『ハンディがあっても輝ける』私が届けていきたい想いです。
生まれた時から指定難病を抱えていて､
歳を重ねる毎に「つらい」「かなしい」という負の感情の割合が多くなっていった。
けれど〝自分が『それ』とどう向き合ってるか〟が重要だった。昔はあんなに自分の身体を見られるのが嫌で隠していたかったのに､今では逆に『魅せていこう』としている。そう思えるようになったのは､病の発信をするようになって自分がちゃんと向き合うようになったからだと思います。
ちゃんと伝えていくには､視覚から病を伝えなければ､､！もし､自分がこんな身体だったら？とレックリングハウゼン病じゃない人には最も分かりやすい方法だと思った。自分の身体を晒してしまえばいい。そしてbefore afterを載せていけばいいと私は考えた。
胸部や腹部は400個近くのブツブツ(腫瘍)を除去したけれど､「私､いまミイラ女！笑」だったり､術後すぐにカメラ回してTik Tokに動画あげたり。
身体張りすぎだと思うけど､ここまでしないと伝わらないんじゃないか？って考えてしまうんです。
そして､こんなに綺麗になったよ！と魅せていく。
どう？手術跡だったり､取れない腫瘍がまだまだあるから､本当の意味で､すべすべまっさらな肌は今世では永遠に叶わぬ願いなんだけど､それでも私は実名顔出しでレックリングハウゼン病を届けていきたい。
たくさんの人に知ってほしい！
やっとこれからだ！って時に､合併症で背骨にボルト７本入れて１年半も療養で引きこもり生活になったり､手術で全身包帯になったり､､､
振り返ると､「心から楽しかったな！」って思える事って片手で数える程､無かったけれど､今では「病を発信して良かったな」って思ってます。
ふとした瞬間､
「病じゃなかったらな､､」って塞ぎ込んでしまうことも､やっぱりまだあるけれど､
「ハンディは欠点ではなく個性」だと胸を張って言えるように､私は発信を続けていきます。
「誰かの心に残り続けたい」
それが､私にとって､〝生きる〟ことです。
⇧出演アーカイブ是非みてください！
そして、本プロジェクトが８０％達成しました！ありがとうございます
