皆様、こんばんは。

本日で本プロジェクトも23日が過ぎました。あと30日です。

昨日はなんと！ご支援を下さった方がいらっしゃいました。

何日ぶりでしょうか？良く分かっていませんが、とてもとても有難く感謝しきれない気持ちでいっぱいです。

まずはこの場をお借りしまして

茨城県牛久市在住　K　様

心よりの感謝を申し上げます。

誠にありがとうございました。

リターンですが、必ずやお届け致したいと考えております。

暫しお時間を頂ければ幸いです。

さて、題記の『出口のないトンネル』ですが、rebornのモデルグループにも入って頂いている方（以下、「Sさん」とします。）のご家族が、『難病指定のない難病・脳脊髄液減少症』という病気を患っていらっしゃいます。

今回のご支援頂いたK様は、Sさんの活動をご支援されていらっしゃる方とのこと。

私にまでご支援を下さいましたこと、心苦しく感じております。

お礼という訳ではないのですが、既述の病気に関して、この場でご紹介することでほんの少しではあるものの、この病気の怖さをお伝え出来ればと考えました。

脳脊髄液減少症とは。。

100％後天的に発症する病気だそうで、交通事故や日々のスポーツでの事故、子供たちの悪ふざけなどでの衝撃でさえも、打ちどころが悪いと発症してしまうようです。

脳や脊髄は「硬膜」という袋に覆われており、硬膜と脳・脊髄との間は、「髄液」という液体で満たされています。 脳脊髄液減少症は、上記のような外傷等で硬膜に穴が開いてしまい、脳脊髄液が漏れ出すことにより、頭痛・めまいなど様々な症状を引き起こす病気との事です。

誰にでも起こりえる疾病と言われています。

上記の簡単な説明で、『硬膜の穴、塞げば良いんでない？』と思われる方もいらっしゃるかと思いますが、日本国内の法律や過去の判例との関係性等により、外科的アプローチも含め、未だ確立された治療法がないそうです。専門医もかなり少ないとの事。

事実、Sさんのご家族は、発症してから18年間ほぼ寝たきりの状態を強いられ、未だご家族も含め苦しんでいらっしゃいます。昨年1年間での自立歩行での散歩は『わずか4日』。。。

潜在的疾病患者数は全国で30万人にも及ぶ可能性もあるとの事です。

信じられますか？この現状を。。時は『令和』ですよ？

Sさんは数年前よりコツコツとお一人で活動を始められ、今や各行政区の議会にまで請願を出すに至っております。お一人でです。

難治性の病気を持つご家族をお持ちの方々は、それぞれで言葉では表現出来ないほどの苦痛や、現状を変えられない歯がゆさを長年にわたって強いられています。

ある日突然、家族の『普通の生活』が大きく変わってしまう。。

誰でも発症する可能性のある病気なのに、『確立された治療法がない！！』んです。

まるで安全なはずのトンネルに入った瞬間に、後ろから『中から開かない扉』を閉められてしまったようなものです。

目の前で苦しむ『自分が愛する人』がいたならば、あなたならどうしますか？

『助けたいっ！！』と思って行動しませんか？

もしこの文章をご覧になって頂き、『脳脊髄液減少症』という病気を知って頂けたのであれば、Sさんの活動を是非一緒に応援してください。

大きな事でなくて良いです。下記にリンクした『X』のポストに『ハート』をつけて頂くだけでも良いです。

きっと少しずつ繋がれば、難治性の疾病に関しての研究も進んでいってくれると個人的には期待します。

Sさんの『X』

本日は、K様の温かいご支援によって、ちょっと本プロジェクトの活動報告からは少しズレましたが、どうしても知って頂きたい内容でしたので、ご容赦頂ければ幸甚と存じます。

K様、改めましてご支援下さいまして誠にありがとうございました。

それではまた明日。

皆様のお声やご支援にて、『新たな薪』を本プロジェクトという『火』に焚べて頂き、このプロジェクトを是非とも大きな『炎』へとお育て下さいますよう、心よりお願い申し上げます。

未来の映像の先に『あなた』の笑顔が出来ますように、願いを込めて。。。