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難病と共に生きる中での幸せ。出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい!大河内愛美

指定難病「レックリングハウゼン病」(神経線維腫症Ⅰ型)と共に生まれたガラス作家が、自身の病気との闘い、いじめや偏見に立ち向かいながらも、夢を追い続けた姿を綴った感動のエッセイです。

増えていくブツブツの身体…指定難病の1つ、レックリングハウゼン病を知っていますか?患者の私が病と向き合い、人生を諦めずに挑戦していく姿や、その中で得た想いを綴った書籍を出版します!貴方の“一歩踏み出す勇気のキッカケ”に!病の認知度向上、そして“ハンディは欠点ではなく個性”だと全国へ届けていきたい!!

現在の支援総額

532,008

177%

目標金額は300,000円

支援者数

87

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支援により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

532,008

177%達成

終了

目標金額300,000

支援者数87

このプロジェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支援により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了しました

増えていくブツブツの身体…指定難病の1つ、レックリングハウゼン病を知っていますか?患者の私が病と向き合い、人生を諦めずに挑戦していく姿や、その中で得た想いを綴った書籍を出版します!貴方の“一歩踏み出す勇気のキッカケ”に!病の認知度向上、そして“ハンディは欠点ではなく個性”だと全国へ届けていきたい!!

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2024/09/12 19:00
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いつも応援ありがとうございます!
今回は改めて出版する本の各章の内容について補足します。

第1章:笑えない毎日
私の出口の見えない長い長い暗いトンネルにいた時の話をいくつかピックアップして綴りました。思い出すのもちょっとしんどいけれど、ここを語らなければ、物語は始まりません。

第2章:見つけた夢
トンネルの中を彷徨っていた私が「ガラス」と出逢った話。
少しだけ未来に希望が持てました。

第3章:ブツブツの正体
まさか私の身体にあるブツブツがレックリングハウゼン病だなんて。
聞いたことないな?指定難病…?私、どうなるの?

第4章:男性との距離感
どうして悪意のある言葉を投げかけてくるのは男性が多いのだろうか?
病気だと嫌われるんだな…女性としてじゃなくまず「人間」として私を見て欲しい

第5章:夢への第一歩
ずっと夢だったガラス!念願の芸術大学へ入学しガラスを学び、
その後、独立を夢見て…

第6章:発信が生んだ奇跡
自分がずっと願った事が現実に??
発信したら夢って叶うんだな!と体験した今でも夢みたいな奇跡のお話。
レックリングハウゼン病を発信しよう!と行動していく。

第7章:命の恩人
あの時、あの人に出逢ってなかったら、今の私はいなかった。
もしかしたら、ガラスを作る事が出来なくなっていたかもしれない。
自分の足で歩く事が出来なくなっていたかもしれない。

第8章:1年半の引きこもり生活
長い長い療養生活。身体はサイボーグに!
仕事もできない、誰にも逢えない、何も一人じゃできない、
そんな自分が嫌になる。ライブ配信で発信活動もするように…。
そこでまた「奇跡」が起こる。

第9章:正直な気持ち
療養生活に終止符。ここからどうしよう?
「もっと病を知って貰わないと!」
ドレスや水着に挑戦!ステージに立ち、想いを語ったことで、
ようやく少しずつ社会に認められてきた…?

第10章:3つの夢
今の私の大きな夢(本当はもっとある)

※構成は一部変更の可能性があります。
※書籍はおおよそ100ページになる見込みですが、構成の都合により変更になる場合があります。(おそらくページ数は増えます)

プロジェクトが公開されて12日。早いもので、もうすぐ中間日を迎えます。
中間日は9月15日
気付けば、毎日投稿している活動報告。
私はプロジェクト終了まで毎日投稿する!と決めています。
たくさんの方に書籍を届けたい!この想いを一人でも多くの人に届けたいからです!
NEXTゴール達成に向け、応援してください!
このプロジェクトのタイトルにもある、


難病と共に生きる幸せ

これは、私が「難病で生まれてきたけど幸せ」って思える人生を送りたい!という気持ちと、難病でも自分が踏み出せば変えられる!
自分が頑張って「幸せ」を見つけていきたい!という願いを込めています。
我が人生ながら、振り返ると「映画みたい!」と思っています。
この書籍が、たくさんの方に届き、ベストセラーを取っていつの日か映像化させたい!
自分がもしその時、生きてなくても叶えられる夢を見つけました。

↑今は手術もたくさんしたので、少しは綺麗になれたと信じているけれど、

病状を隠さず、↓この身体で水着やドレスを着て人前に立つなんて…
どれほど勇気が必要だったのか、感じ取って欲しいです。
そして、あなたの一歩踏み出す勇気に繋げていきたい!



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