1.「診断が出るまで、ずっとひとりだったんです。」池袋の難病カフェの、佐藤さんがぽつりと言いました。Zoom越しに聞いていた私は、その一言に胸をつかまれたまま、深く頷きました。「寄り添ってほしい人」ばかりじゃない「向き合う」「寄り添う」。支援の世界では、よく使われる言葉です。でも佐藤さんは、はっきり言いました。「私、自分の活動ではその言葉を使わないようにしているんです。」寄り添ってほしい人もいる。でも、「ずっと寄り添われること」を望んでいない人も、たくさんいる。障害のことを語る場よりも、「好きなマンガの話」「最近ハマってるカレーの作り方」そんな“なんでもいいテーマ”で集まりたい人もいる。障害当事者も、支援者も、家族も。立場を超えて一緒に笑える話題のなかで、「結果的に」インクルーシブな空気が育っていく。「２足歩行の人にはわからない」とこぼれた本音と、それでも「障害の話だけの場にはしたくない」という願い。その振れ幅の大きさに、居場所づくりの難しさと可能性が、ぎゅっと詰まっている気がしました。2.「やりたいこと」と「やれること」をどう両立させるか車いすでもあきらめない世界をつくるバリアフリーマップ「WheeLog」の代表・織田さんは、活動の理念と、運営を続けるための仕組みづくりについて、丁寧に教えてくれました。脳フェスにご来場いただいた織田さんと支援してほしい「個人」支援したい「団体」この２つをつなぐ役割を担いながら、すべてをオープンにしすぎるのではなく、「半分閉じた空間」の方が、安心してつながれたり、本音を出しやすかったりするのではないか、という視点。そして何より印象に残ったのは、「今のお金の多い少ないじゃない。将来も続いていく形にすることが大事。」という言葉でした。「みんなのため」が、みんなを苦しめるときやってはいけないのは、やることを広げすぎて、八方美人のサービスになること。「みんなにいいことをしたい」という想いに、全部応えようとして潰れてしまうこと。お金のために、自分たちの信念をねじ曲げてしまうこと。「お金でダメなことをしないこと。それが継続の秘訣。」この一言は、ぴあまっぷや脳フェス、ぼこでこの未来を考えるうえで、何度も自分に問い直すコンパスになると思っています。3.SNS時代、「患者会離れ」の現実ある希少疾患の患者会の代表は、何十年にもわたる活動経験のなかで、「患者会の会員離れが進んでいる」と話してくれました。X（旧Twitter）やTikTok、ショート動画。「速い情報」は、スマホさえあれば、誰でもすぐに手に入ります。検索すれば、最新の治療情報が出てくる。同じ病名の人の体験談が、ハッシュタグで簡単に見つかる。YouTubeで専門医の解説も見られる。そうなると、「患者会に入らなくても、情報は取れるから」という感覚になるのは、自然な流れかもしれません。でも、「速い情報」と「ゆっくり育つコミュニティ」は、本来、別物です。情報を消費するだけではなく、自分の物語を安心して語れる場所。誰かの物語を、途中からでも見守り続けられる場所。支援団体の役割は、情報のストックから、関係性のストックへと静かに変わりつつあるのだと思います。4.ぴあまっぷが目指す方向性こうした対話を重ねて見えてきた、ぴあまっぷの方向性。障害や悩みといったものがきっかけでつながるのではなく、それぞれの「好き」「ちょっと聞いて！」からつながり、そこからコミュニティができ、外出への扉を開けることができる。そんな「体温を感じるWebサービス」。アプリではなく、まずはアクセスしやすいWebサービスとして、閲覧は誰でもできる。でも、登録した人だけが参加できる。そして、病前から感じていた「好き」や「推し」をきっかけに、再び社会に出ていく一歩が、自然と踏み出したくなる。外出意欲が高まった時には、そこには支援団体やサービスと繋がれる仕組みがある。