Please get in touch if you have any questions, interests or business ideas.

GET IN TOUCHno thanks!

社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

人工呼吸器を使う子どもたちと家族のためのシーツを作って届けたい!

現在の支援総額
354,400円
パトロン数
66人
募集終了まで残り
終了

現在354%/ 目標金額100,000円

このプロジェクトは、2019-02-25に募集を開始し、66人の支援により354,400円の資金を集め、2019-04-08に募集を終了しました

【サードゴール30万円挑戦中!】医療の進歩により自宅で人工呼吸器を使う子どもは国内で三千人を超えました。そんな寝たきりの子どもたちの必需品が、背中の湿度調整をする「空調マット」。このプロジェクトは、空調マット用のカバーシーツを作って、子どもたちとご家族に、皆様の想いを添えて届けるチャレンジです。

公開二日目に最初の目標金額を達成し、続いてセカンドゴールも達成しました!思いがけない早さで驚いてしまって、てんてこまいのかえるキッズの大泉です。 温かいご支援、ご協力をいただきました皆さま、心からお礼申し上げます。
私と同じように悩んで困っていたお母さんがやはりいたんだ、という気持ち。
社会には医療機器をパートナーに生きる子どもたちや我々のような家族を応援してくださる人の存在がある。
この小さなチャレンジをきちんとやり遂げて、想いを届けたいと思います。

チャレンジは4/8まで。まだまだ期間があります。
サードゴールは30万円。一歩ずつ進んでみます。

シーツもその他のリターンも残っています。
サードゴールを達成すると、特にシーツ以外のご支援を選んでいただけると、「独りじゃないよ」「つながっているよ」という想いをご家族に届けることができます。
縫製代や運営費がまかなえますm(__)m
引き続きご支援をよろしくお願いいたします。

初めまして。かえるキッズの大泉えりと申します。


私には、人工呼吸器を24時間使う娘がいます。10万人に1人と言われる治すことが難しい疾患、難病を持っていると分かり、生後9か月で気管切開の手術をしました。
娘が1歳の頃退院して以降9年間、自宅で毎日3時間おきの断眠生活の中、看護子育てをしています。
(自宅に戻ってすぐの頃)

自宅に戻って生活し始めた頃は、一人の子どもの命を背負って「交代制のない一人ICU」。
目の前のことや医療ケアに追われて分刻みに必死に一日ずつ生きている感覚でした。私のミス一つで命の危険を招いたり救急搬送に至ったりするわけなので、そのプレッシャーは相当なものです。
そもそも医療の知識も技術もない一般人が、ある日突然、人工呼吸器を扱うような”高度医療”を担うことになるのです。
もちろん、退院時に少しのトレーニングは行われますが、多くの親御さんは「子どもと自宅で家族水入らずで過ごしたい!」「子どもに多くの体験をさせたい!」という一心でその時期を乗り越えて、それぞれの自宅での生活スタイルを少しずつ、一歩ずつ作り上げていかれます。私たちもそうでした。
(試行錯誤しながら、生活のペースを作っていきました)

訪問看護や訪問介護などの社会サービスを利用しながら、ようやく自分たちの生活スタイルが落ち着き「少し先の未来」について考えられるようになったのは、2年経った頃でした。
3歳になった娘の成長発達に伴って、世界を少しずつ広げていきました。
私たちと社会との接点も増えていきました。

4歳の頃には、胃にピアスのようなボタン(胃ろう)を造る手術を受け、直接栄養(液体からミキサー食まで)を注入できるようになったので、体調がさらに安定しました。
ますます行動範囲は広がり活動的になりました。
動物園や水族館に出かけたり、馬に乗ったり、気球に乗ったり、スケートも楽しみます。泊りがけの温泉旅行にだって。
(梨狩り)

(小学校の遠足)

在宅生活(病院ではなく自宅での看護生活)10年目を迎える現在は、地域の小学校に通う娘と毎朝「急げ急げ~」とケンカしながら、時には二人で歌を練習しながら通学路を小走りする毎日。

