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「介護者がいれば生きていけるのに…」そんな現状を知ってもらうイベントを開きたい

現在の支援総額
1,872,500円
パトロン数
178人
募集終了まで残り
終了

現在187%/ 目標金額1,000,000円

このプロジェクトは、2019-04-15に募集を開始し、178人の支援により1,872,500円の資金を集め、2019-05-17に募集を終了しました

特定非営利活動法人(NPO法人)境を越えては、障害を持つ方が介護者不足で生活や生きていくことがままならない現状を変えていく団体です。法人のスタート記念として、六本木ミッドタウンにて、トークライブ「境を越えた瞬間」、映画「風は生きよという」上映会、武本花奈写真展 THIS IS ALS を開催します。

はじめに・ご挨拶

岡部宏生と申します。境を越えての代表をしております。
ALS(筋委縮性側索硬化症)を発症して今年で12年目です。24時間人工呼吸器と共にあり、身体はわずかに動く口の動きと眼球の動き以外、自分の意思で動くところはありません。ですが、特殊なコミュニケーション方法を活用することで自分の気持ちを発信することはできますし、冗談を言い合ったり、喧嘩だって可能です。この文章もその方法で記録しております。発病当初、12年後の自分を想像することはまったくできませんでした。これも皆、私を支えてくれている方々がいればこそ、感謝に堪えません。
しかし、現状は重度に障害を持った全ての当事者が皆、安心した在宅生活をとれているかというとそうではありません。私自身、今支えている介護者の一人でも欠ければ生きていくことはできない、ギリギリの状態です。
介護者不足、世間一般でも聞くこの言葉ですが、医療的ケアや特殊なコミュニケーションを必要とする私達にとって、この介護者不足の深刻度はまったく異なり、命に直結する問題です。
自分に残された時間で何かできることはないか?
現状を少しでも打開し、当事者が少しでも生き生きと暮らしていけること、家族も自分の暮らしを大事にしていけるためにできること、ただひたすらにやっていきたいと思っております。

※ALSとその生活について参考動画「境を超えて - Beyond the awareness gaps」
https://www.youtube.com/watch?v=5euJhZLeF20

私たちNPO法人 境を越えては、まずは、少しでも多くの方にこのような現状を知ってもらうことが重要だと考えています。
広報活動の一環として、今回のイベントを主催いたします。


このプロジェクトで実現したいこと

特定非営利活動法人(以下NPO法人)境を越えてのスタートを記念イベントとして、トークライブ「境を越えた瞬間」&映画「風は生きよという」上映会&武本花奈写真展 THIS IS ALS を開催。
日程:イベント 2019/6/15(土)、写真展示 2019/6/15(土)~6/30(日)
場所:イベント…東京(六本木)ミッドタウンRoom7、写真展…地下1階50mウォール
主催:NPO法人 境を越えて
内容:
①NPO法人 境を越えての活動について

②映画「風は生きよという」上映会+トークライブ
監督:宍戸大裕 出演:海老原宏美(境を越えて理事)
http://kazewaikiyotoiu.jp/
人工呼吸器ユーザーにスポットを当てた、ドキュメンタリー映画です。

③THIS IS ALS 写真家武本花奈によるトークライブ
主にALS当事者と身体障がい者を撮り続けた写真展です。
・前回写真展の様子
https://www.at-s.com/news/article/local/central/584795.html
http://www.tbgu.ac.jp/faculty-topics/26237
・ALSと生きる姿見て 自身も脳腫瘍抱える写真家 患者の懸命な日常追う(東京新聞)
https://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201901/CK2019010902000186.html?fbclid=IwAR0eqBYFg68ufTE7GDH4THCW6mfBgdWwkOaCf2o56zbQc727xwKn5yMvsqw

④トークライブ「境を越えた瞬間」
ゲスト:当事者、医療関係者、学生ヘルパーなど


プロジェクトをやろうと思った理由

「このまま病院で死にたくない」

東京で10年間在宅生活をしていたある患者がいましたが、介護者不足で在宅は破綻、病院を転々とした生活を送ることになった時の、彼の言葉です。

まずは知ってほしい。
1.重度に障害を持ち在宅で生活している、したい当事者がいること。
2.重度に障害を持ち在宅で生活をしている人達を支えるプロフェッショナルがいること。
3.重度に障害を持ち在宅で生活している当事者とその家族を支える新しいネットワークが必要であること。
これが私達がNPO法人境を越えてを立ち上げた理由です。
これらの現状をまずは知っていただきたい、そしてあらゆる境を越えたいという願いを込めて、今回のスタート記念イベントプロジェクトを実施します。