5.最後に：「支援団体の課題」は、私たち全員の課題だ、けど。これまでに、脳卒中や脊髄損傷などの脳・脊髄の病気、ALS・ALD・筋ジストロフィーなどの神経筋の難病、心疾患・腎疾患・糖尿病といった内部疾患、視覚障害、さらに、がんや睡眠障害など。本当にさまざまな病気や障害のある方たちに、お話を伺ってきました。病名も、年齢も、家族構成も、働き方も、全然違う。それでも、どの語りにも共通していたのは、「あのとき、たった１人で抱え込んでいた時間がいちばんつらかった」という記憶でした。ここまで書いてきた「障がい当事者支援団体の課題」は、支援団体だけの問題ではありません。いつか、自分や家族が当事者になるかもしれない未来。友人や同僚が、静かに助けを求めているかもしれない現在。そして、「見えない孤独」があちこちに積もり続けている社会。その全部に、密接につながっている課題です。だからこそ、、、なんていうアプローチは、しません。そんな辛い現実はあるけど、「お気に入りの野球チームの話で盛り上がれる」ような感覚で、ゆるやかにつながり、その「結果として」外に出たくなる意欲が高まる。そんな余白をたっぷり残した、「体温を感じるWebサービス」にしていきたい。20年前、退院直後で世界に一人ぼっちだと思っていたあのときの自分に、心から届けたいサービスを、今を生きている仲間たちと一緒に、これからも粘り強く、つくっていきます。もし共感をいただけたら、この記事を拡散していただけたら嬉しいです。NPO法人ぼこでこ代表理事小林純也

皆様こんばんは。NPO法人ぼこでこ代表の小林です。いつもご支援いただき、ありがとうございます。ただいまの支援額はこちら本日は、ぴあまっぷのおすすめリターンをご紹介させていただきます！【RIKU∞BLUE × 脳フェスねぷたコラボ絵画】天然の藍と、ベルギー産のコンクリートを画材として、世界に一つの絵を描き続けているアーティスト、RIKU∞BLUEこと佐川陸さん。彼は、16歳で脳出血を発症し、寝たきり→車椅子となってから、病後はじめて県外に出た場所が脳卒中フェスティバルin名古屋でした。その会場で、来場者みんなで紙貼りして出来上がったのが、脳フェスねぷた。全高４m以上にもなるねぷたは、青森のねぷた祭りを駆け抜け、東京の会場で何度も灯りをともし、脳フェスのシンボルとして活躍してくれました。年月が経ち、最後は、ただ解体して捨てるのではなく、画材としてもう一度「命」を吹き込むことを選びました。その紙を受け取ってくれたのが、佐川陸さん。藍コンクリート×脳フェスねぷたの誕生です。ねぷたの記憶と、藍の深い世界観が溶け合い、一点ものの作品になりました。部屋に飾るだけでなく、みんなで作った祭りの記憶病気のあとに、もう一歩外へ出た勇気捨てずに活かし続けるという選択その全部をごと、そこに置いておけるアートです。ぜひストーリーも含めて受け取ってもらえたら嬉しいです。詳細は下記からご覧ください。▶︎作品一覧はこちら▶︎リターンはこちら

皆様こんばんは。NPO法人ぼこでこ代表の小林です。いつもご支援いただき、ありがとうございます。ただいまの支援額はこちら……と、今日は本人のことを、あえて第三者目線でゴリゴリにおすすめさせてください。【小林純也を自由に使える権利】って、なにそれ？今回のクラファンに、ちょっとヘンテコだけど、本気で価値のあるリターンを用意しました。「小林純也を自由に使える権利」20年前に脳梗塞になり、理学療法士 → 脳卒中認定理学療法士 → 単著・絵本原作 → 年間50回の講演 →1,000人規模のイベント企画 → 累計1,200万円のクラファン → イス軸法インストラクター……と、「挫折だらけのボコボコの人生を、どうにかこうにか凸（デコ）にしまくってきた当事者＆理学療法士」を、あなたのために、まるっと1枠押さえられる権利です。