てんかんは、100人に1人が発症するといわれている病気です。 パープルデー(3/26)は、近くて遠い病気「てんかん」啓発の日として、世界でさまざまなイベントが開催されます。大阪でもパープルデーの啓発イベントを開催し一人でも多くの方に「てんかん」を知っていただくため、みなさんのご支援をお願いします。

プロジェクト本文

▼はじめにご挨拶

てんかん啓発「パープルデー」大阪 実行委員会の代表をしております、小出内科神経科の小出泰道です。普段は神経内科医として、こどもから大人まで幅広い患者さんとともに「てんかん」に向き合っています。

てんかんは、100人に1人が発症するといわれている身近な病気です。ですがまだまだ誤解や偏見が多く、差別を恐れて公表しない患者さんがとても多いのが現状です。

パープルデー(3/26)は、そんな近くて遠い病気「てんかん」の啓発をする日として、世界でさまざまなイベントが開催される日です。


昨年も「パープルデー大阪」イベントを開催し、たくさんの方に参加を頂きました。

そして今年も、3月24日(日)に大阪市長居公園内の長居植物園さまの会場をお借りして、イベントを開催します。

イベントをおおいに盛り上げて、より多くの人にてんかんという病気を知ってもらうため、このプロジェクトに挑戦します。


▼このプロジェクトで実現したいこと

【てんかんは、100人に1人がかかるありふれた病気】

ところで皆さんは、てんかんという病気についてどのくらいご存じでしょうか。

この病気は、100人に1人が発症し、日本国内だけでも100万人以上の患者さんがいるといわれる、脳神経の病気です。これは例えば、痛風の発症率と同じくらいです。
小学校なら、3クラスに1人は患者さんがいることになります。

決して珍しい病気ではありません。


ところで、みなさんは「てんかん」と聞いてどんなイメージを持っていますか?

「遺伝する病気でしょ?」 
てんかんの方で、親子で同じ病気をお持ちの方はごくわずかです。

「突然に泡をふいて倒れる病気でしょ?」

それは一部の方がお持ちの症状にしかすぎません。「ぼーっとするだけ」「目がチカチカするだけ」「手がしびれるだけ」など、意識があり症状も分かりにくいものがたくさんあります。 「てんかん」と一口に言っても、その中身はさまざまです。

「てんかんの人になんて、会ったことがない。身近にいない珍しい病気」

てんかんに詳しい方が少ない中で、患者さんは好奇や偏見の目にさらされることを恐れ、自らのてんかんについて秘密にしていることが多いのです。


てんかんの患者さんの多くは、正しく薬を内服することで発作を抑え、支障なく日常生活が送れます。なのに、自らのてんかんについて公表する人はとても少ない。それは患者さんのおおくが“知られていないことによる偏見”を恐れているからです。

実はここ大阪府でも、今も約9万人もの患者さんとそのご家族が、病気だけでなく偏見とも闘っているのです。

そんな、てんかんへの偏見をなくしたい。
その一歩として、誰でも気軽に参加できる啓発イベントの開催が大切なのです。


▼プロジェクトをやろうと思った理由

【治療だけではなく、もっとできることはないか。】

「神経内科医として治療だけでなく、もっと患者さんのためにできることはないか?」

私は長年、そんな想いで、多くの患者さんと向き合ってきました。

その中で『大阪でパープルデーの活動を行いたい!』と、医師仲間に相談したところ、多くの仲間があつまりました。そして2016年「パープルデー大阪 実行委員会」を結成したのです。

今では仲間がどんどん増え、年齢や性別、職業を超えたメンバーが「てんかんへの偏見をなくしたい」という想いでつながり、活動しています。

▽昨年のボランティアスタッフ(てんかん専門医、てんかん患者やその家族、学生など)


▼これまでの活動

【パープルデーって?〜世界中が紫の絆で結ばれる日〜】

「パープルデー」は、2008年にカナダで始まりました。
当時9歳の少女だったCassidy Megan(キャシディ・ミーガン)さんが、自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ、「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、あなたは一人ではないと伝えたい」という願いで創設した、てんかん啓発の日です。


Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。

現在ではその輪がどんどん広がり、3月26日の前後に世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになりました。日本でもパープルデーの活動は年々広がりをみせ、各地でパープルデーイベントが開催されています(パープルデージャパンHP)。

