▼はじめに ご挨拶

 「喘息フォーラム・日本」の現代表を務めております西藤なるをと申します。滋賀県で小児科を開業しております。医者になりたての頃に久保裕先生が開催された「喘息デー」に参加し、それを切欠に喘息の患者さんの診療につよい興味を持ち、25年以上が経ちました。

 久保先生は、喘息患者さんの教育に心血を注がれた医師です。インターネットが普及していない時代にパソコン通信で、ご自身の病床から喘息患者さんの相談に応じておられました。

 インターネットが始まった頃に私は久保先生に出会い、喘息の啓発活動のネット利用に相談をいただき、ドメインの取得やWebサイト、Facebookの準備など、亡くなられるまでお手伝いをしてきました。

喘息フォーラム・日本 Webサイト

▼このプロジェクトで実現したいこと

◎久保先生の生い立ち

第5回喘息デーで挨拶される久保先生 まずフォーラム設立者の久保先生の生い立ちを説明します。久保は昭和26年に栃木県でお生まれになりました。生後まもなく咳が始まり2歳で気管支喘息と診断されています。先生ご自身は栃木県で2番目に喘息が重い子だったとおっしゃっていました。では1番は?と尋ねると、子どもの頃に亡くなったそうです。ご両親は先生を助けるために、ありとあらゆる治療法を受けさせたそうです。それは今は全く根拠はない治療や、ただ高額な費用が発生するだけで全く効果がないものまで。ご両親には金銭的にも本当に苦労を掛けたとおっしゃっていました。


◎遺稿が見つかった!

喘息百話 原本 久保先生はいくつかの著書を残されています。生前に「喘息百話」と題した本を書かれていると、折に触れて進捗状況をお話されていました。逝去され翌年「久保先生を偲ぶ会」でご家族に「喘息百話」についてお尋ねしたところ、後日、原稿がすべてみつかりました。拝見させていただいたところ、治療法の発見の逸話、そしてご自身の喘息の体験など、気管支喘息にまつわる様々なエピソードや話題が、概ね100話そろっていました。

 

喘息デーで電話で患者さんからの相談に答える久保先生


 喘息の病態が解明されるまでに、根拠がない医学や風評で喘息患者さんは悩んでいました。そして久保先生ご自身も重い喘息を患っておられ、病気のつらさも理解されており、治療する医師への強い願いも記されていました。この「喘息百話」を出版し、今まだ喘息で悩む患者さんへのメッセージを、そして今日の治療が確率するまでの様々なエピソードを医師に伝えたいと考えました。

▼プロジェクトをやろうと思った理由

 この7月末に久保先生がお住まいだった和歌山市で「第36回日本小児臨床アレルギー学会年次集会」が開催されます(Webサイト https://www.jspca36.jp/)。この学会は、医学だけではなく、実際に患者さんに施す医療について議論が多く時間割かれます。そして医師のみならずアレルギー・喘息などの疾患の治療に係わるコメディカルの方も多く参加されます。

 今でこそ、当然のようにいわれている患者教育の重要性、それは久保先生が日本では早期から唱えられていました。和歌山は「日本の患者教育の発祥の地」と言えます。学会の参加者には、患者教育の重要性を唱えた久保先生が和歌山におられたことを、ぜひ覚えて帰って頂けたらと願っております。

 そこでこの学会の開催を機会に「喘息百話」を自費出版し、学会の参加者に購読していただこうと考えました。そしてAmazonなどの経路を通じて、この本をまだ喘息で悩んでおられる患者さんにも届けたい所存です。

▼医療関係者や患者の方からのメッセージ

 「喘息百話」の自費出版に関して、「喘息デー」で知り合った先生や患者会の方に相談したところ、ぜひとも久保先生が最後に伝えたかった喘息のお話を知りたいとお返事を頂きました。25年も前に力を合わせた先生方とも再び連絡を取り合う事になりました。


◎エビデンスのみならず、ナラティブな喘息治療に生涯専心した内科医、久保先生のメッセージが1人でも多くの人に届くように願っています。(四天王寺大学教育学部教授 土居 悟) 註:ナラティブベースト‐メディシン《「物語に基づく医療」の意》とは患者が語る病の体験を、医師が真摯に聞き、理解を深め、また対話を通して問題解決に向けた新しい
物語を創り出すこと。(大辞泉)


気管支喘息は、子どもから成人まで、近年の環境変化に伴い増加傾向にあります。「喘息百話」は、医師でもあり患者でも在られた久保裕先生の命のお言葉です。次世代へのすばらしいエールになると信じています。(南和歌山医療センター 小児アレルギー科 土生川千珠 《第36回日本小児臨床アレルギー学会年次集会会頭》)


◎喘息で死ぬなんて、今では信じられないほどに医療は変化しましたが、その原動力は「患者にとことん寄り添う姿勢」から生まれた知識、経験でした。その中心に久保先生はいらしたと思います。(星川小児クリニック 院長 山本淳)



