集団生活が難しい。不登校。なんだか同じ年齢の子よりトラブルが多い・・・

わが子が発達に課題を抱えている。

わが子との関わりに悩んでいる。

このプロジェクトは、そういったお悩みを抱えているお母さんのお役に立てると思います。

わが子の発達や親子の関わりに悩んでいるお母さんは、

悩んで、いろんな窓口に相談しても「ここじゃないですね」とたらいまわしにされる経験を経て

「結局どうせ誰も助けてくれない」

「どこに何を相談したらいいかわからないけど、どうにかしないと」

こんなふうに感じていることが多いです。

子どもの年齢が上がっていくにしたがって、子どもが小さかった時期とは大変さの種類が変わっていくとともに、相談できる先もどんどん無くなっていきます。

「どうしてうまくいかないんだろう」

「私がダメなのかな」

と自己嫌悪に陥ることもあるものです。

そんなお母さんにそっと寄り添うのがこのプロジェクト。

あなた自身が悩んでいれば、ぜひこのページを最後まで読んでみてください。

あなたの周りに、お悩みを抱えているお母さんお父さんがいれば、このページのことを伝えてください。

青森市で看護師として働いていましたが、2019年に退職し、現在は発達障害のある子どもやその親をサポートする活動をしています。小澤幸恵（こざわ ゆきえ）です。

3人の息子の子育てをし、長男は24歳になり、双子の次男三男は小学5年の時に発達障害と診断されたものの、もう22歳になりました。

10代の頃の私が進路を決めた時期は、テレビで「救命救急24時」のようなドキュメンタリー番組がたくさん流れている時代。それを観て「かっこいいな。自分もこんなふうに働きたい」と思い、看護師の道を志しました。

その頃の私は、自分が頑張っていればなんとかなる、私なんて人の3倍努力して人並なんだから、人より何倍も自力で頑張らないと前に進めないと本気で思っていました。ザ・根性の人だったと思います。

看護師の仕事は当時から3K（きつい・汚い・給料が安い）と言われていましたが、そういわれれば言われるほど、私の中には「みんながやりたくないんだったら私がやる！」という想いが燃え上がっていきました。当時の先生方もびっくりするくらいの勢いで成績が上がりまんまと看護師になり、念願の救命救急センターや、NICU（新生児集中治療室）で充実した看護師生活を送れたのです。

努力と根性の２本柱で生きてきた私ですが、次男と三男との関わりを通して、その価値観は変わっていくことになります。彼らは小学生の頃、外に行くと石や釘ばかり集めて来ては部屋の中に雑然と置いてしまうということを繰り返していました。私の友人にその話をしたことがきっかけとなり、子どもたちを児童精神科に連れていくことになったんです。その病院で、二人とも「発達障害」の診断を受けました。ふたりが11歳、小学5年生の時です。

私の実家はとても厳しい家庭でした。「ダメなものはダメ」と言って、ダメならビンタやらがとんでくる昭和な環境。私自身もそういう子育てしか知りません。とはいえ、私はそのおかげで念願の看護師にもなれたし、やりたい救急の仕事もできました。

けれど、次男と三男が発達障害と診断された時に、脳に何らかの障害があるのであれば、努力や根性でどうにかできることじゃないんだと思い知らされたのです。

発達障害と診断された後に、次男が症状を落ち着かせる薬を飲むことになりました。薬の影響なのか、妙なテンションになり、ご飯も食べなくなり、数日後に学校で倒れてしまいました。親としてはとても心配ですし怖さもあったので、薬を処方してくれた医師に「薬ではなく、療育など違った対応はありませんか？」と相談に行きました。

するとその医師は薬を否定されたことが面白くなかったのか、カルテを放り投げ、それ以上相手をしてくれなくなってしまいました。その一件をきっかけに、自分で勉強して、自分がこの子たちを守りながら育てていくと覚悟が決まりました。