人工呼吸器を使う子どもの場合多くは学校生活中も親の付き添いが求められますので、相変わらず余力のない生活ではありますが、もはや人工呼吸器を体の一部にして元気に生きる娘の学びたい気持ちを大切にしながら、理解ある温かい友だちや先生方、支えてくださる方々と共に生きている喜びを感じる幸せな日々です。
(毎日の通学路。車椅子にランドセルをかけて通っています)

これまで、虹を見るために人工呼吸器をかついだり、商店街や青空の下で「吸引」をしたり、ちょっとスペシャルな子育てを通して、私自身も少しは成長できたのではないかと思っています。

助けてもらうばかりの私たちではありますが、私たちの大変だけど楽しい生活や困りごとを発信することで、同じように医療ケアが必要な重度の子どもたちやご家族が「独りじゃない」と思ってくださり、一つでも笑顔が増えることがあれば、と願っています。

今回のプロジェクトも、裁縫が大の苦手の私の悩みから始まりました。


人工呼吸器を使う子どもたちの多くは、首や腰がすわっていなくて寝た姿勢の子どもが多く、そんな子どもたちは、背中に汗をかいたり背中が蒸れたりするので、ベッドに市販の「空調マット」を敷いています。私の娘も常に使っています。(入院時も必須の空調マットとシーツ)

どれくらい必需品かと言うと、日常用の洗い替え含め2セットと入院や旅行用に1セットの計3セット持っていますし、清潔や感染対策に厳しい病院でさえ、今や持ち込み生活用具として許されるほどです。
(旅行中の様子。空調マットとシーツを持参)

ところが、毎日使っているのでお洗濯もするのに、市販の空調マット本体には付属シーツが1枚のみ。洗い替えのシーツの販売はないのです。

自分でサササッとミシンで縫えればよいのですが、私自身は裁縫が大の苦手…!
しかも、医療ケアに追われて睡眠時間さえない私には、なかなか時間を作ることもできず困っていました…。

そして、同じように困っているお母さんがいるのではないだろうか…?と考えたのです。

【ないならば、何とかして作れるようにしよう!】

私のいつものスタートラインです。

作るならば、機能性はもちろんのこと、せっかくだから使って心がトキめくシーツに。
孤立しがちな看護子育ての空間だから、子どもたちも家族も「お気に入り♪」に囲まれて過ごしてもらいたい。
命は、一日一日の時間の積み重ねだから、使う生地の模様にささやかだけど願いを込めたい。

いつしか想いを共有する仲間が集まり、素敵なサンプルが出来上がりました。

しかし、どうしたってマイノリティ対象の商品。
海外の生産ラインに注文できるほどの数は到底見込めません。
ご家族が購入しやすい価格にしたいけれど、とても厳しい現状でした。

でも、クラウドファンディングで皆様のお力を借りることができたら、なんとか商品にすることができます。


たかがシーツ一枚、されどシーツ一枚です。

このプロジェクトでは、素敵なシーツが届くだけではありません。
子どもたちやご家族がこのシーツを使う時、手に取る時、社会の中で応援してくれている人がいるということも同時に届けられるのです。

クラウドファンディングだからできる「独りじゃない」と思えるシーツです。

当事者のご家族は、必要なシーツを買ってください。
当事者の友人の方は、ぜひ贈り物に選んでください。

周りにそんな子どもや家族はいないし、シーツは必要ないけれど応援したい、という方は、支援のお気持ちを選んでください。そのお気持ちはシーツを使う人に届きます。
リターンの缶バッジやコースターを使って、人工呼吸器を使うような「医療的ケア児」について心を寄せてくだされば幸いです。

