このプロジェクトについて

難病に関する啓発活動と、その体験を通じた社会への発信を目指すプロジェクトです。私自身が難病の検査を受ける中で感じた、社会的な障壁や課題を、体験談としてまとめ、講演や冊子を通じて多くの人に届けたいと考えています。障害や難病に対する理解は、まだ机上の理想と現実に大きな乖離があります。その現実を知ってもらうことが、社会を少しずつ変えていくことにつながると信じています。

私が感じた社会的な障壁

難病の疑いで検査を受ける過程を通じて、私は多くの社会的な障壁に直面しました。医療にアクセスすることの困難さ、経済的な負担、そして何より【知識がない】ことから生まれる不安や葛藤です。私は少しでも状況を改善したいという思いから、自ら学んできました。しかし学べば学ぶほど、現実と理想のギャップを感じざるを得ません。

なぜこの活動が必要なのか

障害や難病を持つ人たちが直面する課題は、個人の問題ではなく、社会全体で向き合うべき課題です。しかし多くの人は、その現実を知りません。知識として理解していても、実際の苦労や葛藤までは想像できていないのです。私が体験した【リアルな現実】を伝えることで、より多くの人が共感し、理解を深めることができると考えています。

プロジェクトの内容

このプロジェクトでは、私の体験談をまとめた冊子の制作と、それを基にした講演活動を予定しています。難病検査を受ける中で感じたこと、社会的障壁とその対処方法、そして今思うことを率直に記録します。完成度よりも【等身大な声】を大切にしたいと考えています。

実現したいこと

最終的な目標は、この冊子が多くの人の手に届き、医療関係者、教育現場、行政に携わる人たち、そして同じような境遇にある人たちに読んでもらうことです。完璧な情報提供ではなく、【こういう現実がある】という認識を広げることが大切だと思っています。

これまでの歩み

私は検査の最中で、医療アクセスの困難さや診断までの生活や仕事に対しての不安も感じてまいりました。医療制度について、障害福祉について、社会保障についても。その学びの過程で、自分の体験を言語化し、他者に伝えることの大切さに気づきました。今、その思いを形にしたいのです。

皆さんの支援が何になるのか

いただいたご支援は、冊子の制作費用、印刷費、配布活動、そして講演開催の準備に充てさせていただきます。また、同じような課題を抱える人たちへの相談支援体制の構築にも活かしたいと考えています。

リターンについて

支援いただいた皆さんには、完成した冊子をご希望される方にお届けします。また、講演会の開催情報を優先的にお知らせし、実際に参加いただく機会も設けさせていただきたいと考えています。金銭的なリターンではなく、【この活動への参画】という形でのご報告になることをご了承ください。

スケジュール

クラウドファンディング終了後、速やかに体験談の執筆に取り掛かります。冊子の完成は3ヶ月を予定しており、その後の講演活動へ繋げていきたいと考えています。

１回目は１０月に八戸市内の福祉会館にて会場の準備を進めています。

まずは、交流を目的とした講演会を開催させていただこうと考えています。

支援をいただけた方になるべくリターンの機会を持ちたいと考えているため、いずれは主治医の先生（Dr.）や有名な方を講師としてお招きいただけたら嬉しいなと考えています。

最後に

難病と向き合う中で、私は孤立を感じることもありました。しかし【知ること】【伝えること】の大切さに気づくことができました。このプロジェクトは、私だけではなく、同じような課題を抱える多くの人たちのための活動です。皆さんの支援と応援が、社会を変える第一歩になると信じています。ぜひ、この活動にお力添えをいただけますようお願いいたします。