自己紹介

私は3歳の「医療的ケア児」を含めた3人の子供を育てています。普段は3人の子育てとパートをして暮らしています。医療的ケア児を生んだことで、私の人生は一変しました。もちろんはじめは落ち込みました。ですが、段々と私達家族を支えてくれる人が増え、下降したと思った私の人生は違う光を持ち始めました。

今は、微力ながら、医療的ケア児やその家族の課題の周知や、解決のためにできることをしています。

このプロジェクトで実現したいこと

イルマンチャーとは沖縄方言で「いろいろ」、ワラバーは「こども」。このステージでは、いろいろな個性を持ったこどもを中心に、普段は髪を振り乱して頑張る保護者の方にも輝いてもらうため、衣装やヘアメイクに工夫を凝らし、見ている人にも「かわいそう、たいへんそう」ではなく、「かわいい！楽しそう！」と思ってもらう演出を予定しています。

普段は医療的ケアや身体の制限、ケアに関わるたくさんの大人の事情で、子ども達はおしゃれとは程遠い服装を求められます。そして、子ども達の医療的ケアを担う保護者も、何かあったときのために動きやすく、汚れても構わない服装になりがちです。

今回のこの「イルマンチャーワラバーウォーク」では、主役は子どもたちですが、親も普段はしないような服装で、個性的な子ども達とともに輝く笑顔を、背筋のピンとした姿を、地域の方々をはじめ、普段関わってくれているたくさんの方々に、感謝の気持ちも込めてお披露目することができます。

そして、このステージを通して、どんな障害、個性があっても、同じ社会で気持ちよく生きていける、人々の心のバリアフリー、インクルーシブ教育・社会の実現、そんな活動の一助になることを期待しています。

プロジェクト立ち上げの背景

当時、台風停電時の非常用電源確保について、市や県議と意見交換会をしていた私は、「医療的ケア児」や身体、知的障害のある子どもと家族に関する、災害時避難の問題も含め、様々な問題の認知の低さに悩んでいました。

なんとか、医療的ケア児や、集団の中での生活が困難な子どものことを知ってもらうにはどうしたらいいか考えていたときに、自身が暮らす南城市のお祭りで、ステージ企画を市民から募集していることを知りました。これは、地域の方々に知ってもらう、見てもらうにはうってつけの機会ではないか！？と思った私はすぐに応募しました。

そして企画が採用され、しかし、イベント企画は初めてで、運営など全くの未経験！

悩んだ末に、子どもの通う「児童デイサービス」の代表に相談したところ、一緒に進めてくれることになりました。

さらに、行きつけの美容師さんが、ステージ経験の豊富な方で、出演者をより輝かせる演出のアイデアを伝授してくださり、ステージを成功させるための段取りなどの知識を教えてくださりました。

そして、衣装は、沖縄の自然や文化を表現した、かりゆしのファッションを取り入れました。

ここに、子ども達の家族のアイデアや思いが乗っかり、素敵でかわいいショーの予感がしてきました！！

とはいえ、中心は医療的ケア児や個性の強い子どもたちです。何よりも安心安全を期すため、看護師や見守りスタッフの配置、舞台上の安全対策は欠かせません。企画を進め、演出内容も深くなるにつれ、立ち上げ当初の予算では、賄えなくなってしまい、出演者が費用を工面しなければならない状態に陥りそうに、、、

しかし、出演者の負担の上でショーを実現しても、普段から頑張っている親子の心からの笑顔が見られなくなってしまうのではないか！？出演者も、応援してくれる家族やサポートスタッフも、十分にショーを楽しめないのではないか！？と。

そして、子ども達が安全で、親子が安心して舞台に立てることが絶対条件！

そこが確立されて、はじめて観て下さる方々も安心して楽しみ、応援してくださるのだと思います。

出演者の衣装や、小物類、演出のために必要な道具類、舞台上の安全対策、出演者の体調の管理はもちろんのこと、サポートスタッフの交通費や、人件費など、当初の予算を超えてしまう金額を賄うため、自分たちでなんとか費用を捻出したいと思い、「クラウドファンディングで、広く支援を募る！」ことにいたしました。

このプロジェクトで集まった支援金は

・有償ボランティア費

・サポートスタッフの交通費や人件費

・衣装費（クリーニング代込）や制作物材料費

・広告などの宣伝費

などに使わせていただきます。

現在の準備状況

現在は、モデル募集と、ヘアメイク、演出の打ち合わせ中です。

決定したモデルから、衣装やヘアメイクをあわせていきます。

衣装に合わせるアクセサリーや飾りを制作中です。

リターンについて

支援額3000円か、5000円を選ばれた方には、沖縄のきれいな絵葉書を選んで、お礼の言葉を送らせていただきます。文字の書ける子や運営スタッフ、保護者の方が選んで、言葉を書かせていただきます。

「なんじぃグッズ」のなんじぃとは南城市の公式キャラクター！

ハートのおひげがチャームポイント！

支援額10000円を選ばれた方は、なんじぃのグッズとお礼の絵葉書をセットで送らせていただきます。

YouTube 動画 なんじぃゆるキャラグランプリ２０１３エントリー緊急記者会見 をプレビュー

なんじぃゆるキャラグランプリ２０１３エントリー緊急記者会見

スケジュール

10月　前半　モデル決定　ヘアメイク、衣装打ち合わせ

10月　後半　ウォーキング練習、各自自主練、装飾品制作

11月　前半　本番までできるだけ練習、打ち合わせ

11月　本番前日最終リハーサル

11月17日　本番

最後に

医療的ケア児・障害児を巡る課題はたくさんありすぎて、当事者の私達でさえ何から手をつけていいのかわわからない状態です。ですが、過去にたくさんの同じような保護者が、障害や難病のある我が子のために、同じ環境の方々のために、自ら行動を起こし、社会や、医療の壁を乗り越えて来てくれたおかげで、今のわたしたちの日常があります。

私達もできることを、やめないで続けていくことが、この先の子ども達や、家族の未来へ続いていくと信じています。このショーが、誰かの自身に繋がり、行動を起こすきっかけになれるよう、精一杯頑張ります。

私達も他の親と同じように、子どもの幸せを心から願っています。地域の中で育つ子どもたち、その地域の人たちに知ってほしい、関わってほしい。。たくさんの人に支えられ、生活できることの感謝の気持ちも込めて、このショーを無事開催し、笑顔で終えることができるよう、ご支援のほど、よろしくお願いいたします。

※このプロジェクトで集まった支援金が、必要経費を超えた場合は、医療的ケア児をとその家族の支援を行っている「一般社団法人Kukuru」へ、寄付させていただきます。

このプロジェクトの終了後、集まった支援金から必要経費を支払い、支援金を受領した日から2週間以内に「一般社団法人Kukuru」へ寄付いたします。

また支援者様が寄付金控除を受けられるものではないことを、ご理解の程よろしくお願い申し上げます。