▼あなたが「知る」だけで、「笑顔」になる人たちがいます！

はじめまして。NPO法人「えがお」理事長の鳥井謙祐（とりいけんゆう）です。

NPO法人「えがお」は、富山県を中心とする線維筋痛症と慢性疲労症候群の患者会の企画運営、及び医療情報や福祉情報の提供、認知拡大の啓蒙活動を行っています。そして、私自身も線維筋痛症の患者の一人です。

（2017年11月11日北日本新聞朝刊より）

みなさん、「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」という病気をご存知でしょうか？

もしかしたら多くの方は耳にしたことがない病名かもしれません。しかし、驚かれるかもしれませんが、日本全国に「線維筋痛症」患者は200万人以上、また併発することが多い「慢性疲労症候群」患者も30万人以上いると言われています。（20歳以上の男女14万人を対象に2011年に実施したインターネット調査より推計。）

2017年9月、アメリカの歌姫、レディーガガが長年「線維筋痛症」に苛まれてきたことを発表したことをきっかけに、ようやく世界的に認知が広がり始めました。

しかし、日本でも50人に1人がこれらの病気のいずれか（もしくは両方）を抱えているということは、まだほとんど知られていません。あなた自身やご家族がこの病気にかかっても不思議ではありません。

時に「筋肉がひきつれるような」「骨が裂けるような」「全身をガラスの破片が巡っているような」痛みが生じ、重症な場合には「痛みで失神してしまう」「ものを飲み込むと喉が痛くて食事がとれない」といった状況にもなります。

慢性疲労症候群は日本の人口の約0.4-1.0%だと言われており(1999年 厚生労働省疲労調査研究班)、日常生活の普通の動き、立つ、歩く、仕事や家事をするなどのあと病的な消耗感や疲労感がやって来ます。休んだり眠ったりしても、その疲労感は解消しません。頭をあげている姿勢がとれなくなり、立つ、座ることさえ不可能になります。集中力や思考力も衰えます。微熱や関節痛、筋肉痛。ふらつきやめまい。筋力もなくなって握力2kg等にもなりえます。

布団から起き上がれなくなり、寝たきりを余儀なくされる重症の患者さんは、約30%(2015年 厚生労働省の研究班、聖マリアンナ医科大学大学院難病治療研究センター)にのぼることがわかりました。車椅子も、座る型のものは不適で、リクライニングのものでないと使えません。

あなた自身、もしくはあなたの周りに、原因不明のこんな痛みに悩む方はいませんか？「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」はまだまだ認知が足りません。

▼このプロジェクトで実現したいこと

今回、私たちNPO法人「えがお」はこのクラウドファンディング を通じて、

1）「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」ってどんな病気かをたくさんの方々に知ってもらいたい
2）同じ病気に悩む患者さんとその家族の皆さんの「横のつながり（コミュニティ）」をもっと繋げていきたい
3）患者さんとそのご家族、そして医療従事者の皆様の役に立ち、早く「笑顔」を取り戻せるような、医療情報、社会保障制度などの最新情報をお届けしたい

と考えています。

「あなた」が知ることで、病気のつらさを理解されずに悩み、笑顔を失った人々に輝く笑顔を取り戻すことができます。NPO法人「えがお」と共に、あなたの「笑顔」の支援で、社会をいっぱいの笑顔に変えていきましょう！

（2018年4月1日 "NPO法人えがお　設立記念講演会・医療講演会"の様子）

▼NPO法人「えがお」は、こんな方々をお待ちしてます！

私たちNPO法人えがおは、患者が主体となって、専門医や薬剤師、弁護士や社会保険労務士といった専門家と一緒に活動を行っています。

患者が主導で運営しているので、痛みや疲労の疾患の診断までの道のりや過酷な日々の生活などを知っています。

線維筋痛症や慢性疲労症候群は、長らく原因が不明で見た目からもわかりづらく、治療法も確立されていないとされていました。はたから見れば健常者と変わらないため、周りからは「怠け」とか「詐病」だとかそしられることもままあります。それが病気の痛み・つらさ以上に「痛く、つらい」ことでもあります。

