ALS国際同盟理事として、世界へ日本の声を届けたい

私は山田洋平と申します。ALS（筋萎縮性側索硬化症）と網膜色素変性症という二つの難病と共に生きています。ALSの進行により人工呼吸器を使用し、10年前の気管切開で声を失いましたが、「口文字」という方法で意思を伝え続けています。

現在は日本ALS協会理事、ALS国際同盟理事として活動しています。国際同盟の理事の中で、アジア出身かつ人工呼吸器を使用している当事者は私だけです。身体が動かなくなり、視力も失われつつある中でも、国内外でALS当事者の声を届ける活動を続けています。

世界の研究者に、ALS当事者の現実を知ってほしい

ALS研究は世界中で進められていますが、研究者や製薬企業の方々が、人工呼吸器を装着し24時間介助を受けながら生活するALS当事者と直接接する機会は多くありません。私は自分自身の姿を通して、【ALS当事者は論文やデータの中に存在するのではなく、今日も生活し、悩み、苦しみ、笑い、希望を持ちながら生きている】ということを伝えたいのです。

オランダ・アムステルダムでの国際会議参加

今年の12月にオランダで開催されるALS国際会議では、理事会や専門職フォーラム、研究者が集うシンポジウムなど、多くの重要な会議が開催されます。来年７月には東京でPACTALS（ALSの治療・研究に関する汎アジア・コンソーシアム）が開催される予定です。アムステルダムでの会議参加を通じて、各国との信頼関係を築き、東京開催の成功へつなげることが重要です。

【↓２０２５年　カナダ　トロントで行われた国際会議】

安全な渡航のために、複数のヘルパーが必要です

私は24時間人工呼吸器による呼吸管理が必要です。滞在中も医療機器の電源確保、吸引、体位交換など多くのケアが欠かせません。長期間にわたる連日の活動を安全にこなすためには、介助者一人に負担を集中させることはできません。複数のヘルパーによる交代体制が不可欠なのです。

【↓移動時にも複数名のヘルパーが必要です】

このプロジェクトが示すもの

重度の障がいがあっても、人工呼吸器を装着していても、ALS当事者が国際社会の意思決定の場で発言し、世界とつながり続けることができる【希望】を示したいのです。同じ病気の方々に、どこに住んでいても、どのような状態でも等しくケアを受け、自分たちの声を世界へ届けることができるという可能性を示したいのです。

【↓昨年の国際会議にて、海外法人の大塚製薬の方々と】

ALS研究の未来へ向けて

製薬研究の促進、そして何より、ALS当事者が直接研究者や医療関係者と対話することで、研究が【他人事】ではなく【目の前の患者のための研究】になることを願っています。国際会議参加報告書を皆様に配布し、この活動の成果を日本のALSコミュニティへ還元いたします。

皆様からのご支援をお願いいたします

私とヘルパー4名のオランダ・アムステルダムへの渡航費および滞在費として、約300万円のご支援をお願いしています。これは私個人の挑戦ではなく、日本のALS当事者の声を世界へ届け、未来のALS当事者へつながる活動です。

どうか、このプロジェクトの趣旨をご理解いただき、温かいご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

お金の使い道：

・渡航費（航空券・現地交通）：約150万円　（プレミアムエコノミー　２席、エコノミー　２席）

・宿泊費：約100万円　（ツインルーム　３部屋×９日間）

・ヘルパー4名分のサポート費：約50万円　（食費・諸費等含め）

・会議参加費：約5万円　（アライアンス会議は理事なので無料、APF参加費、シンポジウムはボランティアとして特別に帯同）

・リターン制作費・郵送費：約1万円

山田洋平より

皆様からのご支援により、私たちは世界の舞台でALS当事者の声を届けることができます。ALS研究と当事者支援に尽力されている世界中の皆様に直接感謝をお伝えし、共に未来へ向けて歩んでいく。その第一歩を、どうかお力添えください。