 

【てんかんをもつ人をひとりぼっちにしない!パープルデー大阪のイベントを開催】

人に打ち明けにくい、てんかん。患者さんやそのご家族が孤立することも多くあります。

「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない

今できることはないか?と始めたのが、2017年の「パープルデー大阪」企画です。

初年度は写真投稿型SNS「インスタグラム」を利用したキャンペーンを実施しました。パープルをテーマとした写真を投稿してみんなと繋がろう!というものです。

その活動は多くの人からの反響があり、たくさんのパープルにちなんだお写真を投稿いただきました。最終的には300件以上の写真投稿があつまり、延べ10万人の方にこのキャンペーンを閲覧いただきました。

さらには海を超え、嬉しいことに創設者のCassidyからのメッセージも届きました。

 

「てんかんでも、ひとりぼっちではない!」

「本当にパープルデー大阪を企画し、インスタグラムキャンペーンをしてよかった」。関わったみんなが、笑顔に、そしてひとつになったことを感じました。


【はじめての啓発イベント】

 そして2018年はさらにパワーアップして、3月24日(土)に大阪市の鶴見緑地公園内「咲くやこの花館」でリアルイベント「パープルデイ大阪」を開催しました。

パープルにちなんだフラワークラフトや、誰でも参加できるてんかんについてのパネルクイズ、専門医による公開市民講座など、誰でも参加できる楽しい企画をたくさん実施できました。

その来場者数は1,000人を超え、会場はたくさんの笑顔とパープルの花でいっぱいになりました。

▽ウエルカムフラワーボード。たくさんの方がこの前で写真を撮影されていました。

 


▽フラワークラフトのコーナー。ご家族でのご来場もたくさんありました。


▽お天気にも恵まれ、会場の中も外も、パープルで溢れました。


▽てんかんクイズラリーのコーナー。


 ▽たくさんの方にいただいた、てんかん患者さんへの応援メッセージ。ひとつひとつが、私たちの宝物です。


てんかんクイズラリーのパネルの前で聞こえてきた『てんかんってこんな病気だったんだ』『知らなかった~』と笑顔で語る一般の来場者の方の声。

それを聞いて『こんな日がくるなんて、夢みたい。ずっと無言の差別に耐えてきた。こうしてみんなに少しでも知ってもらえるのが、私たちにとってどれほど嬉しいか』と泣いていた患者さんのお母さんの涙を、私たちはきっと生涯忘れません。



▼資金の使い道

【今年もパープルデーを成功させたい】

 昨年のパープルデーも、とても有意義なものでした。しかし、まだだてんかんへの理解が広まったとはいえません。

もっともっとてんかんへの理解を広めるために、今年も啓発イベントを開催したい。
今年は長居公園内の長居植物園さまに会場をご提供いただけることになり、またパープルデーのイベントを開催できる運びとなりました!

昨年より更に、垣根なくたくさんの方が足を運んでくださるイベントにしたい。そのために、どうかみなさんの力を貸してください。


▽昨年度の『パープルデー大阪』の様子。本当にたくさんの方が参加くださいました。


昨年好評だった専門医によるてんかん公開講座、より多くの方にてんかんについて知っていただくための啓発コーナー設置、パープルデーの風船を配布するなど、パープルデーにちなんだワークショップやイベントをたくさん計画しています。

また、たくさんの方に楽しんでいただけるよう、パープルをテーマカラーにしたSNS連動のファッションショーや、当日限定のパープルのスイーツ企画(※1)、来場された方へのパープルのお花のプレゼント(※2)などなど、『誰でも・どこにいても、たのしく気軽に参加できる』イベントを目指し、みんなで頭をひねっています。

(※1・※2 イベント内容は調整中の為、変更になる場合があります)


