はじめに

こんにちは。アトピー性皮膚炎を身近に知ってもらうための活動をしている成人女性です。このプロジェクトを通じて、同じように治療に悩む方々へ、また身近な人をサポートしたいと考えている方へ、実際の治療経過や体験談を発信していきたいと思っています。

理解されない苦しみから始まった

幼少期から症状に悩まされてきた私は、大人になった今でも、自分の着たい服が着られない、肌の見た目が他の人と違うことへの苦しさを感じてきました。特に症状が悪化していた時期は、目に見えるほどのガサガサ、増え続けるカサブタ、そして夜も眠れないほどの常時ある痒みに苦しめられていました。

さらに辛かったのは、周囲からの理解の欠如です。荒れた皮膚を蔑むような態度を取られたり、夏場も半袖が着られず、オシャレにも大きな影響が出ました。社会人になってからも、メイクをすると肌が荒れるのに、マナーとして化粧をしなければならないというジレンマに苦しみました。この経験が、多くの人に同じ苦しみを感じてほしくない、そして周囲の理解を広げたいという思いにつながっています。

治療の選択肢と経済的現実

アトピー性皮膚炎の治療方法は実に様々です。しかし、症状の程度や自身の収入によって、本当は選びたい治療方法が選べないという現実があります。金銭面や治療に関する詳しい情報がなければ、治療の一歩が踏み出せない方も多いのではないでしょうか。

私自身も、月額報酬の変化により高額療養費制度の適用区分が変わり、自己負担額が61,500円から85,800円へ増額されてしまい、治療の継続が難しくなった経験があります。普通に過ごしたいだけなのに、治療には大きな経済的負担がある──そうした葛藤を抱える方は決して少なくありません。だからこそ、治療費用の控除が受けられるよう国に働きかけることも、このプロジェクトの大切な目標です。

デュピクセントとの出会い、そして回復

医師に勧められたデュピクセントという治療薬を使用することを決断しました。自己注射や高い治療費への不安がありましたが、思い切って治療を選択した私は、ほぼ寛解に近いほど症状が回復しました。その効果の大きさに、この治療方法の有効性を多くの人に知ってもらいたいと強く感じています。

周囲からは「言われないと分からなかった」と言われるほどまで回復し、着たい服も着られるようになり、生活の質が劇的に変わりました。

しかし、経済的な理由から投与頻度を減らさざるを得ず、ついに治療を中断してしまいました。その結果、約半年で症状が逆戻りし、メンタル不調にもなり、仕事にも支障が出てしまいました。この経験から、治療の継続がいかに大切か、そして多くの方が同じ状況に直面していることを痛感しました。

このプロジェクトで実現したいこと

私がこのプロジェクトを通じて発信したいのは、実際の治療経過と、その変化です。副作用はあったのか、どれくらい症状が改善したのか、投与方法や治療の大変さは何か。こうした実体験を元に、同じように治療に踏み出せずにいる方へ、勇気を持つきっかけを作りたいと考えています。

また、身近な人がアトピーで悩んでいる方が、相手をより理解し、どのようにサポートすればよいのか、治療にはどのような選択肢があるのかを知ることで、適切にサポートできるようになることも大きな目的です。治療経過の写真や費用データも交え、現実的な側面まで体験を共有することで、より多くの方に信頼できる情報をお届けします。

リアルな情報発信と多様なつながり

具体的には、SNSやブログを使って治療の写真や生活の変化を定期発信していきます。また、オンライン座談会やチャットグループを開設し、患者さん同士がつながり、経験や悩みを共有できる場を作ります。さらに、アンケートを通じて多くの患者さんの声を集め、どのくらいの患者がどの割合で、どんな理由で治療を選択しているのかを明確化することで、社会全体への働きかけにもつなげたいと考えています。

コミュニティの構築へ向けて

プロジェクトが広がれば、皮膚科医からのコメントや、他の治療経験者の声も積極的に集めていきたいです。同じ悩みを抱える方が、情報を得られ、苦しまない居場所を作ることが目標です。

また、周囲の理解を深めることでサポートが充実し、必要な支援が増えることを望んでいます。さらに、金銭面で治療が難しい多くの方のために、アトピー性皮膚炎の治療費控除についても実現を目指しています。

人口の中でも高い罹患率

アトピー性皮膚炎は、決して珍しい病気ではありません。むしろ、身の回りでも高い確率で同じ悩みを抱えている人がいるはずです。だからこそ、この病気をもっと身近なものとして認識してもらい、治療に関する正確な情報が誰もが得られる環境を作りたいのです。

身近な人の苦しみに気づき、支えるための知識を持つことで、患者さんの生活の質は大きく変わります。理解者をひとりでも多く増やし、周囲とのコミュニケーションで悩む人を減らしたい。その想いが、このプロジェクトの中心にあります。

応援していただけることへの感謝

このプロジェクトへのご支援は、単なる個人の活動支援ではなく、同じ悩みを持つ多くの方へ情報を届けるための活動資金となります。実際の経験談を発信し、治療の選択肢を広げるお手伝いができれば幸いです。

また、周囲の方がアトピーについてより深く理解し、患者さんを支えるきっかけになれば、これ以上の喜びはありません。一緒に、アトピー性皮膚炎と向き合う方々のための環境を作っていただけると嬉しいです。

最後に

これまでの苦しさから、今の私があります。その経験を無駄にせず、同じように苦しんでいる方の力になりたい。そして、身近な人をサポートしたいと考えている方にも、正しい知識と理解を届けたい。いつか、治療に関する選択肢や情報が、誰もが等しく得られ、周囲の理解が広がる社会になることを心から願っています。ご支援をいただければ、その想いを現実に変えていくことができます。よろしくお願いいたします。