それからは、色々なところに勉強に行きました。一方子どもたちは学校に通っていましたが、当時は今以上に発達障害への理解がない時代。子どもたちを「問題児」として扱われることがしばしばあり、1人は不登校になってしまいました。そういう状況で教育相談に行っても「もっと大変な子はいますから」と相手にされない、誰もアドバイスをくれない、まさに孤軍奮闘、五里霧中の子育てでした。

多感な中学生の時期には三男が「学校に行きたくない。学校作ったやつ全員ぶっ殺す」なんて言い出し、精神的にかなり参っていた当時の私は「このままだと人様に迷惑をかけてしまうかもしれない。そうなる前に三男を殺して自分も死んだほうがいいのか」と考えてしまったこともありました。

そのうちに少しずつ助けてくれる人とのつながりができていきました。神奈川県の心理士さんにオンラインでペアレントトレーニングという応用行動分析学をベースにした子どもとの関わり方のレッスンを受けて、追い詰められていた自分が少しずつ楽になっていきました。

こういう経験から、発達障害を持つわが子との関わりはとても大変だと知っています。「発達障害のことを熟知はしなくていいからまず知ってほしい」という想いが強くなって、看護師をやりながら、発達障害について知ってもらうために関東から先生を招いて講演会を開催したり、教育の在りようを考える「みんなの学校」という映画の上映会をしたりしました。その時に、自分と同じように悩んでる親御さん、教育現場で悩んでいる先生たちと接し、きっと私のこの苦しみや、くやしさ、やらかしてしまった事をシェアすることで発達障害の当事者やその親を支援できるのではないかと思い、　看護師を辞め、「はぐとも」という活動を始めました。トレーニングや講座、個別相談など息子たちを育てる上で必要だったすべてを提供しています。

はぐともの取り組み一覧

はぐとも　https://hagutomo.jp/

子どもがいる限り、親という役目は24時間365日続きます。その間に沸き起こる疑問や不安は数秒ごとに現れます。でも、そこに寄り添ってくれる人はなかなかいない。だから自分が頑張るしかない。でも、たくさんの親子と関わるほど、まずはお母さんお父さんが元気に前向きでいられることがとても大事だと感じました。からこそ、「はぐとも」を通して、教育と医療と福祉のスキマを埋めるように寄り添いながらお手伝いができたらいいと思い日々取り組んでいます。

このプロジェクトを通していただいた資金で書籍を出版します。

また、様々な理由で親と暮らせない思春期の子ども達と一緒に暮らし、社会へ出る準備をする自立援助ホームも立ち上げたいと思っています。

まず書籍についてです。

発達障害や、特性のある子の子育てにおいては、知識は重要ですが、知識だけですべてがうまくいくわけではないのが生活です。私のこれまでの経験から「こういうやり方がある」「こういう考え方もある」ということを伝え、「こんなんでも大丈夫なんだ」とホッとしてもらえるような本にしたいと思っています。

目次（案）は次のように計画しています。

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第1章　仕事に行かなきゃいけない親と、学校に行きたくないわが子

（想定読者＝発達に課題を抱えるわが子との関わりに悩むお母さんお父さんが、「我が家で起こっている課題と似たことが、意外とよその家でも起こっているんだ」と気づいて視野を広げられるエピソードを紹介します）

第2章　日々頑張ってきたけど、うまくいかなかった

（私自身が子どもとの関わりの中で親として学んだことを紹介します）

第3章　捉え方を変えれば心が楽になる

（第1章に挙げたあるあるな課題がどうやったら解決するかを示します）

第4章　発達障害を知る・分かる・できる

（いま私が取り組んでいる「はぐとも」についてや、「はぐとも」の活動を通じてみなさんに伝えられる専門的な知識をまとめます）

第5章　お母さん、大丈夫ですよ

（「はぐとも」の取り組みの中で伝えている親御さんへの提言を紹介します）

第6章　「努力と根性」の人生からの大転換

（私自身のことを紹介し、子どもとの関わりの中で親である私がどう成長したかを紹介します）

第7章　自立援助ホームを通じて、親子をサポートするという未来

（これから取り組んでいきたい自立援助ホームの意義や構想についてまとめます）

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目次案についてのご意見を聞かせていただけますと嬉しいです（リターンを購入いただく際にコメントをつけることができます。そのコメント欄にご意見をご記載ください）。

