NPO法人 勇者の会です

北海道札幌市に拠点をおく「NPO法人勇者の会」で代表理事をしている阿部 美幸と申します。

勇者の会は、小児がんや重い病気を抱える子どもたちとその家族を支援するため、子どもたちへの学習機会の提供、子どもたちやその家族の交流の場を提供することで、子どもたちとそれを支える家族の精神的負担の軽減を図り、充実した生活を未来につなぐことができる社会づくりに寄与することを目的としています。

団体を立ち上げたきっかけは、長男が小学生のときに「急性リンパ性白血病」を発症したことです。息子はもちろん、私たち家族も生活は一変し、様々な困難にぶつかりました。入院を伴う治療は、本人にとっても辛く苦しいものだったと思います。それでも、がんばったあとは今までの生活が戻ってくると信じていました。しかし、退院していたあとに待ち受けていたのは、感染症にかからないための外出制限、そして、入院中に後れを取ってしまい、ついていけなくなってしまった勉強です。当時、北海道で治療をしている子どもたちに勉強のサポートをしてくれる団体はありませんでした。「ないなら自分たちで作るしかない」「他の家族の苦悩を少しでも減らしたい」そんな想いで立ち上げた団体です。

2017年11月に発足後、5年間は入院している仲間やご家族など当事者の皆さんに話を聞いて回り、それぞれどんな支援が足りていないのか。何が一番大変なのか。を具体的に情報を集め、一つ一つ解決しながら、同時にボランティア活動をしてきました。そして、2022年8月に特定非営利活動法人（NPO法人）として会を設立しました。

子どもにとって、幼稚園・小学校・中学校・高校と学校に通う中で、学習をはじめとした様々な社会経験を同世代と共にする貴重な時期の悩みは多岐にわたります。しかし、その悩みを共有・理解できる相手が少ないのが、一つの問題です。勇者の会では、スタッフそしてボランティアメンバーについても、一人ひとり面接をしてからお願いをしています。想いが強くても、実際に経験をした人ではないと共感できないこともあるためです。無自覚で病児やその家族を傷つけてしまうようなリスクを最大限に減らすため、経験者やその家族たち、そしてこの想いに心から理解・共感してくれているメンバーで構成をしています。一部、医療関係への就職を目指している学生さんたちも勉強サポートスタッフとして入っていただいています。医療の現場に入っていくにあたり、医学書通りにはいかないキレイゴトだけではない現実を知り、患者の立場を理解できるようになったうえで、夢をかなえてほしいと思っているからです。

上記のように、病児と家族に本気で寄り添えるメンバーたちと一緒に、一人ひとりに対して最大限細やかなサポートを行っておりますが、継続的に支援を続けていくには体力面・金銭面ともに必要になっていきます。会の発足から8年目を迎えたいま、病児とそのご家族に必要とされている支援を持続的に行うために、今回クラウドファンディングを実施することといたしました。

15歳以下の子どもに発症するがんのことを言い、日本では年間2,000~2,500人の子どもが、毎年小児がんと診断されています。北海道でも毎年約80～100名の子どもが闘病生活をしています。がんの種類としては、「白血病」が最も多く、続いて「脳腫瘍」「リンパ腫」「骨腫瘍」などとなっています。診断された後は、数か月から1年ほど入院して治療をすることになりますが、医療技術の進歩により、5年生存率は白血病で約90％、脳腫瘍で約70％、リンパ腫で約80％と日々向上をしています。

診断を受けたのち、初回の治療の多くは入院をすることになります。入院をするということは、幼稚園や小学校、中学校に一定期間通えなくなるということです。お友達と遊べなくなるのはもちろん、一緒に勉強をすることもできなくなります。

さらに、北海道の場合は、小児がんの治療が受けられる病院が限られており、その多くは札幌市に集中をしています。そのため、札幌市外に住んでいる家族は入院準備はもちろん、入院中もホテルに泊まりこんで付き添う必要が出てくることもあります。病児にきょうだいがいる場合は、きょうだい同士が離れ離れになるだけでなく、両親が双方の生活を支えていく必要がでてきます。なかには仕事を続けることができなくなる親御さんもいらっしゃいます。

退院後もすぐに通常の生活に戻れるわけではありません。治療で免疫力が落ちてしまい、外出するにも制限がかかっている場合もあれば、抗がん剤治療によって髪の毛が抜け落ちたり、ステロイド剤の影響で顔がむくんでしまう（ムーンフェイス）になっていることもあります。入院生活が長期間にわたると筋力も衰え、疲れやすくもなっています。治療で勉強も満足にできなかった子どもたちが、同級生と同じような学力をつけるのも一苦労です。