どんなことに使えるの？リターン説明にあるとおり、できることは盛りだくさんです。・リハビリテーション（当事者視点をふまえた相談・アドバイス含む）・講演（企業・団体・養成校向け）・企業研修（障害×DEIB、当事者理解、ピアサポートなど）・MC（学会・イベント・飲み会の“場づくり係”）・イス軸法指導・コンサルティング（クラファン・イベント企画・コミュニティづくり）そして 雑用（！）「とにかく一回、うちの現場を一緒にかき混ぜてほしい」「新しい企画を一緒にブレストしてほしい」「障害のある人と関わる第一歩の伴走者がほしい」そんなとき、この権利がめちゃくちゃ役立ちます。例えば、こんな使い方ができます企業の人事・障害者雇用担当の方が→ 社内研修や、当事者理解の勉強会の講師として呼ぶ病院・施設・学校が→ 学生・スタッフ向けの「枠を外すリハビリ」の特別講義をお願いする当事者・家族のコミュニティが→ 小規模なお話会やオンライン相談会のゲストとして招くイベント主催者が→ 企画段階から一緒に考えてもらい、当日MCも丸投げする個人で支援してくださる方が→ 「うちの地域でミニ脳フェスをやりたい！」という無茶振りをしてみる内容は、2026年1月〜2027年12月末の間で、メールのやり取りをしながら一緒に決めていきます。なぜこのリターンをつくったのかキャリアランドや脳フェスをやっていて、一番言われるのが、「うちの地域でも、何か一緒にできませんか？」「うちの会社でも、こういうことをやりたいんです」という声です。でも、通常の講演依頼やコンサルだと、「予算の壁」や「形式の硬さ」がネックになることも多い。そこで、まずはクラファンという形でがっつり応援してもらうその代わり、「小林純也そのものをまるっと1回分、あなたのために使ってOK」という、応援とコラボがセットになった権利として、このリターンをつくりました。注意事項・有効期限は 2026年1月〜2027年12月末まで・内容はメールで相談しながら決定します（規模や内容によってはお受けできない場合もありますが、そのときは代替案を一緒に考えます）・交通費が1,000円以上かかる場合や、宿泊が必要な場合は別途実費をお願いしています・オンラインでの実施ももちろんOKです「一度きりの依頼」じゃなく、「一緒に未来をつくる約束」にこのリターンを選ぶということは、単に外部講師を頼むという話ではなく、「ボコボコな経験を抱えたまま挑戦する人たちの未来を、自分たちの現場から一緒に変えにいく」そんな共犯関係のスタートだと思っています。企業として団体として学校としてあるいは個人として「小林純也を一回、全力で使い倒してみよう」と思ってくださる方。このちょっとぶっ飛んだリターンを、ぜひ選んでください。一緒に、あなたの現場から“ボコをデコに変える企み”を始めましょう。リターンはこちらから

NPO法人ぼこでこの小林です。皆さんのご支援により、とうとう支援金額が200万円を超えました。ただいまの支援金額はこちらクラウドファンディングを応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。「一度きりの支援」で終わらせず、これからの一年も一緒に歩んでいただける仕組みとして、新しく 「NPO法人ぼこでこ賛助会員になれる権（1年間） ＋ 脳力解放守り（年会費6,000円）」 をリターンに追加しました。「NPO法人ぼこでこ」の賛助会員として、仲間になっていただくリターンです。いただいたご支援は、ぴあまっぷやキャリアランドなど、当事者の「社会にもう一歩出てみよう」という挑戦を支える活動に、大切に使わせていただきます。このリターンには、通常の賛助会員特典に加えて、クラファン限定の「脳力解放守り」がついてきます。︎︎【クラファン限定先着特典：脳力解放守り】▶︎脳力解放守りって？