初めまして。

私たちは「起立性調節障害」という病気の啓発活動や居場所づくりの活動を行っている『任意団体Kaede._かえで。』と申します。

任意団体Kaede._かえで。のロゴマーク

私たちは過去に起立性調節障害を発症し、症状と同時に孤独感や理解されないことに苦しんだ経験から活動を開始し、2人で任意団体を立ち上げました。

『起立性調節障害の当事者・保護者が過ごしやすい社会の実現』を目標に日々活動しています。

任意団体Kaede._かえで。
共同代表 もみじ小学4年生の梅雨ごろに症状が出始め、最初は夏風邪だと診断されました。しかし、なかなか治らず、病院をいくつか受診し3ヶ月後に起立性調節障害と診断されました。症状としては、頭痛・吐き気・立ちくらみ・食欲不振で原因は急激な体の成長によるホルモンバランスの乱れでした。
1日寝たきり状態が半年ほど続き、入院や通院等を経て治りましたが、小学5,6年に再発しました。小学6年生の頃に周囲から「ズル休みだ」「なんであなただけが休めるの？」「うざい」と言われてしまい、不登校になりました。

中学校はフリースクール、高校は通信制。大学は慶應義塾大学総合政策学部に進学し、現在は起立性調節障害の啓発、不登校支援などの活動をしています。

任意団体Kaede._かえで。
共同代表 ふみ私は中学2年生の頃にストレスから起立性調節障害を発症し、1日のほとんどをベットの上で過ごす生活となりました。
このような生活の中で、症状に苦しむとともに、周りに伝えづらい・周りがどんどん離れていってしまう孤独感に苦しみました。症状がなかなか改善しないまま通信制高校に入学し、高校生活の中で同じ起立性調節障害の当事者たちと出会いました。自分と同じような経験や自分とは違った経験でも苦しんでいる当事者が大勢いることを知り、「この現状を変えたい」と思うようになり、この活動を開始しました。

起立性調節障害とは？

起立性調節障害は自律神経の乱れによって発症する病気で、起立時に血圧が低下し脳の血流が低下することによって、様々な体調不良が現れます。

自律神経の乱れやすい思春期の10人に1人が発症すると言われていますが大人でも発症する病気です。

この病気は人によって症状や症状の重さまで違い、朝起きにくいけど時間が経つと体調が回復する人もいれば、体調が回復せず、1日中ベットの上で過ごす人もいます。

また、「朝起きられない」という特徴から寝坊や怠けと「理解されない」という課題を抱えており、理解不足に苦しむ当事者も大勢います。

このプロジェクトで実現したいこと

私たちは、より多くの人に起立性調節障害のことを知ってもらうためにパンフレットの配布を考えています。教育機関などで配布してもらうことによって、確実に多くの人の手に渡り、起立性調節障害の理解が広がっていくことを目指します。制作中のパンフレット

これまでの活動

私たちはこれまで起立性調節障害の認知・理解の拡大や当事者たちの孤独を減らすため、SNSの投稿やLINEオープンチャット、所属している学園での講演会の実施、教育委員会や専門家との意見交換会など様々な活動を行ってきました。

SNSの投稿

またコンテストにも出場し、当事者の声を直接届けています。

学内イベントNプレゼンフェスでの様子

【コンテスト受賞歴】
自由すぎる研究EXPO 2025　入選
マイプロジェクトアワード2025　地域summit特別賞
中高生探求コンテスト2026　グランプリ

中高生探求コンテストでの様子

現在の準備状況

現在はパンフレットの原案が完成し、監修者と共にブラッシュアップをしている段階です。

ですが私たちは学生のため、印刷に必要なお金を確保することができず、印刷の目処が経っていないのが現状です。また普段の活動にもお金をかけることができておらず、活動の幅を広げることが難しいです。

いただいたお金はパンフレットの印刷代や今後の活動資金にさせていただきたいと考えています。

最後に

私たちは、自分たちが苦しんだ経験や他の当事者たちとの対話から、「起立性調節障害が理解されない現状を変えたい」「当事者や保護者たちが少しでも過ごしやすい社会にしたい」という思いを胸に日々活動に取り組んでいます。私たち学生にできることは限られており、今すぐ現状を変えることはできませんが、それでも多くの人を巻き込みながら1歩1歩進んでいると感じています。今後もこの活動を広げていく予定です。

起立性調節障害の当事者や保護者が少しでも過ごしやすい社会になるように、ぜひご支援をよろしくお願いします！