網膜色素変性症という目の難病をご存知ですか?失明原因第3位になっている進行型の視疾患です。自分もこの病気を患っております。ただ認知度も低く情報が少ないのが現状です。自分の体験や経験をありのままお伝えし、同じ病気で悩んでいる方の交流の場を作りたい。もっとこの病気について知って頂きたいです。

プロジェクト本文

はじめに・ご挨拶

初めまして。Maaarin123と申します。

私は網膜色素変性症という視疾患を患っております。この度は皆様に自分の想いを聞いて頂けたらと思います。



このプロジェクトで実現したいこと

私は(網膜色素変性症)という目の難病を患っております。この病気に対してまだまだ情報が少なく認知度が低いのが現状です。

どういう病気でどんな症状があって将来どうなるのか、同じ病気で悩んでいる方や、知らない方にも実体験を踏まえながら知って頂くブログサイトを立ち上げたいと思っています。そして交流の場を作りたいと言うのが1番の想いです。

プロジェクトをやろうと思った理由

日本人の失明原因第3位である網膜色素変性症という病気ですが自分も情報を探す中で難しい用語が多く、まだまだそこまで情報がないのが現状です。この病気をたくさんの方に知って頂きたい、自分の体験した事をありのままお伝えしたい、同じ病気で悩んでる方の支えになりたい、そして色んな方の情報提供や交流の場として作りたいと思いました。


資金の使い道

皆さんから集めた資金はブログサイトを開設する為に必要な機材の購入に使わせて頂きたいと思います。


リターンについて

自分はなんの特技や資格等はありません。お礼のメール、お時間がかかるかもしれませんがブログ開設した際はクラウドファンディングで立ち上げた事とご協力頂いた方々のお名前、リンク等あればそちらもご一緒に掲載させて頂きます。


実施スケジュール

クラウドファンディング

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9月上旬に機材の購入(パソコン、プリンターに25万、インターネット回線開通の為の工事費3万、その他のソフト等必要費用2万)お高いと思われる方もいらっしゃるかもしれませんが先々を考えて妥協はしたくなかった為です。

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10月にブログ開設

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ご協力頂いた方々にご連絡、お名前掲載等のリターンのお届け。

​[注意]目の調子により少しズレる可能性あり


最後に

この病気と向き合い20年弱ですが色々な経験や体験をしてきました。

少しでも多くの方に網膜色素変性症という病気を知って頂きたい。そして同じ病気で悩んでいる方達の架け橋になれればと切実に思っています。

今まではこれといった活動はしてきておりません。病気になって自分が色々な事を経験してきた中で自分だから伝えられる事があるのではないかと思いこの度プロジェクトに挑戦してみたいと思いました。


本プロジェクトはAll-or-nothing方式で実施します。

目標達成出来なかった場合はリターンはございませんのでご了承くださいませ。

このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください