自己紹介

京都乾癬の会は、乾癬があっても、楽しく豊かに生きられる社会を目指して活動しています。

１．わたしたちは、乾癬患者であることに誇りを持ちます。

１．わたしたちは、乾癬患者が住みよい社会を実現します。

１．わたしたちは、乾癬患者の交流・友情を育みます。

市民公開講座の開催、ＬＩＮＥオープンチャットの運営、あるある乾癬カルタ作成などを行い、上記を達成したいと考えております。皆様のご支援をいただけると幸いです。

このプロジェクトで実現したいこと

乾癬という病気の啓発をする。

乾癬患者の生きづらさを知ってもらい、共感する。

プロジェクト立ち上げの背景

日本の乾癬患者数は、５０万人から６０万人、１０００人あたり４人から５人と言われています。患者の絶対数が少ないことから、日常生活において乾癬患者同士がつながる機会は限定されており、病気に対する周囲の人たちの理解も乏しいのが現状です。そうした現状を少しずつでも変えていくためには、乾癬患者が当事者として情報を発信し、地道に啓発活動を行っていくことが大切だと考えています。

あるある乾癬カルタを通じて、多くの方が乾癬という病気や、乾癬患者が感じている生きづらさについて知り、寄り添い共感することで、乾癬があっても楽しく豊かに生きられる社会の実現に近づけたいと考えています。

現在の準備状況

２０２０年１月～　乾癬あるある川柳募集

乾癬の治療における悩みや、家族や友人、恋人、学校、職場等他者との関係において日常生活のなかで感じる生きづらさ、乾癬にまつわる笑い話、ちょっとグチってみたいことなどを５・７・５の川柳として募集させていただき、たくさんのご応募をいただきました。

２０２４年１月～　かるた文字札・絵札作成

ご応募いただいた川柳と玩具ロードワークス豊永盛人さんのご協力により４４音の川柳を完成させ、かるたの文字札・絵札を描いていただきました。何度も打ち合わせを重ね、解説や注釈を作成し完成に至りました。

今後のスケジュール

２０２５．１０月　カルタ印刷

２０２５．３月　リターン発送

順次、全国の患者会を通じて乾癬患者の皆様に「あるある乾癬カルタ」を無料配付したいと考えています。お楽しみにお待ちください。

リターンについて

⑴あるある乾癬カルタ

乾癬患者の方はもちろん、初めて乾癬という病名を聞いた方でも、ユニークな川柳とシュールなイラストの組み合わせにより、クスッと笑っていただけるカルタになっています。

⑵オリジナルトートバック

「あるある乾癬カルタ」の表紙を印刷したオリジナルトートバック。かわいいイラストのトートバックを利用することで、さりげなく啓発活動が出来てしまう一品です。

応援メッセージ

ＮＰＯ法人東京乾癬の会（Ｐ－ＰＡＴ）　

添川雅之さん

乾癬かるたは、乾癬患者さんの困りごとの日常をリアルに表現されており、同病の患者さんを勇気づけるだけでなく、広く社会に乾癬を理解してもらう素晴らしい取り組みだと思います。京都の会の皆様の情熱に感動し、私も心から応援しています。

宮城かんせんの会　柴崎弘之さん

私も「あるある乾癬カルタ」に共感した一人です。見えづらい悩みや日常の葛藤が、ユーモアと温かさをもって描かれていて、心が軽くなりました。このカルタが多くの人の手に届き、乾癬への理解と共感が広がることを願っています。乾癬があっても、笑って生きられる社会へ。

群馬乾癬友の会　角田洋子さん

京都乾癬患者会のみなさんが長い時間をかけて完成させた「あるある乾癬カルタ」に込められた熱意に心から感動しました。乾癬をもっと知ってもらいたい、仲間を励ましたいという思いが一枚一枚に表れています。この温かな取り組みが多くの人に届き、患者さんの力になることを願い、心から応援します。

最後に

乾癬（かんせん）は慢性免疫性疾患で、完治が難しい疾患です。免疫性疾患ですので、人には感染しないのですが、病名の響きや皮膚の見た目から感染するのではないかとの印象を与えてしまいます。

乾癬には、尋常性乾癬、関節症性乾癬（乾癬性関節炎）、膿疱性乾癬という種類があり、約80%の方は尋常性乾癬です。尋常性乾癬の特徴は全身の皮膚に　紅斑（赤い皮疹）ができ、半数の方に痒みを伴います。また、紅斑部分の皮膚は、再生スピードが異常に早いため、古い皮膚が白く浮き上がり、鱗屑（剥がれた皮膚）が日常生活のあらゆる場面で落ちてきます。乾癬患者は痒みや痛み、紅斑がある肌の見た目、落ちてくる鱗屑等に悩みながら生活しています。

現在では、乾癬の症状に応じて、さまざまな治療薬が提供されており、治療により寛解（紅斑が消え、関節の痛みなどの症状が落ち着く）することが可能になっています。

しかし、残念ながら完治するわけではありませんので、服薬等を継続する必要があり、治療費が高額であること、治療によっては副作用の心配もあることなどが今後の課題です。このような課題は一朝一夕に解決できるものではありませんが、乾癬をひとつの個性と捉え、乾癬がつないでくれた人との出会いを大切にして、楽しく豊かに生きていきましょう。