書籍の中でも紹介したいと思っているのですが、

次男と三男は双子ですが、性格が全然違います。次男はADHDが強めで、いつもふわふわとしています。三男は自閉が強めで、面白いこともたくさん言いますが理詰めで責めてくる一面もあります。

彼らとのコミュニケーションは、真逆です。

例えば1日の予定を伝える際、次男にはざっくりと伝え、三男には事細かく詳細まで伝えるようにします。

また、大切なことを伝える時には、三男には手紙を渡すようにしています。トラブルが起こった時に口頭でやり取りをすると、こちらが最後まで話し切る前に自分の主張を言い、こちらの話は全く聞かないからです。文字に書いて渡すと冷静になれるようです。同じ状況でも、次男は口頭で二言三言やり取りをすると納得することが多いです。

「わが子は発達障害」というフィルターがかかると発達障害という部分に目が行ってしまうものですが、「診断は、社会のリソースを使うための材料」。関わり方としては、発達障害の知識をある程度持ったうえで、その子自身の取りやすいコミュニケーションの形や環境設定を模索することが大事だと思っています。

書籍の中ではこういったことを具体例を挙げながら紹介していきたいと思っています。

つづいて、自立援助ホームについて。

自立援助ホームは、15歳から20歳くらいの、親と暮らせない子が入所して、一緒に生活しながら社会に出る準備をする施設です。私が作りたいと思っているのは、男の子が入居する施設で、定員は5人を考えています。

青森市には女の子の自立援助ホームはありますが、男の子のものはないので、私が作りたいと思います。青森県内では、弘前市や八戸市にはもう男の子の施設も女の子の施設もありますが、青森市にはありません。もし、青森市の男の子が自立援助ホームを利用する場合は弘前市や八戸市まで行かなければいけません。でも、青森市で生まれ育った子は、自分の生まれ育った町で生活を続けられるほうが安心だと思うのです。

「はぐとも」では、発達障害の子たちや、診断はついてないけど特性を持っていて困っている子たち、あるいはその親御さんをサポートしています。

過去に養護施設の職員さんが「はぐとも」が提供しているビジョントレーニングを受けに来てくださったことがありました。その時に「養護施設にいる子たちの中にも発達障害だと思われる子はすごく多い。でも職員側も知識がなく、対応が大変で困っている」という話をしていました。

特性のある子たちを取り巻く生活環境にいる人たちに、発達障害に関する知識がない。知識を持ってもらえたら、子どもも関わる大人も、お互い楽になるのにと感じることが多々ありました。

さらに、実際に入所施設で生活している男の子と出会うきっかけがありました。その子はお昼代に施設の人から毎日３００円を渡されるのですが、１００円の腹持ちの良いメロンパンを買い、残り２００円をおこずかいとして貯金していました。10代のうちからお金に関することにこんなにもシビアにならなければならない姿を垣間見て、私は胸の締め付けられる思いでした。

私自身の中に、そういった経験が折り重なっていきました。養護施設の職員さんでさえ「知識がないんです」「どう対応していいか分からないんです」と言っているのを聞いて、私には発達障害の知識も育児の経験もある。だったら私が青森市にない自立援助ホームを作ったらいいよねというふうに思うようになりました。

ただ、施設を立ち上げるにはまとまった資金も必要ですし、続けていくのにも様々なリソースが必要になります。なので、立ち上げの準備は進めつつ、まずは情報発信として書籍も作りたいと考え、今回のプロジェクトを立ち上げました。