 ~子どもたちとご家族に、よいご縁がつながりますように~

 ~子どもたちとご家族の想いが、きっと花咲きますように~

 ~子どもたちとご家族の、夢が輝き出しますように~

そんな想いを添えさせていただきます。


背中がムレない空調マット用の専用シーツです。

「ATEX エアコンマット そよ ハーフ」
「東京西川 エアロスリープ ハーフサイズ」を参考にしたサイズとなっています。

シーツ掛けがしやすい形状となっております。

隅には、かわいいオリジナルタグ付き。




◆かえるのシーツは3種類からお選びいただけます





◆かえるのシーツのかけ方




◆シーツのサイズ


◆シーツの素材
綿100%生地使用、裏面四隅にはゴム入り
薄手生地を使用しているため、乾きやすくお手入れが簡単です。

手触りのよさ、シワになりにくさ重視。

ベッド上での体の移動がスムーズな(引っかかりの少ない)生地を使用。

※洗濯方法
お洗濯の際は、洗濯ネットをご使用ください。また、タンブラー乾燥はお避けください。



「超重症児」の在宅おふろ事例集 発刊
人工呼吸器を使っている子供たちの自宅での入浴事情を調査、研究、発表しました。

(公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団、2017年2月)

※ダウンロードURL:http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/data/file/data2_20170323032908.pdf(7MB)
娘の体調が安定したちょうどその頃、不思議なことですが、私に再び社会と繋がれるチャンスが訪れました。毎日の娘のケアの中でどうしても悩みだった”オフロ”がきっかけで、「超重症児の在宅での入浴週間の調査」をするための研究助成金をいただけることになったのです。

娘のような寝たきりの子どもにとって、お風呂はとても大切な生活習慣です。
にもかかわらず、そんな子どもたちの入浴ケアの大切さと大変さは、ほとんど知られておらず、実態を説明してくれる資料もありませんでした。各々の困難を抱えつつ、独自の工夫で頑張らざるをえないご家族や周りの人々の現状を広く知らせたい、解決につなげたい、と考えました。


おかげさまで、調査にご協力くださったご家族や信じられない方々のお力添えがあり、研究レポートを提出し、「超重症児の在宅おふろ事例集」を製作、医療看護系の学会で発表する機会もいただきました。一昨年、毎日新聞(全国版)で紹介される幸運にも恵まれました。
You Tube:https://www.youtube.com/watch?v=M0I66yUEVCk



人工呼吸器をつけた子供のための簡易浴槽「かえるのオフロ」をデザイン、製作、販売
毎日新聞(全国版)朝刊で紹介いただきました。
毎日新聞ウェブサイト:https://mainichi.jp/articles/20170823/k00/00m/040/129000


◆各種講演会にて講演

第27回 サイエンスカフェ〜言葉を伝えるって、素晴らしい!
「心は つたわる 心を うごかす」by 大泉えり
(東京都医学総合研究所にて、2018年)


◆医療的ケア児のための、オリジナルロゴを製作
医療ケアに欠かせないアンビューバッグをモチーフにしました。


・「かえるのシーツ」プランは、生地代や梱包材代などの材料費、送料、CAMPFIRE手数料となります。(縫製代、製作運営費はまかなえません)

・「子どもたちと家族への応援の気持ち」のご支援プランは、リターンの材料費、送料、CAMPFIRE手数料を除いた金額をシーツの縫製代、製作運営費として使わせていただきます。(例:3,000円の内2,000円がシーツの縫製代、製作運営費になります)

・「かえるキッズのお助け隊への応援の気持ち」のご支援プランは、リターンの材料費、送料、CAMPFIRE手数料を除いた金額を、人工呼吸器を使う子どもと家族のための、今後の商品開発や「医療的ケア児」のための広報活動費として使わせていただきます。(例:2,000円の内1,500円が商品開発費や広報活動費になります)

●かえるキッズのお助け隊への応援の気持ちA お礼のハガキ
※ERI&SAHOのアートをポストカードにしてお送りします 
価格:¥2,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちA①
かえるのシーツ【ご縁】と同じ生地のコースター1枚&医療的ケア児のロゴ入り缶バッジ1個&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちA②
かえるのシーツ【夢】と同じ生地のコースター1枚&医療的ケア児のロゴ入り缶バッジ1個&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちA③
かえるのシーツ【花咲く】と同じ生地の&コースター1枚と医療的ケア児のロゴ入り缶バッジ1個&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちB①
かえるのシーツ【ご縁】と同じ生地のコースター2枚&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちB②
かえるのシーツ【夢】と同じ生地のコースター2枚&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●子どもたちと家族への応援の気持ちB③
かえるのシーツ【花咲く】と同じ生地のコースター2枚&お礼のメッセージ
価格:¥3,000

