私たちは全員が「原発性局所多汗症の当事者」です。私たちはこれまでいくつもの困難に遇ってきました。困難は今でも続いています。それは「汗」です。「汗」は生きていくためには不可欠なものです。しかしその「汗」が私たちの前では「障害」となって立ちはだかり続けています。そこで私たちは考えました。

もっともっと知ってほし多汗症のこと！
「多汗症」は「サイレントハンディキャップ」と言われています。サイレントハンディキャップを訳すと「沈黙の障害」になります。「沈黙の障害」、なんと淋しい言葉でしょうか。日本人の原発性局所多汗症有病者が10%、「難病」とされている疾患は人口の約0.1%程度です。「難病」と呼ばれている病気は知っているけれど、「多汗症」は知られていません。

周知・認知・そして理解
それは「多汗症」が認知されていないということです。「多汗症」という言葉を最近まで知らなかった、また今回はじめて知ったと言う方の方が多いはずです。日本では原発性局所多汗症有病率が10%と言われています。例えば1クラス30人、この中に「多汗症」である生徒(児童・学生)がいても不思議ではありません。また自分が「多汗症」であると気づかないままでいることや、気づいたとしても誰にも相談出来ず、家族にさえも理解もされないまま。。。

このプロジェクトで実現したいこと
① NPO法人の設立　
このプロジェクトで実現したいことそれはNPO法人の設立の設立です。
私たちが目指すのは、多汗症当事者が汗に悩まされることなく、自由に生き活きと学び、働ける社会をつくることです。そのためには多汗症当事者のQOL(生活の質)の向上を目指します。

なぜ「支援」を必要とするのか？
「多汗症」は、「難病」や「障害者」には該当しない疾患ですが、多量の汗がさまざまな問題を引き起こすことがあります。通常、難病や障害者であれば、社会的な支援を受けることができる場合がありますが、「多汗症」にはそのような支援がほとんど存在しません。そこで、「あったらいいなぁ」と思うことを、具体的な「支援」のカタチに変えることが大切だと考えました。

② 「あったらいいなぁをカタチに」
幼少期に発症し大人になっても治ることなく悩み続ける「多汗症」は時に「障害」となり、日々の生活はもちろんのこと仕事や勉強に大きな影響を与えてしまいます。例えば、学校では「汗」が気になり集中力が欠けてしまったり、虐めの対象になることもあります。また「仕事・職種」の選択肢が限られ、失業の恐れを抱きながら日々を送っています。しかし、「あったらいいなぁ」と思うものを具体的な形にすることができれば、状況は変わります。この取り組みは、私たち多汗症当事者の生活の質を向上させ、より良い未来を創造するための一歩となることを信じています。そこで私たちは「支援」というカタチを選択したのです。

そこで「3つの支援」を提案します。
「学習・治療・就労(就活)支援」です。「3つの支援」とは、多汗症に苦しむ当事者が、汗による困難から解放され、自由に活動し、学び、働くことができる生活を実現するための支援のカタチです。これにより、QOL（生活の質）が向上し、多汗症の当事者がより良い生活を送ることが可能になります。

一見バラバラに思える「支援」ですが、この「3つの支援」は「3つの輪」となって繋がっています。どれか1つでも欠けてしまえば私たち多汗症当事者のQOL(生活の質)の向上は成し遂げられません。

支援はこれだけでは終わりません。「あったらいいなぁ」はまだまだあるはずです。私たち多汗症当事者はそれらを模索しながら、決して諦めることなく日々、一歩一歩前進していきます。

プロジェクト立ち上げの背景～「多汗症」であっても自由に生き活きと学び働きたい！

原発性局所多汗症は、特定の部位から大量の汗をかく疾患で、世界の人口の約5%がこの問題に直面しています。朝から晩まで、緊張していない状態や涼しい時でも、自分の意思とは無関係に大量の汗をかき続けます。汗の量は個人差があり、少し湿っている程度から滴り落ちるほどの人もいます。「汗をかくのは若いから健康な証拠だよ」とか、「汗が多いのは体質のせい」と言われることもありますが、汗に悩まされ続ける毎日は、QOL（生活の質）を著しく低下させてしまいます。これは多汗症当事者が日々直面している現実です。

問題があれば、必ず解決策がある！
多くの多汗症当事者が抱えてきた問題を振り返ると、これらは社会全体で考慮すべき重要な課題であることに気づきました。問題があればそれらを解決しなければなりません。それは国や行政では成し遂げられないことも、私たち「多汗症当事者」だからこそ出来る！必ず解決策があると信じています。

① QOLの向上で変わる日常
QOLは「Quality of Life」の頭文字をとった言葉で、「生活や人生の質」を意味しています。決して贅沢な暮らしではなく、前向きに輝く日々を送るための考え方を示したものです。「多汗症当事者が生活の質を向上させることができたのならば、前を向き、輝きのある日々を送ることができるかもしれない」 これは当事者が生活の質の向上により、より良い未来を創造する可能性を信じていることを意味しています。

② 多汗症の労働生産性と経済的損失
子どもの多汗症がクローズアップされていますが大人の多汗症は労働生産性を低下させ、経済的な損失を引き起こします。その損失額は年間3兆円、腋窩（腋の下）多汗症だけで月に約1320億円とされています。人口減少により「人手不足」「人材不足」が問題となっていますが、多汗症当事者が汗に悩まされずに働けるようになれば、「人手不足」「人材不足」の解消につながると信じています。このことから、多汗症の対策は社会全体の課題とも言えます。

③「多汗症」であっても自由に生き活きと学び働ける社会であってほしい
自由に生き活きと学び働くこと。これは障害があっても貧困でも性別年齢の差別もなく、すべての人々に与えられるものです。「多汗症」も例外ではありません。誰もが異なる背景や状況を抱えていることを理解し、その多様性を受け入れることが大切です。障害や貧困、性別や年齢の差別に立ち向かい、共に努力して、より公正で包括的な社会を築くことが大切です。

多汗症治療の進歩と「多汗症当事者」の明日のために
2023年に新薬が登場し、多汗症治療は日々進歩しています。新薬の登場により、治療の選択肢が増えてきており、多汗症当事者にとっては非常に喜ばしいことです。SNSなどで多汗症が話題になることで、多汗症への理解が少しずつ広まってきています。しかし、この話題が一時的なものにならないかという不安もあります。それと同時に、新薬が開発される前に治療を受けていた多汗症当事者の中には、多汗症の「最終治療」とされるリスクのあるETS手術を受け、その後の副作用である代償性発汗に日々悩み続ける方々もいます。

私たちは、多汗症当事者が自信をもって社会生活ができる第一歩として、QOLの向上を目指すことを決断しました。そのために、NPO法人の設立を決断し、その準備としてクラウドファンディングに挑戦します。私たちの活動にご理解とご協力をお願い申し上げます。

現在の準備状況
居場所を創り、多汗症を取り巻く問題に対して取り組み、多汗症当事者の笑顔を増やす活動を行っています。
スケジュールは以下の通りです。

リターンについて

今、私たち多汗症当事者が出来ることそれは
これまでの経験やスキルを活かしたリターンを心を込めてお届けすることです。

支援の使い道は

NPO法人設立準備とQOL向上のための支援資金とさせていただきます。
NPO法人設立準備資金の用途は次の通りです。
・設備費A：約60万円　NPO法人事務所(賃貸)
・設備費B ：約120万円 パソコン、プリンターや事務用品(購入、リースなど)
・支援費用：予算として約100万円～
・リターン費用：約50万円
・技術料(人件費)：約30万円

最後に

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。