一人でも多くの方にイベントに参加いただき、パープルデーのこと、そしててんかんのことを、楽しみながら知っていただきたいと考えています。

そしてこのイベントを通じててんかんへの理解を広め、近い将来『私、てんかんなんだ~』と気軽に言えるような社会にしたい。

とてつもなく大きな夢ですが、私たちは本気です。 


「私たちはもう、ひとりぼっちじゃない」

てんかんと共に生きる人たちが笑顔でそう言える日が来るのを夢見て。
まずは自分たちにできることに、全力で取り組みます。

【たくさんの応援メッセージも頂きました】

パープルデー大阪への応援メッセージ-土佐誠選手三菱重工相模原ダイナボアーズ-


ジェイ・ボスロイド Jay Bothroyd選手から 同じ“てんかん”と向き合う人へのメッセージ


【支援金の使い道】


お預かりした大切な支援金は、主にポスターなどの啓発物等にかかる費用・イベントで使用する風船やお花などの費用・サポーター(ボランティア)の交通費や謝礼・資材のレンタル費とリターンの材料費などに使用いたします。

支援金が集まれば集まるほど、実施できるイベントを増やすことができ、みなさんに配布するパープルカラーの啓発グッズの数も増やすことができます。会場をパープルカラーとたくさんの楽しいコンテンツでいっぱいにできるよう、ぜひみなさんのお力をかしてください。

・20万円…啓発チラシ(リーフレット)2,000部の印刷費、啓発コーナーのポスターなどの印刷費、当日使用する会場備品(文具等)など。

・30万円…啓発ブースのテントレンタル費、オリジナル風船1,000個とヘリウムガスのセット、会場でプレゼントするお花50株など。

・40万円…当日お手伝いいただくボランティアさんの交通費と謝礼

・50万円…イベントの告知広告やポスターの増刷。



▼リターンについて

パープルデーにちなんだリターンをご用意しています。
オリジナルグッズの他に、パープルデーを共有したい相手にお花のポストカードやフラワーアレンジメントを贈ることもできます。


【1,000円】
・お礼のメール…運営メンバーより心を込めてお礼のメールをお送りします。


【1,500円】
・缶バッジ…パープルデージャパンのオリジナル缶バッジ

または

・リストバンド…パープルデージャパンのオリジナルリストバンド


【2,000円】
・パープルデー大阪オリジナルパッケージのお菓子(ブラックサンダー)
 ※お菓子の種類は変更になる場合があります

または

・パープルデー大阪オリジナルポストカード(パープルフラワーデザイン)
※画像はサンプルです。現物は細部が変更になる場合があります。
ポストカードは、パープルデー前後にご指定の場所へ宛名とメッセージを印字して発送します。
てんかんに関わる仲間や大切な人に、パープルデーのメッセージを送りませんか?
※ご指定のない場合はサポーターの登録住所へお送りします。


【3,500円】
・Tシャツ(パープルデージャパンバージョン)

または

・Tシャツ(パープルデー大阪オリジナルバージョン)
※画像はサンプルです。現物は細部が変更になる場合があります。

♡Tシャツを選んでいただいた方は、是非着用してファッションショー企画にもご参加ください!(オンラインからもご参加いただけるよう準備をしています。参加方法は後日ご案内いたします)


【5,000円】
・パープルのフラワーアレンジメント(パープルデーに合わせて(3/26前後)ご指定の場所にお送りします)

※画像はイメージです。お花の組み合わせは写真の通りではありません。


【10,000円】
・プロジェクトの報告書&(ご希望により)ホームページに企業名・名前を記載&お礼状(表彰状)


【50,000円】

・プロジェクトの報告書&(ご希望により)ホームページに企業名・名前を記載&お礼状(表彰状)
・記念品(表彰盾)

▼実施スケジュール

3月14日(木) クラウドファンディング終了

3月24日(日) パープルデー大阪in長居植物園開催

3月26日(火) 全世界でパープルデーが開催されます

▼最後に

私たちは、「ひとつ」の出会いによりてんかんに苦しむ患者さんやご家族の不安が和らぎ、悩みが解決し、人生が変わるシーンを何度も目にしてきました。

このイベントでも、そんな出会いが起こることを願ってやみません。

そのために、多くの方と一緒にこのイベントを作り上げ、盛り上げ、そして長く継続していける活動にしたいと強く思っております。

そして、大阪がどんな人に対しても、温かい、いい街であることも信じています。
皆様のご支援と活動への参加を、心よりお待ちしております。

 パープルデー大阪実行委員会 代表 小出泰道

問い合わせメールアドレス:purpledayosaka@gmail.com

お電話番号:06-6779-2003

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