このように体力や見た目にも変化があるなかで、いじめを受けてしまうこともあります。そうなると、すぐに幼稚園や学校に復帰できるとは限りません。

大切なわが子が小児がんと診断されると、生活は一変します。子どもの年齢や、病気の内容、治療する病院によっても内容は異なりますが、治療のために長期の入院が必要で保護者が付き添う必要があったり、遠方の専門病院まで一緒に通院する必要が出てきます。「無事、元気に戻れるのだろうか」と子どもを想う気持ちだけでなく、「仕事はどうしよう」「きょうだいにはなんと伝えよう」など、考えること・やるべきことが一気に押し寄せてきます。しかしながら、周囲に同じ状況を経験した方がいないことで、誰にも相談できずに孤立をしてしまうのです。

きょうだい児も、いきなり自分のきょうだいが病気で入院をしたり治療をしたりすることが受け入れられないこともあります。また両親が病児の付き添いや対応に追われる様子を目の当たりにし、両親に対しても甘えることが出来なくなることもあります。

このように、親やきょうだいを中心に一人で悩みを抱えてしまうことがあります。

入院・通院を問わず遅れてしまった学習を取り戻すための学習支援を行っています。病児に限らず、きょうだい児においてもサポートをすることもあります。

病児本人だけでなく、ご家族のお悩みなどもお伺いしています。茶話会などで、闘病中のご家族同士のコミュニティを築くだけでなく、個別の相談にも対応しています。当団体メンバーの多くは当事者だったり当事者家族がサポートに入っているため、ご家族の気持ちなどにも深く寄り添える環境を整えています。

外出などが制限され、旅行にもいけないご家族に気分だけでも経験してもらえるよう、北海道情報大学の学生さんたちに協力をいただき、プロジェクションマッピングを使ったイベントを開催しています。

闘病中だけでなく、闘病後の生活問題なども含めて、小児がん患者の実態をお伝えしています。

『絆♡at home』7月オープンに向けて

「小児がんや重い病気を抱えた子どもやその家族がいつでも会いに来れる居場所」として勇者の会が運営し、チャリティカフェやキッズルームなどを併設した、憩いの場から勉強サポートに至るまで幅広い活動を行える場所として、7月12日にオープンを予定しています。

勇者の会では、小中高でがんや骨肉腫などを経験したスタッフやそれを支えた親がたちも在籍しています。同じ経験をもつ人たちが意見交換できる場所を目指しています。

またこの勇者の会の居場所は難病連の隣にあり、難病連の看護師スタッフ、相談員、宿泊施設を利用することができます。

『絆♡at home』での事業内容

・勉強支援：幼児から高校生までを対面形式とオンライン形式で行います。

・電話相談窓口：小児がんや重い病気を抱える子どもたちとそのご家族を対象として体験者やそれを支えた親達がピアサポーターとなり対応致します。

・チャリティーレストラン：どなたでもご利用できる飲食提供スペースでは、軽食や飲み物を提供し、売り上げの一部を小児がん支援及び居場所の維持運営に充てさせていただきます。

目標金額：400万円

今回ご支援いただいた資金は全て『絆♡at home』の設備・運営資金に使用させていただきます。

＜内容＞

・電気工事代、設備費（車椅子用スロープ等）、キッズルーム工事代　180万円

・小児がんの子ども達の食事と宿泊代　50万円

・運営費（家賃・光熱費・駐車場代）　170万円

オープン予定について

◆場所
〒064-0804 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 スカイコーポラス

◆オープン日程
7月12日　プレオープン（勇者の会の子どもたちを対象とした招待制）
7月14日　グランドオープン 
→7月いっぱいは朝10時から夜20時まで・土曜定休日

※8月以降は営業時間10時〜18時

↓オープンに向け現在作業中！

今回ご支援いただける方には以下のリターンをご用意しています。

3,000円

お礼メール

5,000円

お礼メール+2025年12月に活動報告

10,000円

お礼メール+2025年12月に活動報告+zoom講演会

30,000円

お礼メール+2025年12月に活動報告+zoom講演会+コーヒー1杯提供

50,000円

お礼メール+2025年12月に活動報告+zoom講演会+コーヒー1杯提供
+1回出張講演会

100,000円

お礼メール+2025年12月に活動報告+zoom講演会+コーヒー1杯提供
+勇者の会特別ランチ提供

ここまでお読みくださり、ありがとうございました。
医療技術の進歩により小児がんの長期生存率が上がっても、発症率を抑えることは現時点ではできません。
そのため、残念ながら毎年小児がんと診断されるお子さんがいらっしゃいます。
また、治療が終わってもその後の一変した生活に馴染めなかったり、晩期障害に悩まされたりと、乗り越えるべき壁はいくつも出てきます。
治療をがんばってきた子どもたち、そしてその家族たちが、胸を張って社会で活躍できるよう長期的なサポートを行なっていきたいと思いますので、新しい居場所作りの為に、ぜひこのプロジェクトにご賛同いただき、ご支援いただければ幸いです。