たくさんの方々に知っていただきたく、勝手ながら吉川からご紹介いたします。

なのはちゃんのお母様にもご了承いただいております。

なのはちゃん（11歳）です。

表紙の写真は、皆さんに「メリークリスマス」のご挨拶をしてくれてます(^o^)

気管切開をして、喉にチューブを入れています。

そのチューブに、痰が詰まり、

呼吸できなくなるのを防止するために、吸入というケアをします。

冬場は、

１回30〜40分✕３回、このケアを、

行っています。

このように、じっとしていられる時間は　わずかで、ほぼ親が前かがみで

つきっきりでケアをします。

ご飯は、口から食べることが難しいので、胃ろうというものをお腹につけています。そこから、このように

食べ物、ジュース、水などを

入れます。

日常に彩りを加えてくださる

支援者の皆様、サーカスの皆様に

感謝しています。

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【なのはちゃんの日常生活について】

近況も教えて下さいました。

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①12/5（木）小学校マラソン大会　歩行器で400m完走

②12/7（土）午前　所属クラブ和太鼓　演奏出演　　　　　　　　　　　　　

夕方、親戚と会食後、

初イルミネーションに挑戦！（せっかくの、従姉妹と会える場を大切にしたい）

イルミネーションは、「冬&寒い」の組み合わせで避けてきました。

　でも、せっかくだから…

　でも、これで風邪をひかせたら…

　そのような揺れる思いで、寒空の下、見学しました。

夜中から、痰が増える。

③12/8（日）発熱　救急外来受診、入院

【日々の気持ち】

①学校行事に参加できるよう、欠席にならないように暮らしたいな

②クラブには、半分以上病欠が続く為、行ける時は参加したいな

③本人がやってみたい事、そして

　親が経験させてやりたい事がある

　慎重すぎると、何もチャレンジできなくなる。

でも、12/8のように、あっという間に悪化することもある。

　このような急な変化が日常ですので、

　人と約束しにくい、予定が立てにくい生活をしています。

そのため、

　今回のようなギフトは、

　サーカスというギフトだけでなく

　精神的に安定した時間のギフトでもあります。

感謝を前もってお伝えしたく書かせていただきました。

「毎日の生活が、大変なんてすよ〜。」と言いたいのではなく、

日常をお伝えしたく、

長々失礼しました。

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メッセージそして、お話しにくい内容だったかもしれませんが、

日常のようすを教えてくださり本当にありがとうございました！！

みなさまどうぞ、シェアしていただけたら幸いです。

また、

みなさまご支援本当にありがとうございます。