筋肉を失い続ける難病ALS(筋萎縮症側索硬化症）の患者と筋肉で戦うラガーマンによるコラボ企画

ランチトークの後は、みんなで銀座の歩行者天国に繰り出そう！

このイベントの収益は全額ALSの療養支援のために使われます。

 

2018年６月１０日（日）　１２：３０ー１４：３０　（ 開場１２：１５）

THE BAGUS PLACE バグースプレイス

〒104-0061 東京都中央区銀座2-4-6 銀座Velvia館 B1F

アクセス：JR各線　有楽町駅 中央口4分東京メトロ有楽町線　銀座一丁目駅 3番出口 1分東京メトロ銀座線・丸の内線・日比谷線　銀座駅 C8出口2分

TEL03-5524-3991FAX03-5524-3992

出演者：

廣瀬　俊朗　元ラグビー日本代表キャプテン　ワールドカップイングランド大会メンバー

大野　均　　ワールドカップ３大会メンバー、最高キャップ保持者（９８）東芝プレイブルーパス

後藤　崇志　トップリーグアンバサダー、元リコーブラックラムズチームマネージャー

村上　晃一　ラグビージャーナリスト、ラグビー解説者

司会：　

町　亜聖　　フリーアナウンサー、元日本テレビ社員（報道局記者、報道キャスター、アナウンサー）

プロジェクトリーダー：

井手口　直子　　薬学者、薬剤師、作家、ラジオパーソナリティ、帝京平成大学薬学部教授

私たちは、現在厳しい状況に立ち向かわれているALS患者さん・ご家族の「生きるため」の支援のためのファンドレイジングを始めることにいたしました。

ALSになると、とても悲観的な人生を想像するかもしれませんが、決してそんなことはありません。実際の患者さんたちは、自分らしくイキイキとしています。私たちは友人であるALS患者さんと、楽しい時間を過ごすことが度々ありますが、気管から呼吸器を付けているため直接的な会話ができなくても、全く普通に一緒にいます。食事をしたり、ラグビー観戦したり、ライブに行ったりして、とても楽しいのです。まず、そのような幸せを一般の方々にも知って頂きたい。一人でも多くの方に。そして、友人のラグビー選手やカンタベリーオブニュージーランド社の森本社長に、私たちの計画へのご協力をお願いしたところ、グローバルデイを記念したALSチャリティTシャツを作ってくださいました。また、ラグビー選手・関係者の皆様のご厚意で、このようなイベントを企画させていただくことができました。

海外では、当事者の友人知人によるファンドレイジングが盛んですが、日本ではまだまだです。ぜひ応援してください。そして銀座にお越しください。

集まったお金で企画すること

来年度の「ALS等重度の障害を持ち、医療的ケアが必要な人の自立生活プログラム　幸せになるためのワークショップ」（後日このクラウドファンディングも開始する予定です）などをはじめとする当事者自立支援イベントに充てさせていただきます。このワークショップは複数の団体・個人による合同企画ですが、NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会が幹事をしています。

 

 

 

 

 

 

 

 

写真（昨年暮れには、エディ・ジョーンズ氏によるALS支援を小田原で行いました。）

ALSとは・・・

全身の運動神経が消えていくため、筋肉が落ちて動けなくなり、最終的には人工呼吸器の24時間装着が必要になる難病です。まだ治療法はなく不治の病とされていますが、車椅子や呼吸器や意思伝達装置などを利用しながら、24時間の介護サービスを使うことで、家族にさほど頼らずとも、ふつうに地域で生活できるようになってきました。しかし、大変希少な疾患のために、これらの良い情報がいきわたらず、絶望して亡くなる人が後を絶ちません。

ALSグローバルデイは、6月21日夏至の日に全世界同時にALSの啓発を行う日。たとえ、ALSにかかったとしても、自立して元気に長く生きられる術はある！世界中でALSの人を囲んでライブやキャンプが行われています。今回のラグビーチャリティイベントも、ALSグローバルデイの一環として行われます。

リターンについて

ラグビー等スポーツウエアのトップメーカーであるカンタベリーオブニュージーランド社さんが、2018年ALSグローバルデイ記念、チャリティTシャツ（速乾性高機能）を作ってくださいました。今回はこのような素晴らしいご厚意を、リターンとして使わせていただくことにいたしました。

カンタベリーオブニュージーランド社を訪問し、チャリティTシャツの製造をお願いしました。