中に入っているのは、脳フェスねぷたで実際に使われた「ねぷたの紙」。その紙を青森の由緒ある神社にお持ちし、一枚一枚、ご祈祷していただいたものをお守りとして封入します。本クラファンリターンのみの特典です！「閉じこもりたくなる日があっても、また一歩踏み出せるように」「挑戦するあなたの脳力が、ちゃんと発揮されますように」そんな願いを込めた、世界にひとつだけの脳力解放守りです。▶︎このリターンで受け取れるもの・NPO法人ぼこでこ 賛助会員（1年間）の権利・青森の神社でご祈祷済み「脳力解放守り」（脳フェスねぷた紙入り） 1つ・3ヶ月に一度の活動報告書（メールorオンラインでお届け）・ぼこでこ関連グッズの割引・各種イベントへの優先参加・会員限定イベントへのご招待（オンライン・オフライン）▶︎こんな方に選んでほしいリターンです「ぴあまっぷ、脳フェスの挑戦を“仲間”として支えたい」「自分や大切な人の一歩を、そっと後押ししてくれるお守りがほしい」「脳力解放したい！」そんな方に、いちばんピッタリのリターンです。先着50名に達し次第、受付終了となります。「ぼこでこの仲間」として、この“脳力解放守り”を受け取ってくださる方、お待ちしています。ご支援はこちら

ぴあまっぷのクラウドファンディングが、ついに200万円を突破しました。ただ今の支援金額はこちらここまで押し上げてくださったお一人おひとりのご支援・シェア・いいねに、心から感謝します。本当にありがとうございます。「社会的孤立ゼロ」を合言葉にスタートしたこのプロジェクトは、正直に言うと、スタート前から不安だらけでした。クラファン成功の定石と言われる、DMでの直接支援依頼を一切封印し、プロジェクトの魅力のみで、どれだけの人が一緒に走ってくれるのか？そんなドキドキを抱えながらのスタートでしたが、200万円という数字は、「あなたの一歩」が積み重なった結果そのものです。200万円は「ゴール」ではなく、「スタートライン」に近づいた証。ぴあまっぷは、・地図上で「安心して行ける場所」や「ピアのつながり」が見えること・一人で悩んでいる誰かが、「ここに行ってみようかな」と思えること・当事者・家族・支援者・企業が、出会い直せる場になることを目指しています。そのために、いただいたご支援は、システム開発・運営費・地域の情報収集と発信のための体制づくりイラストやデザインなど、世界観を伝えるクリエイティブなどに、大切に使わせていただきます。まだ目標までは道半ばですが、200万円を超えた今、ようやく「これは本当に形にできるかもしれない」と、チーム一同、手と心が震えるような手応えを感じています。ここからが、本当の踏ん張りどころですクラファンは、「ラストスパートで一気に伸びるかどうか」が勝負どころと言われます。すでに支援してくださった方、迷っていらっしゃる方、情報を見て気になっているけれど、まだ様子見の方、どの立場の方にも、お願いがあります。「もう一歩だけ、一緒に踏み出してもらえませんか？」支援はもちろん、投稿のシェア周りの方への口コミ、コメント欄での応援メッセージどれも本当に力になります。画面の向こうで「見ているだけ」の存在ではなく、この社会実験の共同発起人になっていただけたらうれしいです。最後に200万円を超えた今だからこそ、もう一度、初心に立ち返ります。一人で抱え込んでいる当事者や家族が、「ここにいていい」と思える場所をつくること。凸凹を抱えたままでも、「挑戦してみよう」と思えるきっかけを増やすこと。そして、そんな挑戦を「面白がって応援してくれる社会」を広げていくこと。そのために、ぴあまっぷを必ず形にします。引き続き、最後まで見守っていただけたらうれしいです。そしてもしよろしければ、「今、この瞬間」に、あなたの一歩を重ねていただけたら幸いです。NPO法人ぼこでこ代表理事小林純也ご支援はこちら