 現在「はぐとも」は、オンラインと対面の両輪で継続しています。

  基礎講座では、「発達障害ってそもそも何？」に加えて、ASDやADHD、学習障害、感覚の特性、そして病院と薬の付き合い方等を、事例を交えながらわかりやすく伝えています。

  次に実践編として、ペアレントトレーニング入門や家族内の関わり、さらに学校との関係づくりや役立つグッズの活用法を定期開催しています。

 また個別では、保護者向け相談に取り組み、思春期の子どもには不登校などへのマンツーマン支援を行っています。

 加えて、視覚からはいってくる刺激を緩和する目的で、カラーレンズを使った「イノチグラス」という眼鏡を提供しています。

視機能を整えるEye-Bビジョントレーニングの定期クラスを開講中です（水曜は弘前市、木・金曜は青森市で、それぞれ夕方から夜の時間帯に実施しています）。

 さらに自治体や学校、企業からの研修依頼が増え、現場で役立つ“生活の工夫”を広く届けています。

 一方で書籍は、A5判で約二百頁を想定し執筆中です。章立てを確定し、記録して振り返り、そして環境を調整するメソッドを中心に、兄弟で特性が異なる場合の伝え方や、口頭と手紙の使い分けなど、家庭でそのまま活かせる実例を整理しています。

ビジョントレーニング

• ・目で「見る」→脳で「わかる」→体で「動く」をつなぐ練習の総称

• ・追視・跳躍運動、ピント合わせ、視空間認知、眼と体の協応などをゲーム感覚で行います

• ・読み書き・運動・板書の負担感がある子に、家庭でも続けやすいメニューを提案します

はぐとも講座

• ・発達特性の基礎と、日常で使える関わり方を学ぶ講座（オンライン中心、対面可）

• 　（内容例）発達障害の基礎／病院と薬の付き合い方／学校との関係づくり／役立つグッズ

• ・その日の疑問をその場で整理し、家で試せる具体例と資料を持ち帰れます

イノチグラス

• ・現在の「見え方」や身体と心の状態を丁寧にヒアリング、視力測定で最適な度数調整、カラー測定で体幹の整うカラーレンズの選定を行います

• ・眩しさ・視界のざわつき・作業の疲れなど、日常の違和感に合った工夫を探るサービスです（度なし／度あり対応）

• ・所要時間3時間

• ※医療行為・診断の代替ではありません

ペアレントトレーニング

• ・応用行動分析（ABA）を土台に、保護者が「記録→振り返り→環境調整」を学ぶ実践プログラム。

• ・A-B-C記録（きっかけ→行動→結果）、望ましい行動の強化、予告・合図、視覚支援、スモールステップ等を習得します。

• ・全7回・約6か月を想定。宿題とフィードバックで、わが家仕様に落とし込みます。

相談・トレーニング

　発達特性のある子と向き合う親御さんへ。迷いを整理し、家で実践できる形に落とします（個別相談／ペアレントトレーニング／ビジョントレーニング／イノチグラス）。学校の先生や支援者の方の参加も歓迎です。

• No.2 はぐとも個別相談（60分） — 10,000円

• No.3 ビジョントレーニング（月4回）リアル参加（グループ） — 8,000円

• No.4 オンライン・ビジョントレーニング（月1回／45分／教材費込） — 3,000円

• No.5 ペアレントトレーニング（全7回／6か月） — 140,000円

• No.17 イノチグラス 視機能測定＋カラー測定（対面） — 16,000円

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講座・アーカイブ

　初めて学ぶ親御さんはもちろん、祖父母や先生、企業・自治体の担当者にも。オンラインとアーカイブで、基礎から実践まで“今すぐ使える視点”を学べます。時間が合わない方は録画で復習をご用意しています。