診断されるまでに十数年以上もかかることが珍しくないこれらの疾患については、詐病や怠けものと言われたりドクターショッピングの日々を経験してきました。

ですから痛みや疲労で苦しむ患者さんやご家族、医療関係者を支援するため、社会全体に幅広く疾患を知ってもらい、えがおのサポーターになってもらいたいと思い、このプロジェクトを始めました。

下の1）〜5）のどれか1つでも当てはまる方々は是非、NPO法人えがおの交流会にご参加頂ければと思います。

1）線維筋痛症、慢性疲労症候群の患者仲間の皆さま
2）患者の方々を支えるご家族やご友人、企業経営者、福利厚生担当者の方々
3）医療関係者の皆さま
4）行政関係者や議員の皆さま
5）社会に「笑顔」を増やす取り組みを応援してくださる皆さま

（2017年11月19日北日本新聞朝刊より）

▼これまでの「えがお」の活動

NPO法人えがおは、2018年4月1日に設立記念講演会・医療講演会を開催しました。同じ疾患に苦しむ仲間やそのご家族、疾患について知識を深めたい医療関係者、公的支援を実施する行政関係者の方々など幅広い分野から100名以上のご参加があり、また東京や大阪など遠方からのご参加もあり、とても有意義な講演会となりました。

その時はこのような方々に基調講演を賜り、大変好評をいただきました。

・「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）患者の身体障害について」三羽邦久（ミワ内科クリニック院長）
・「rTMSの慢性疲労症候群への取り組み」井上雄吉（富山県リハビリテーション病院・こども支援センター 副院長）
・「原因不明の痛みに悩むあなたに知って欲しい線維筋痛症」藤永洋（富山県立中央病院 内科 和漢・リウマチ科 部長）
・「病気の受容～患者と家族」西方和史（富山脳脊髄液減少症患者・家族支援の会代表）

（2018年4月1日”設立記念講演会・医療講演会”より）

（2018年6月15日”富山県議会自民党議員会政務調査会朝勉強会”にて）

また、NPO法人えがおでは、患者会・交流会を定期的に開催しております。

これらの活動を通じて、同じ症状になやむ患者さん同士が近況を報告し合ったり、情報交換したり、時には専門医の参加で最新の医療動向の講演をしたりなど、幅広い活動をしております。

体調が優れなくて参加できない、遠方なので参加できないなどの皆さまには、Skypeで患者会・交流会の模様を公開しております。

線維筋痛症や慢性疲労症候群のように、傍目からわかりにくい症状を持つ様々な疾病に悩む方々と共同で、「ヘルプマーク」の普及にも積極的に取り組んでいます。

▼集まった資金の使い道

以下のような関連資料の作成と、NPO法人としての活動資金として大切に活用させて頂きます。

・ホームページ会員専用サイトの改良と構築
・線維筋痛症や慢性疲労症候群に関するエッセイや論文の作成
・当NPO法人従業員の闘病日記や寛解に至るまでの手記やエッセイの作成
など

▼最後に

疾患に関する情報提供、利用できる福祉制度情報提供により、心身ともに健やかに、経済的にも安定的に生活できる援助を行います。
同じ疾患に苦しむ仲間たちや、ドクターショッピングを繰り返していてまだご自身の本当の疾患に気づいていない仲間たちがつながることをめざします。

線維筋痛症と慢性疲労症候群を診断・治療して下さる医師が一人でも多くなり、全国で支援の輪が出来て、今まで以上に疾患や患者さんの実情を知っていただけるよう、「富山発」の情報発信によって全国に支援の輪が広がることを実現したいです。

また、サポーターが増えて、患者さまを支えるネットワークが広がり、「病気になっても病人にはならない」、こういったことを訴え続けていきたいと思います！