▼これまでの活動

◎「オンライン喘息友の会」と「喘息デー」

 インターネットがまだ普及する前、パソコン通信の時代から久保先生の啓発活動は始まります。ご自身も重い気管支喘息があり入院される事もありました。病室にいながら患者さんを診る事はできないかと思ったことが切欠で、「Nifty serve」といわれるパソコン通信を始められました。「健やか村」というフォーラム管理者に、喘息に特化した掲示板を準備してもらい、「オンライン喘息友の会」を立ち上げました。これがおそらく日本で初めてのオンラインの患者会だろうと思います。

 パソコン通信による患者支援にとどまらず、医師やメディカルスタッフ、そして複数の患者会とも協力を得て1994年から毎年9月に「喘息デー」が始まりました。日本の各地で喘息患者さんへの無料相談や講演会が開催されました。

< 第4回喘息デー(1996) 電話相談の様子 上の写真中央が久保先生>

<第5回喘息デー(1997) 集合写真>

◎「喘息フォーラム・日本(Asthma JP)」

 パソコン通信はいよいよ廃止され、2012年からはインターネットでの活動に移ります。「喘息フォーラム・日本(Asthma JP)」としてWebサイトの立ち上げ、Facebookにグループも開設しました。

◎久保先生の著書

 私が把握している書籍を記載します。

- 喘息のベストコントロール法 …合同出版(1993/05)
- ぜんそくQ&A パーフェクトコントロールの手引き … 法研(1999/10)
-やさしい喘息の自己管理 … 医薬ジャーナル社(2001/05)
- 実践ASHTMA ”一歩進んだ喘息管理”
- 喘息の超(ウルトラ)コントロール法 … Medical Tribune(2011/6/10)

久保先生の著書(共著を含む)

▼資金の使い道

印刷 サンプル

 支援していただいたお金は「喘息百話」の編集と校正作業、製本、そして郵送費に使います。自費出版を扱っておられる会社で相談したところ、500冊(A5,並製本[ソフトカバー],180ページ)で150万円の見積もりが届きました。「CAMPFIRE」へのお支払い、そして製本の郵送費などを含め 概ね180万円の費用がかかると見込んでおります。



▼「喘息百話」の紹介

 目次と第1話「聴診器の発明」、そして私が印象に残った第26話「待合室の花瓶」をお見せします。穏やかな久保先生しか存じませんから、とても想像できないエピソードです。

喘息百話 第1話 「聴診器の発明」

喘息百話 第26話 「待合室の花瓶」

「喘息百話」 目次

▼実施スケジュール

 4月上~中旬より募集を始めます。同時に編集作業を始め、本で紹介されている方への承諾を得たりして、7月下旬の製本を目指します。その時期まで募集を続ける予定です。

 久保先生にゆかりのある先生や、喘息に関係する患者会の皆さんにもご紹介します。そして「喘息フォーラム・日本」のFacebookや様々なチャンネルを通じてこのクラウドファンディングを周知していく所存です。

 7月末の上記学会の会場の書店で販売致します。学会終了後に、支援して下さった方へ順次郵送していく予定です。


▼最後に

西藤なるを 喘息患者さんのために生涯尽力された久保先生を、記憶の風化に晒したくはありません。和歌山で喘息の学会が開催される事を機会に、今一度、久保先生を覚えて頂きたい、それが私の願いです。まだ喘息でお困りの患者さんに、そして喘息の治療に携わる医療関係者に、最後に久保先生が伝えたかった言葉を世に著すのに、ぜひとも皆さんの力をお貸し下さい。


※なお募集方式は「All-in方式」で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行しリターンをお届けします。自費出版後はAmazonでも入手可能になる手筈をとっておりますが、部数に限りがあること、このご支援の一口よりも高額となることをご容赦下さい。

※お断り - 概ね100のお話が準備されておりますが、空白や執筆途中であったと思われる箇所もあります。その場合、どのように扱うかこれから考えます。また文章中に登場する人物にもこれから掲載の承諾を得ますが、万が一、了解得られない場合などもあります。などの理由から、実際には100話には満たないので、その点、ご了承下さい。”概ね100話”とご理解ください。

  • 2020/05/04 21:56

    5月第1火曜日が「世界喘息デー」です。今年は明日(5月5日)になります。◎ Global Initiative for Asthma (GINA)https://ginasthma.org/wad/ 日本ではゴールデンウィークの最中であり「子どもの日」と重なることが多く、日本では関心が集まりま...

  • 2019/10/02 23:47

     本日は、『喘息百話』の序文「久保裕先生と私」を書いて下さった中央診療所の理事長でおられる泉孝英先生にご挨拶に行って参りました(四天王寺大学教授の土居先生と一緒に)。◆泉先生とは、第2回喘息デー(1994年)の実行委員長を引き受けて下さり、お目にかかるのは、それ以来です。お年を聴いて驚きました...

  • 2019/09/01 00:44

     8/31,9/1の2日間、福岡国際会議場で「第29回日本外来小児科学会」が開催されます。神陵文庫さんにて『喘息百話』を販売して頂きました。恐れ多くも、この年次集会の会頭の著書の隣に、配置して頂きました。(^^ゞ

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