●かえるキッズのお助け隊への応援の気持ちB
お礼のメッセージ&大泉エリが2018年に講演した中から2つの話の資料を再編集してお送りします。
母親としてお話した「神経難病の娘とのコミュニケーションの育ちについて」
当事者研究者としてお話した「人工呼吸器を使う超重症児の在宅での入浴習慣について」
いずれもパワーポイントをPDFファイルにしたものをメールに添付してお送りします。
※講演内容が全て分かるものではありませんが、ポイントはお分かりいただけると思います。
価格:¥3,000

●かえるのシーツ【ご縁を結ぶシーツ GOEN】1枚&お礼のメッセージ
価格:¥4,200

●かえるのシーツ【夢が輝くシーツ YUME】1枚&お礼のメッセージ
価格:¥4,200

●かえるのシーツ【想いが花咲くシーツ HANASAKU】1枚&お礼のメッセージ
価格:¥4,200

●かえるのシーツ2枚セット【ご縁&夢】&お礼のメッセージ
価格:¥8,000

●かえるのシーツ2枚セット【ご縁&花咲く】&お礼のメッセージ
価格:¥8,000

●かえるのシーツ2枚セット【夢&花咲く】&お礼のメッセージ
価格:¥8,000

●おまかせ全部セット
「かえるのシーツ」1枚+コースター3枚+医療的ケア児のロゴ入り缶バッジ1個+お礼のハガキ1枚+大泉エリ講演資料が入ったセット
※シーツの種類やコースターと缶バッジの生地は、お任せになり選べません。
価格:¥15,000


荻須 洋子(難病のこども支援全国ネットワーク運営委員、芸術と遊び創造協会   病児の遊びとおもちゃ委員会担当理事)
「素晴らしい親子関係パートナーシップのお二人。いつもいつも前向きで、こちらが元気をもらっています。素晴らしい発信力があるので、きっとこれからも様々なことに立ち向かい、病気であっても毎日楽しく心地よく過ごすアイデアを皆さんに届けてくれることと大いに期待しています」
本田 睦子(難病のこども支援全国ネットワーク 事務局/おもちゃコンサルタント)
「スペシャルな子育ては、いろいろな場面において選択肢の少なさを感じます。『これにしよう!』『こうしよう!』と自分で選んだり、決めたりすることは、誰にとっても大切なこと。お気に入りのシーツで、毎日の暮らしにワクワクするような彩りが増えたらいいなと思います。」

 南澤かおり(作業療法士)
「大泉さんのすごさは、自分の経験から同じ痛みや苦労をしている人のところに視点を拡げられることだと思います。たくさんのつながりを作っていけるこのプロジェクトを応援しています。」



縫製担当:河原 優
「必要としている方の為と思うと、緊張して薄いガラスを扱うような気持ちになります。それぞれの模様の意味に願いを込めて縫っています。このシーツが、子どもたちとご家族の生活の中で、ちょっと特別な存在になってくれたら嬉しいです。」
撮影、WEB担当:上塘 永理
「大泉さんは地元富山の同級生。進学後は疎遠でしたがFacebookを通じて再会、熱い想いと行動力に感動し、今回サポートメンバーとなりました。見やすく分かりやすい写真とページ構成を目指しています。」
動画担当:杉本 大地
「僕もSMA(Ⅱ型)で、普段は電動車椅子で大学に通いながら、デジタル系のクリエイターとして活動しています。さほちゃんと同じSMAフレンズとして、色んな人に僕たちの存在を知ってもらえたらと思い、今回お手伝いさせていただきました。」


最後までお読みいただきありがとうございます。

裁縫が苦手で、時間もない、力もない私ですが、このプロジェクトを立ち上げるための仲間がいました。「大変だったという自信」だけが羅針盤です。同じような状況にいらっしゃるご家族の笑顔が、私の力になります。

小さな小さなプロジェクトですが、どうぞ宜しくお願いいたします。

今と明日を生きるたくさんの人に届きますように…!


<All-in方式>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください