重度知的障がいの息子との暮らしを綴ったエッセイ『ほしあかり』を出版したい

最重度の知的障がいの息子・すさ丸との暮らしを綴った写真エッセイ『ほしあかり』を出版し、障がい児育児に奮闘する親御さんの力になりたい。また、障がいのある子どもへの理解が広がるよう、できるだけ多くの方に本を届けたい。

現在の支援総額

1,270,000

127%

目標金額は1,000,000円

支援者数

174

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2026/02/21に募集を開始し、 174人の支援により 1,270,000円の資金を集め、 2026/03/31に募集を終了しました

重度知的障がいの息子との暮らしを綴ったエッセイ『ほしあかり』を出版したい

現在の支援総額

1,270,000

127%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数174

このプロジェクトは、2026/02/21に募集を開始し、 174人の支援により 1,270,000円の資金を集め、 2026/03/31に募集を終了しました

最重度の知的障がいの息子・すさ丸との暮らしを綴った写真エッセイ『ほしあかり』を出版し、障がい児育児に奮闘する親御さんの力になりたい。また、障がいのある子どもへの理解が広がるよう、できるだけ多くの方に本を届けたい。

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 いつも応援ありがとうございます。佐藤旅宇です。今回は、『ほしあかり』の進捗についてご報告させていただきます。

当初はもう少し早い時期のお届けを予定しておりましたが、制作に想定以上の時間がかかり、完成は8月中旬頃となる見込みです。お待ちいただいている皆さまには申し訳ありませんが、その分、納得のいく一冊に仕上げられるよう最後まで丁寧に作業を進めてまいります。

『ほしあかり』出版記念イベントにつきましても、2026年6~7月頃の開催を予定しておりましたが、書籍の完成に合わせて8月下旬頃の開催となる見込みです。日程が確定しましたら改めてご案内いたします。

一応、執筆を仕事にしている身ではあるのですが、嵐のように過ぎていくすさ丸との日々を改めて言葉にするのは、思っていた以上に難しい作業でした。なかなか筆が進まず、気がつけばコーヒーだけが何杯も空になっていたり。また、そのときどきの心境によって、文章の雰囲気も大きく変わってしまうため、 後日読み返してみたら、「これ、全部気に入らん……」とまるごと書き直すこともありました。とにかく無事に書き終えられてほっとしています。

さて、せっかくなので近況も少しお話ししたいと思います。

先日、すさ丸の授業参観がありました。特別支援学校に通っているため、一般的な小学校の授業参観とは少し趣が異なります。この日は体育館でミニ運動会が行われ、保護者は体育館の周回廊から見学しました。同じフロアにいると、お子さんによっては保護者のもとから離れられなくなってしまうことがあるためです。

すさ丸は現在6年生。準備体操のラジオ体操が始まったとき、私は思わず目を疑いました。動きこそ小さいものの、ちゃんと手足を動かして体操に参加しているではありませんか。その後の競技でも、決して上手ではないながらも、自分の順番が来ればきちんと取り組んでいました。

あまり表情を変えずにミッションを淡々とこなす姿は、まるで透明人間が後ろから手足を操っているような違和感。そこにすさ丸の個性が現れている気がして微笑ましかったです。
少し前まではその場に座り込み、「なんでそんなことやらなきゃいけないの?」と参加そのものを拒んでいたすさ丸。その頃と比べると別人のような成長ぶりに感激でした。

もちろん、すさ丸がある日突然変わったわけではありません。毎日の学校生活の中で、本当に少しずつ積み重ねてきた結果です。ただ、その変化はあまりにもゆっくりで、忙しない日々のなかでは、親であっても成長を改めて喜ぶ間もなく過ぎてしまったりします。
この本を通じて知っていただきたいのもつまりそのことです。

というわけで、『ほしあかり』の制作は順調に進んでいます、というご報告でした。

佐藤旅宇

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