これまでの活動

ご存知の通り、現在日本では深刻な介護者不足が問題になっています。しかも高齢者の介護者不足だけでなく、重度に障害を持ち、在宅で暮らす当事者にとっては、とくに大きな問題となっています。また、当事者家族の負担も大きく、当事者と同じくらい生き方や選択肢が制限されてしまうこともしばしばあります。
私たちは、これまで、大学生、専門学校生をヘルパーとして育成することで、重度に障害をもった当事者の生活を支えられる仕組みを作る活動をしてきました。重度に障害を持ち、在宅で生活する当事者を支えられるプロフェッショナルは、ヘルパーが1000人に対して1~2%ととても少なく、全ての生活をプロフェッショナルだけで支えることは不可能です。しかし、当事者本人とプロフェッショナルが学生を指導していくことで、学生をヘルパーとして育成し、介護力とすることが可能となりました。一方、学生が多くなればなるほどそのマネジメントの負担は当事者や家族、プロフェッショナルにかかってくることが活動の中で明らかになりました。そこで、マネジメント担当をおき、シフト管理、学生へのこまかなフォローなどを行うことで、プロフェッショナルと当事者はより介護技術的指導を学生に行えるようになりました。
これまで、多くの当事者の方から学生ヘルパーを使いたいという相談を受けることはありましたが、その育成方法には体系的なものは確立されておらず、誰に対してもすすめることができるものではありませんでした。当事者が育成するという気持ちでいなければ続かないこと、マネジメント担当にかかる人件費問題など、指導するというスタンスや金銭的な問題もありました。
一方、学生ヘルパー経験者へのこのバイトの魅力を調査した結果、このバイトを知り、飛び込み、継続できた学生の多くが「社会観の広がり」、「一般的なバイトとは異なる感覚」、「必要とされる感」等、ただの労働とは異なった何かをつかみ、成長していったことが明らかになっています。
そこで私たちは、このような仕組みを体系的に全国で実施するために、NPO法人境を越えてを立ち上げました。上記の現実を、まずは様々な方に知っていただくために今回のイベントを開催いたします。


資金の使い道

会場費、上映費、写真展示費等


リターンについて

■サンクスメールコース(¥500- のリターン)
イベントへのご支援に感謝の気持ちをお伝えするサンクスメールをお送りいたします。いつかお会いしたときには直接お礼をお伝えしたいと思います♪

■イベントチケットコース(¥3,000- のリターン)
イベントチケット…今回のイベントの参加チケットを当日受付にてお渡しいたします。

■イベント会場内に支援者としてお名前掲示コース(¥5,000- のリターン)
イベントチケット+お名前掲載…上記に加え、イベント会場内に、お名前を掲載させていただきます。

■当法人ホームページとSNSに支援者としてお名前掲示コース(¥10,000- のリターン)
イベントチケット+お名前掲載(会場とweb)…上記に加え、当法人ホームページ内(半年間)とSNSにお名前と支援メッセージをご紹介させていただきます。

■映画「風は生きよという」パンフレット(監督・主演俳優のサイン入り)コース(¥20,000- リターン)
サイン入りパンフレット…映画「風は生きよという」のパンフレット(監督・主演俳優のサイン入り)を、当日お渡しいたします。(先着 10名様)
+イベントチケット+お名前掲載(会場とweb)

■武本花奈サイン入り作品コース(¥30,000- リターン)
2L版サイン入り作品とオリジナルクリアファイル…展示中の武本花奈の作品を2L版サイズ(サイン入り)とオリジナルクリアファイルを、当日お渡しします。(先着10名様)
+イベントチケット+お名前掲載(会場とweb)

■NPO法人境を越えての理事3名掲載本・著書サイン入りコース(¥50,000- リターン)
境を越えての理事である岡部宏生原稿掲載「なんとなくは、生きられない」、海老原宏美著「まぁ、空気でも吸って-人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの」、天畠大輔著「声に出せないあ・か・さ・た・な―世界にたった一つのコミュニケーション」サイン本3冊セットを、当日お渡しします。(先着10名様)
+イベントチケット+お名前掲載(会場とweb)

※ご支援くださった方全員に、イベントへのご支援に感謝の気持ちをお伝えするサンクスメールをお送りいたします。(6月初旬に発送予定)
※イベント参加者にはメールにて、イベントプログラム案内とイベントへの思いをスタッフよりお届けします。(6月初旬に発送予定)
※リターンを辞退することも可能です。その場合は金額に関わらず、お礼のメールのみ送信させていただきます。
※在庫に限りがあるものは先着順とさせていただきます。
※お名前掲載は匿名可能です。支援時、必ず備考欄にご希望のお名前をご記入ください。 記入のない場合はCAMPFIREのユーザー名を掲載いたします。ご了承ください。
※サイン入りコースで当日会場に来られない方は発送いたします。送付先ご住所をご記入ください。


実施スケジュール

クラウドファンディング実施期間:4/15(月)~5/17(金)
お礼メール・イベントご案内メール送付:6月初旬
イベント開催: 2019/6/15(土)
写真展示期間: 2019/6/15(土)~6/30(日)


最後に

NPO境を越えてでは、イベントのあとも継続的に応援していただける会員を募集しています。
是非、ご検討ください。

※本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください