プロジェクトの実行者について

こんにちは。本田英臣と申します。

実は僕は9月15日生まれです。

そして、数年前に知ったのですが、9月15日は「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」でもあります。

自分の誕生日が、この病気の啓発の日になるなんて――

まるで「この病気を綴り、伝えていく使命がある」と言われているような気がしました。

筋強直性ジストロフィーは、10万人に数人しかいない希少難病であり、

筋肉だけでなく脳や心にも少しずつ影響を与える進行性の病気です。

日々「できていたこと」ができなくなる恐怖と向き合いながら生きています。

希少病だからこそ、情報も発信も少なく、

患者本人や家族は孤立感を抱えやすい現状があります。

だからこそ、僕は同じ病気を抱える方やその家族、そして医療従事者の方々に、

「目には見えない変化や苦しみがある」ということを今のうちに伝えたい。

このプロジェクトを通して、

生きた証を残し、同じように孤独や不安を抱える誰かの希望の灯になれたらと願っています。

このプロジェクトで実現したいこと

本プロジェクトでは、筋強直性ジストロフィーという希少で進行性の難病と共に生きる僕が、リアルな体験を綴った書籍を出版し、9月15日の国際啓発日に向けて多くの人々に届けたいと考えています。

この病気は見た目では分かりづらく、患者自身も「なぜ自分だけが変わっていくのか」と苦しむ日々を送ります。

医療従事者や支援者の方々にとっても、患者の“目に見えない痛みや変化”を知ることは大きな意味を持つはずです。

僕が伝えたいのは「ただ辛い現実」だけではありません。

この書籍を通して、同じ病気を抱える人や家族が少しでも前を向けるように、そして周囲の人々が理解と支援の輪を広げてくれるように願っています。

これは、病気によって奪われる命ではなく、生きる証を刻むための挑戦です。

どうか、この小さな声が希望となり、未来を切り拓く力になることを願っています。

プロジェクト立ち上げの背景

筋強直性ジストロフィーという希少で進行性の病気を抱え、日々失うものが増えていく中で、

「このまま何も残さずに終わるのかもしれない」

そんな不安に押しつぶされそうになることがありました。

でもある日、自分の誕生日が国際筋強直性ジストロフィー啓発の日だと知ったとき、

「これはきっと意味がある」

そう思ったんです。

この病気は、外から見えにくく理解されにくいからこそ、

患者本人も家族も孤立しやすい現実があります。

だからこそ、僕は自分の言葉でリアルを伝えたい。

そして同じように苦しむ誰かが「自分だけじゃない」と思えるようにしたい。

このプロジェクトは、病気に奪われる人生ではなく、

「生きた証を刻む挑戦」です。

これまでとは違う、新しい意味を人生に見出したい。

そんな想いから立ち上げました。

これまでの活動と準備状況

これまで私は、筋強直性ジストロフィーに関する情報発信をブログやSNSを通じて行い、この病気についての正しい理解を広める活動を続けてきました。

また、多くの方々から温かい応援の言葉をいただきながら、書籍の執筆も進めています。

執筆にあたっては、医療専門家や同じ病気を抱える方々の協力も得ており、より多角的な視点からこの病気を解説できるよう努めています。

リターンについて

500円コース

• 感謝メッセージ

1,000円コース

• 感謝メッセージ
• 電子書籍データ（第一巻PDF）先行送付

3,000円コース

• 感謝メッセージ
• 電子書籍データ（第一巻PDF）先行送付
• 書籍内「Special Thanks」欄にお名前掲載（希望者のみ）

スケジュール

2025年7月 クラウドファンディング開始予定

• 2025年8月 クラウドファンディング終了予定
• 2025年9月 電子書籍 第一巻編集作業完了予定
• 2025年9月15日 電子書籍 第一巻先行配信予定（国際筋強直性ジストロフィー啓発の日）
• 2025年9月下旬 リターン（お礼メッセージ・PDFデータなど）順次
  • 送付開始予定
• 
  
• 最後に

このプロジェクトを通じて、筋強直性ジストロフィーについて多くの方に知っていただき、患者や家族がより良い生活を送るための一助となることを願っています。

皆様からのご支援は、僕たち患者にとって生きる力となり、未来を照らす大きな光になります。

どうか、この挑戦に力を貸してください。

最後まで読んでいただき、心から感謝いたします。