自己紹介

初めまして。自分は皮膚の難病「表皮水疱」を生まれつき患っている者です。現在、親元を離れ一人暮らしをしております。

このプロジェクトで実現したいこと

この病気の人はどのような生活を送っているのか、どんな症状があるのかを発信したいです。

また、状況が悪くても工夫すればこんな事が出来る！と言ったことも届けていきたいと思っています。

プロジェクト立ち上げの背景

自分は先天性の「表皮水疱症」という皮膚の難病を持ち、産まれました。

皮膚が弱く、手足の指の癒着など様々な症状があり、また栄養障害型など様々な型が存在し症状の軽重も人それぞれです。

ですが、10万人に1人と言うだけありまだまだ認知度は低いです。

そこで自分はSNSやYouTubeで病気の事、また色んな事に挑戦する姿を発信したいです。

現在の準備状況

既にYouTubeのチャンネルは開設済み。

スマホで撮影出来るようなものはアップロードしたりしています。

https://www.youtube.com/channel/UCcuvciQNuIDrEP2hIfvlb3w">https://www.youtube.com/channel/UCcuvciQNuIDrEP2hIfvlb3w

資金の使い道

主に撮影するためのカメラ(出先でも撮影可能なものなど)、メモリ、編集機材等の購入にあてさせて頂きます。

最後に

プロジェクトを見て頂きありがとうございます。支援して頂いた方も、そうでない方でもこのプロジェクトで表皮水疱症って難病があるんだ。と知って頂けただけでも幸いです。お時間がありましたらYouTubeを覗いて頂けると幸いです。( https://www.youtube.com/channel/UCcuvciQNuIDrEP2hIfvlb3w">https://www.youtube.com/channel/UCcuvciQNuIDrEP2hIfvlb3w )※URLが開かない場合は 8まぐろ と検索して下さい。