クラウドファンディング終了
4月上旬：リターン品送付（お礼メール）
※活動報告の送付は夏ごろを予定しています。
※支援者名簿は準備ができ次第公開し、公開後は皆さんにご連絡いたします。
※「出張講演会します！」は日時・場所などをご相談するため、zoomでお打ち合わせさせていただきます。

ここまでお読みくださり、ありがとうございました。
医療技術の進歩により小児がんの長期生存率が上がっても、発症率を抑えることは現時点ではできません。
そのため、残念ながら毎年小児がんと診断されるお子さんがいらっしゃいます。
また、治療が終わってもその後の一変した生活に馴染めなかったり、晩期障害に悩まされたりと、乗り越えるべき壁はいくつも出てきます。
治療をがんばってきた子どもたち、そしてその家族たちが、胸を張って社会で活躍できるよう長期的なサポートを私たちは行っていきます。
ぜひ、このプロジェクトにご賛同いただき、ご支援いただければ幸いです。

向田研究室は、デザインとテクノロジーの融合による「おもしろい」の創造を目指す研究室です。本研究室では、学術的な興味と社会への実践的な貢献の両面を大切に考えています。

入院中や自由に外出がしずらい子どもたちに、少しでも楽しい時間を過ごしてもらいたいとの思いから、勇者の会に協力をしてきました。プロジェクションマッピングやICT技術を組み合わせ、「ちょっと楽しい体験」を提供しています。非日常的な体験が、子どもたちの笑顔を引き出し、入院や治療のストレスの軽減に少しでも役立ってくれればと思っています。

保育園に行けていなけれどはさみや絵などサポートをうけて上手に自ら楽しんでできるようになったり移植中も体調にあわせて内容考えてくれたりお勉強だけじゃなくてお話だけに付き合ってもらったり退屈ならないように教材を揃えて頂いて本当に助かりました！自分たちだけじゃできない行くことのできないところなどたくさんの経験もさせてもらえて家族みんなで幸せな時間も貰えました！

1番印象に残ってることは家族で宿泊できてゆっくり過ごすことができたことです！娘もずっと印象にのこっていていまだに会話にでてくるくらいです！

Q1：退院後は塾に通って勉強を取り戻せばいいのではないですか？
A1：一般的な塾では「学習指導の範囲」「体調面」の2つの観点から難しさがあると感じています。
塾は現時点の学習をサポートする場になっていますが、今回のような病児がサポートしてほしいのは入院中（過去）の学習サポートです。例えば、3年生で入院をして4年生で退院をした場合、3年生の知識が全くありません。そのため、3年生の知識を使った4年生の学習についていくことは出来ません。
このとき、入塾した場合は4年生の指導をしていただくことになりますが、病児が教えてほしいのは3年生の内容です。そこが乖離となってしまいます。
また、退院後も治療が続いている場合、体調が思わしくなかったり、数値によっては外出制限がかけられてしまうこともあります。そうなると塾は休むことになります。これらのことから退院後すぐに一般的な塾に通って勉強を取り戻すことは難しく、専門のサポートが必要となります。