No.6 はぐとも講座1（60分オンライン） — 3,000円

• No.7 はぐとも講座2（60分アーカイブ視聴） — 3,000円

• No.8 はぐとも講座3（60分オンライン） — 3,000円

• No.9 はぐとも講座4（90分オンライン） — 5,000円

• No.10 はぐとも講座5（120分オンライン） — 10,000円

• No.11 はぐとも講座2（60分アーカイブ）＋書籍 — 3,000円

• No.12 はぐとも講座3（60分アーカイブ）＋書籍 — 3,000円

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書籍・出版

• 　日々の「これでいいの？」に寄り添う実用書を広く届けたい方へ。個人の方は1冊から、企業・団体の方は巻末掲載で賛同を可視化できます（全面／半面／お名前掲載）。— あなたの一歩で、必要な家庭に届きます。

• No.1 ペーパーバック書籍（1冊） — 3,000円

• No.13 書籍広告枠（全面） — 30,000円

• No.14 書籍広告枠（半面） — 15,000円

• No.15 スペシャルサンクス掲載（巻末お名前） — 5,000円

• No.16 書籍広告枠（全面） — 100,000円

第1フェーズ：書籍の刊行

予算額　50万円

• 制作・編集（企画／執筆／校正／デザイン・図版）…20万円

• 印刷・製本（A5想定・初版分）…25万円

• 発送・事務（梱包資材／配送／ISBN・納本／予備）…5万円

発達に課題のあるわが子の子育てが大変。そんな課題を持っているお母さんが、読んで気が楽になる本を届けたいです。私自身の経験や、はぐともという支援活動を通じて出会ってきた当事者のみなさんとの交流から、今の私が感じ、学び、理解していることを一冊の書籍にまとめて届けていきたいのです。そのための資金に活用します。

第2フェーズ：自立援助ホームの立ち上げ

予算額　 500万円

• 住環境整備（軽微改装／手すり・耐火等の安全整備）…120万円

• 家具・家電一式（ベッド・収納・机椅子／エアコン等）…180万円

• 生活・運営基盤（生活備品／通信・IT／防災・セキュリティ／保険）…100万円

• 初期運転資金（光熱水費・消耗品／約3か月想定）…100万円

　青森市に住んでいる、親と一緒に生活するのが難しい発達障害の男子を受け入れ、一緒に生活しながら社会に出る準備をする施設を作りたいのです。青森市には女子のための施設はありますが男子のための施設はありません。もし青森市の男子が自立援助ホームを必要とした場合には、弘前市や八戸市といった県内他市に行かなければなりません。彼らが土地勘のない場所に生活拠点を移さず、住み慣れた青森市内で暮らし続けられるように、この自立援助ホームの立ち上げもしっかり実現したいです。

自立援助ホームの立ち上げには物件（不動産）が必要です。中古物件を探すとしても1,000万円～のお金が必要になります。もちろんリフォームにも資金が必要です。そうなると金融機関からの借り入れは必須になると思いますが、クラウドファンディングでいただいた資金は、立ち上げ時の備品や什器（例えばエアコンや人数分のベッドや布団など）の購入費用に充てられたらと考えています。

私は、発達に課題のあるわが子を育て、そのわが子との関わりに悩む主にお母さんのサポートを第一に考えています。今回作りたい書籍はまさにそんなお母さんに読んでほしいし、読んだらきっと気が楽になったり視野が広がったりすると思います。

子どもたちが利用する自立援助ホームは、そこで暮らす子どもたちを支援する場でもありますが、お母さんたちを支援する場でもあるのです。いろんなハプニングに、何もわからない中、自分なりに頑張ってきて、でも、にっちもさっちも行かなくなり、「子どもと距離を置きたい」と思っていても現実には距離を取る方法が無く行き詰っているお母さんもたくさんいます。最悪の場合、わが子を手にかけるような事件に発展する可能性すらあるのです。「母親が手を放して距離を置いても何とかなる場所がある」と分かること自体が、心のよりどころになる場合もあります。

発達に課題のあるわが子との関わりに悩むお母さんの支援。ブレずにその点に向き合い続けていきたいと思います。みなさんのお力を貸してください。