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難病と共に生きる中での幸せ。出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい!大河内愛美

指定難病「レックリングハウゼン病」(神経線維腫症Ⅰ型)と共に生まれたガラス作家が、自身の病気との闘い、いじめや偏見に立ち向かいながらも、夢を追い続けた姿を綴った感動のエッセイです。

増えていくブツブツの身体…指定難病の1つ、レックリングハウゼン病を知っていますか?患者の私が病と向き合い、人生を諦めずに挑戦していく姿や、その中で得た想いを綴った書籍を出版します!貴方の“一歩踏み出す勇気のキッカケ”に!病の認知度向上、そして“ハンディは欠点ではなく個性”だと全国へ届けていきたい!!

現在の支援総額

532,008

177%

目標金額は300,000円

支援者数

87

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/09/01に募集を開始し、 87人の支援により 532,008円の資金を集め、 2024/09/30に募集を終了しました

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532,008

177%達成

終了

目標金額300,000

支援者数87

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増えていくブツブツの身体…指定難病の1つ、レックリングハウゼン病を知っていますか?患者の私が病と向き合い、人生を諦めずに挑戦していく姿や、その中で得た想いを綴った書籍を出版します!貴方の“一歩踏み出す勇気のキッカケ”に!病の認知度向上、そして“ハンディは欠点ではなく個性”だと全国へ届けていきたい!!

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私のこの背中を見てどう思いますか?

決して“綺麗”とは言えないのかもしれない…


けどね、これを見てほしい。伝わってほしい…


今でこそ、(この投稿のサムネのように)、腫瘍もかなり少なくなって、手術跡も目立たなくなってきたけれど、

レックリングハウゼン病によって、

数え切れない程の腫瘍が身体にはありました。

たくさん手術をして腫瘍を少しずつ取って、

MPNST合併で背骨にボルト7本入れた手術跡も少しずつだけど目立たなくなってきた。

放射線治療による日焼け跡も消えたんじゃないかな?


全身を蝕むブツブツの身体……

これは、増えてくるし少しずつ大きくなってくる。

手術をして取ったところでイタチごっこ。


どんなに強く願っても、

まっさらで綺麗な肌には今世では永遠に叶わない。

だけどね、こんな私でも自分を変えたくて挑戦した!

本のタイトルにもあるドレスや水着を着たんです!

こんなブツブツの身体でも、堂々と!!

↑写真は本プロジェクトのサムネにあります。


こんな私でも受け入れて欲しい!と強く願って日々を生きている。


時々、夜ベッドの上で涙を流してしまう時がある。

全てをさらけ出し過ぎてるのかな?

「まさか難病を抱えているなんて…」とビックリされちゃうのかな?

私のやってきた発信って正しかったかな?と


病を理由に諦めて来たことも、諦めたこともたくさんあるけれど、これからは「なるべく諦めたくない」

病があってこその「私」だと思っている。


明日は中間日!もっとたくさんの人に想いを届けていきたい

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