自己紹介

・プラダー・ウィリ症候群という病気の患児・患者および親の会である，竹の子の会が中心になって進める企画です．私は，今回のプロジェクトをサポートする目的で，竹の子の会のプロジェクト企画委員を務めます．神奈川県立こども医療センター内分泌代謝科の医師（部長）であり，第57回日本小児内分泌学会学術集会を主催します．

解決したい社会課題

・プラダー・ウィリ症候群という病気の患者は，生まれてすぐから成人に至ってなお，病院の複数の診療科への通院が必要です．成長ホルモン注射や，肥満に起因する合併症に対する治療が生涯必要です．知的障害だけでなく，しばしば発達障害を伴い，こだわりの強さや，食に対する執着など，学校や社会生活で，多数の困難があります．
・私は，医師としてこれまでに70人以上のプラダー・ウィリ症候群患者の診療に携わってきました．この病気は，15,000人に1人という頻度の珍しい病気です．

・プラダー・ウィリ症候群という病気を，より多くの人たちに知っていただくこと，それによってこの病気の患者さんが，少しでも社会生活が送りやすくなることを目指しています．

このプロジェクトで実現したいこと

・プラダー・ウィリ症候群の患者さんは，しばしば絵画や工作などに並外れた集中力を発揮します．こだわりの強さや視点のユニークさがゆたかな表現に結実することもあります．今回，患者さんの絵画や工作の作品を展示して，少しでも多くの人たちに見ていただくことで，彼らのゆたかな感性を感じ取っていただければ幸いです．

・また，プラダー・ウィリ症候群の概要をお伝えする市民公開講座（事前申し込みなく誰でも参加可能，参加費無料）をパシフィコ横浜ノースで開催します．より多くの参加者を集め，少しでも多くの人たちに，プラダー・ウィリ症候群を知っていただきたいと考えています．

スケジュール

・2024年10月10-12日，パシフィコ横浜ノースで　第57回日本小児内分泌学会学術集会を開催．この学術集会のポスター会場の一角で，患者さんの絵画や工作の作品を展示します．学術集会への参加には登録が必要で，原則，医療者（医師，看護師など）に限ります．

・2024年10月12日15時30分から約二時間，パシフィコ横浜ノースで　（第57回日本小児内分泌学会学術集会）に引き続き，市民公開講座を実施します．この講座は，プラダー・ウィリ症候群という病気を知っていただくためのものです．事前申し込みなく誰でも参加可能，参加費無料です．この市民公開講座の参加者は，公開講座の前後の時間で，ポスター会場に展示されていた，患者さんの絵画や工作の作品を見学することができます．

2024年4月　　実行委員会の立ち上げ済み
同7月はじめ　　イベントの告知開始　クラウドファンディング終了8月31日　

イベント開催日　上述

資金の使い道

・集めた支援金は，主に絵画や工作の作品を輸送する費用に使用します．作品は全国から集めるので，輸送費用がかかります．50人以上分の作品を集める計画です．　10-15万円の予定．

・余剰金の一部は，返礼品に使用します．　全体で3-5万円の予定．

・さらに残った支援金は，スタッフの交通費や（遠方のスタッフの）宿泊費，人件費に充当します．

最後に

・プラダー・ウィリ症候群という病気を少しでも多くの方々に知っていただき，それによってこの病気の患者さんが，少しでも社会生活が送りやすくなることを目指します．

・是非今回のプロジェクトにご支援願います．1口2,000円からになります．

＜募集方式について＞

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。