絵本で奇跡を繋ぐ「うみちゃんと たいようのはなのひみつ」出版

【来年2026年4月】 色素性乾皮症A群(XPA)という難病を持ち、太陽に当たることができない、そして命に限りがある息子「うみちゃん」の絵本を出版したい! その為に今年2025年11月5日のうみちゃんの5歳になる誕生日に、クラウドファンディングをスタートさせたい!

現在の支援総額

4,115,500

164%

目標金額は2,500,000円

支援者数

545

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/11/05に募集を開始し、 545人の支援により 4,115,500円の資金を集め、 2026/01/11に募集を終了しました

絵本で奇跡を繋ぐ「うみちゃんと たいようのはなのひみつ」出版

現在の支援総額

4,115,500

164%達成

終了

目標金額2,500,000

支援者数545

このプロジェクトは、2025/11/05に募集を開始し、 545人の支援により 4,115,500円の資金を集め、 2026/01/11に募集を終了しました

【来年2026年4月】 色素性乾皮症A群(XPA)という難病を持ち、太陽に当たることができない、そして命に限りがある息子「うみちゃん」の絵本を出版したい! その為に今年2025年11月5日のうみちゃんの5歳になる誕生日に、クラウドファンディングをスタートさせたい!

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  1. user_99226f112cd4

    2026/01/09 18:00

    2件の支援者です

    私も手術も入院も繰り返しながら現在36歳の難病の息子を産み育てましたがとりあえず生きています。可能であれば私よりも長生きして欲しいと願っている次第です。産んでしまって申し訳ないと、私はずっと思い続けて暮らしているのでご両親の気持ちは痛いほどお察し出来ます。息子には申し訳ないけれど息子との出会いに感謝して周囲の皆さんのお陰で私達家族の絆も深まり勝手かもしれませんが私は息子に出会えて幸せです。海陽君‼️1日でも数時間でも生きて欲しい‼️とねがっています‼️応援しています‼️


  2. ja8355b2

    2026/01/09 17:59

    2件の支援者です

    テレビを拝聴致しました。 当方も持病がありますので、本当は辛い状況の中で努めて明るく家族で支えられている絆に共感いたしました。 これからはもっと厳しい現実があるようですが、応援しています!頑張ってください! 一人暮らしの年金生活なので多くの支援は難しいですが、何かのお役に立てればと幸いです。


  3. user_a88e0dcdcd44

    2026/01/09 17:58

    1件の支援者です

    遺伝子医療が進み治療法が確立されることを心より念じます。応援しています!頑張ってください!


  4. yamaguchi0713

    2026/01/09 17:58

    1件の支援者です

    私自身現在39歳で4年前にALSと診断され今では寝たきりの生活を送っています。 同じ遺伝子難病なので、共に頑張りましょう。応援しています!頑張ってください!


  5. user_0bf4863ad8e4

    2026/01/09 17:57

    1件の支援者です

    海陽くんに奇跡は起こると信じます! 祈ってます。


  6. user_defdc31facf4

    2026/01/09 17:54

    1件の支援者です

    1日でも早く病気が治る方法が見つかる事、病気の進行が進みますませんように。いつまでも元気で長生きしてほしい。


  7. user_4186093a9fc4

    2026/01/09 17:54

    1件の支援者です

    応援しています!想いが届きますように


  8. user_bc0e82fee0b4

    2026/01/09 17:53

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! テレビで見ました!友人にも伝えていきます!


  9. user_18f05e6bd4d4

    2026/01/09 17:53

    1件の支援者です

    微力ながら応援させていただきます。 海陽くんに、たくさんの幸せが訪れますように!


  10. user_ac769b041e44

    2026/01/09 17:53

    1件の支援者です

    私も大きな病気と闘っています。奇跡を信じましょう。


  11. Minato0729

    2026/01/09 17:53

    1件の支援者です


  12. user_e9e60445c274

    2026/01/09 17:53

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  13. user_cd08ab82fbf4

    2026/01/09 17:52

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  14. user_e9ac329443b4

    2026/01/09 17:52

    1件の支援者です

    ほんの少しではありますが、お力になれればと思います。応援しております。


  15. user_6ec8cc9bd9f4

    2026/01/09 17:51

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  16. user_c710f2c33ff4

    2026/01/09 17:51

    1件の支援者です

    報道番組で知りました。海陽くんが太陽が好きと言ってくれる日が必ず来ると願って。


  17. tyddk070

    2026/01/09 17:51

    1件の支援者です

    ten.で拝見しました。離れて住んでおりますが、私にも3人の子供がいます。番組中涙が止まりませんでした。ご家族皆様の願いが叶いますように。


  18. user_c54fa92598f4

    2026/01/09 17:51

    1件の支援者です

    今しがたtenを見てうみちゃんのことを知りました。 太陽が沈んだあと、帽子も手袋もとって嬉しそうなうみちゃんの笑顔にたまらなくなりました。 訓練のあと、うみちゃんの「(もう)遊んでもいい?」と確認する姿、ほんと賢い子。 お姉ちゃんもお兄ちゃんもやさしい!! お父さんの運転してる姿が見たいという気持ち、お母さんが書かれた"治る"の文字 奇跡も起こる!! 微力ながら応援しております。 手を空にかかげ、元気玉を送ります


  19. user_0b4d5d7d37f4

    2026/01/09 17:50

    1件の支援者です

    これも何かのご縁だと思っております。皆が頑張りたいことを頑張ってほしいと願っております。


  20. marup5

    2026/01/09 17:50

    1件の支援者です

    治療法がみつかることを祈っています。


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