自己紹介

はじめまして。本プロジェクトの発起人であり、当事者として情報発信を行う豊岡さつき です。

私はこれまで、表現の仕事に携わりながら、人の気持ちに寄り添うことを大切に活動してきました。体調が悪かったことで病院から「胞状奇胎」と診断され、その後も経過が思わしくなく、現在は 侵入奇胎または絨毛がんの疑いがある状態 として検査・治療方針の確定を待っています。

この病気について調べる中で、医療情報はあっても、当事者の体験や心の変化、生活への影響といった情報が非常に少ないことに気づきました。診断直後、私自身も「何が起きているのか分からない」「誰にも相談できない」という強い不安を感じました。

だからこそ私は、治療と向き合いながらも、この経験を記録し、発信することで、同じ疾患に悩む方が少しでも安心できる情報を残したいと考えています。

本プロジェクトは、医療費の支援を目的としたものではなく、情報発信・啓発・記録を通じて、同じ不安を抱える女性の支えとなることを目指す取り組みです。

このプロジェクトで実現したいこと

本プロジェクトは、個人の体験に留まらず、妊娠関連希少疾患（胞状奇胎・侵入奇胎・絨毛がん）について、診断直後に必要となる情報を整理したガイドを制作・公開し、情報不足による不安や孤立を減らすことを目的としています。

このプロジェクトで私が実現したいのは、胞状奇胎・侵入奇胎・絨毛がんという情報の少ない疾患について、当事者の視点からの体験と記録を社会に残すことです。

これらの病気は、突然診断されるにもかかわらず、検索しても断片的な医療情報しか見つからず、実際の治療の流れや生活への影響、心の揺れについて知ることができません。私自身、診断を受けた直後に強い不安と孤独を感じました。

だからこそ、診断前後の迷いや治療方針の選択、体調や生活の変化、将来への不安などを、良いことも苦しいことも含めて記録し、発信していきたいと考えています。それは、これから同じ病気と向き合う方が「自分だけではない」と感じられる情報になると信じています。

本プロジェクトを通じて、情報不足による孤独を減らし、治療や人生の選択に向き合う際の心の支えとなる記録を残すこと。それが、このプロジェクトで実現したいことです。

プロジェクト立ち上げの背景

このプロジェクトを立ち上げた背景には、病気そのものよりも「情報の少なさ」と「孤立感」への強い問題意識があります。

胞状奇胎と診断され、その後も侵入奇胎・絨毛がんの疑いがあると告げられたとき、医師からは医学的な説明を受けましたが、日常生活はどう変わるのか、治療の選択にどう向き合えばいいのか、将来についてどう考えればいいのかといった部分は、自分で調べるしかありませんでした。

しかし実際に調べてみると、見つかるのは専門的な医療情報ばかりで、当事者の体験や心の変化、現実的な悩みを知ることはほとんどできませんでした。「この状況で不安になるのは普通なのか」「この選択をしていいのか」と、自分の気持ちを確かめる術がなく、強い孤独を感じました。

同じように、突然診断を受け、不安や迷いを抱えながらも、誰にも相談できずにいる女性がいるのではないか。そう考えたとき、自分の経験を記録し、発信すること自体に意味があるのではないかと思うようになりました。

このプロジェクトは、病気を乗り越えるための個人的な挑戦であると同時に、情報不足によって生まれる不安や孤立を少しでも減らすための取り組みとして立ち上げたものです。

現在の準備状況

現在、本プロジェクトに向けて、以下の準備を進めています。

現在、医療機関の公開情報や公的資料の調査、当事者体験の整理、ガイド構成案の作成を進めています。
プロジェクト成立後は、原稿制作・編集・デザインを順次進め、PDF形式のガイドとして公開予定です。

まず、病状については医師のもとで検査を継続しており、胞状奇胎の悪化により、侵入奇胎または絨毛がんの可能性がある状態として、診断確定と今後の治療方針の決定を待っている段階です。診断結果や治療の進行については、無理のない範囲で活動報告として共有していく予定です。

並行して、情報発信・啓発活動に向けた準備として、これまでの経過や感じた不安、調べる中で分かりにくかった点などを整理し、発信内容の構成をまとめています。また、同じ疾患に悩む女性にとって分かりやすい表現や伝え方を意識し、文章や記録の形式についても検討を進めています。

プロジェクトページの構成やリターン内容については、CAMPFIREの規約に沿った形で整理を行い、医療費・治療費を目的としない啓発・記録プロジェクトとして成立する内容に調整を完了しています。

プロジェクト開始後は、治療を最優先としながら、準備した内容をもとに段階的に情報発信と記録制作を進めていく体制を整えています。

ガイド制作にあたっては、公的資料や医療機関の公開情報を参照し、必要に応じて医療従事者等の有識者による内容確認を行い、情報の正確性に配慮した発信を行います。

リターンについて

【1,000円】応援プラン

• お返し：お礼のメッセージ

• 
  

【3,000円】活動報告サポートプラン

• お返し：お礼のメッセージ

• ※本リターンは、1,000円のリターンと同一内容となります。価格に関わらず内容は同じです。

• 
  

【5,000円】デジタルサンクスプラン

• お返し：お礼のメッセージ&写真DM

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【10,000円】記録共有プラン

• お返し：お礼のメッセージ&感謝の動画DM

• 
  

【30,000円】感謝メッセージプラン

お返し：お礼のメッセージ&感謝の動画DM&画像送付

【50,000円】特別応援プラン

お返し：お礼のメッセージをオンライン通話でお伝えします。（Zoom30分）

【100,000円】大応援プラン

お返し：お礼のメッセージをお電話でお伝えします。（Zoom1時間）

スケジュール

【2026年8月〜9月】

• プロジェクト終了

• 活動報告の開始

• 啓発・記録コンテンツの構成整理

• リターン制作準備（文章・デザイン・編集）

【2026年10月〜】

• お礼メッセージの送付

• 活動報告の定期配信開始

• デジタル壁紙の配布

• 限定レポート（PDF）の提供開始

最後に

ここまでお読みいただき、本当にありがとうございます。

このプロジェクトは、私自身の病気や治療だけに焦点を当てたものではありません。胞状奇胎・侵入奇胎・絨毛がんという、情報が少なく不安を抱えやすい疾患について、当事者の視点から体験や記録を残し、同じ状況に置かれた女性が孤立しないための情報を届けることを目的としています。

突然の診断、治療方針の選択、将来への不安。その一つひとつに向き合う中で感じた迷いや葛藤は、決して特別なものではなく、誰にでも起こり得るものだと実感しました。だからこそ、この経験を記録し、発信することには意味があると考えています。

本プロジェクトは、医療費や治療費の支援を目的としたものではありません。情報発信・啓発・記録という形で、同じ病気と向き合う方の心の支えとなることを目指しています。

この想いに共感し、応援していただけましたら、心から嬉しく思います。皆さまのご支援が、これから同じ不安を抱える誰かにとっての「安心できる情報」につながるよう、誠実に取り組んでまいります。