▼目標達成、ありがとうございます。
さらなるゴールを目指して・・・
9月15日に開始し、5日後に目標達成しました。ありがとうございます。さらなるゴールを目指します。
この冊子には、今まで書いてきた意味だけでなく、実は別の意味を含んでいます。
① がんと就労
10万円の支援コースのところには「出張講演開催券」がついています。この冊子をもとにしたがん啓発に関する講演のことです。これは見方を変えると、「私の講演を買っていただく」ことになります。患者は「支援してもらう」対象ではなく、がんの経験を社会に生かして「対価」を受け取る。そのチャレンジをしています。そして雇用を生み出すことが目標です。遠いですけど・・・。がん患者の就労支援は国をあげて行われています。私もそこに入ります。普通には働けません。しかし、働き方を変えれば立てる、そう考えています。現在、10万円の支援をある会社が購入してくださっていて、それはNPO法人ワンステップの実績となることを意味しています。もっと言えば、私はこのクラウドファンディングの後、この実績をもとに営業します。さらなる支援のお願いは、それを支えるものとなります。
② 2020年東京オリンピックに向けて「罰則付き受動喫煙防止法案」の早期実現へ
※北海道新聞より
今、できているはずのものができていない状態です。
冊子において、喫煙・受動喫煙に関して
取り上げていますが、それは点で終わらせません。
スタートを切った、ということです。
クラウドファンディングの支援は、そういった活動を支えます。
通常、クラウドファンディングは目標を達成すると、次なる目標を設定し、支援をつのっていくようです。私たちも同じようにしたいと考えます。ただ、具体的な金額目標は設定しません。いただいた支援は、このワンステップの活動費用として使用します。10月27日がクラウドファンディングの終了日です。それまで、活動状況をどんどんアップしていきます。もしよろしければ、応援してください。
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今、2人に1人はがんを経験します。
だからこそ「肺がん」という病気を知ってほしい。
はじめまして。NPO法人肺がん患者の会ワンステップの代表・長谷川一男です。肺がんを患っています。 今、「2人に１人はがんにかかり、３人に１人はがんで亡くなる」と言われています。その中で「肺がん」という病気がどのような位置にいるかご存知でしょうか？死亡数は年間およそ７万５千人で１位。１０年生存率でも下の方に位置しています。つまり、罹患者数は多く、予後もあまりよろしくないタイプのがんといえます。
実は11月が世界的な肺がんの啓発月間です。私たちはこの11月に、「肺がん」をもっと知ってもらうための情報誌を作成することにしました。
タイトルは
「肺がんの私があなたに知ってほしい３つのこと。」
ちょっと重いタイトルですが……このタイトルにしたのは理由があります。やっぱり病気になるとわかるんです。「いのちが途方もなく大切なこと」そんなことを思います。だからそれを直球で伝えることにしました。1年に１度、肺がんのことを知る、そして考える、そんな月になればいいなと思います。今回はその情報誌を作成するためのクラウドファンディングです。
情報誌「肺がんの私があなたに知ってほしい３つのこと」
「肺がんを知る、そして考える」と書きましたが、そんなに難しく考えていません。実は肺がんという病気、意外と知らないことだらけ。「へー」「なるほどね」と読んでもらえるものを目指します。また、全国にいるワンステップの会員370名にアンケートをお願いしました。患者の生の声を届けたい、そんな思いを持っています。
※答えてくださったアンケート
テーマは３つあります。
★１つめ
知人、友人からの「うれしかった言葉」と「配慮してほしい言葉。」
身近な人のがんの知らせは突然やってきます。その時、どう接していいのか、どう話しかければよいのかわからない。そんな経験をしたことがないでしょうか。なので、それを患者から読者へお伝えする。アンケートの結果で意外だったのは「頑張れ」という言葉です。あまりよくない言葉のイメージがありますが、一概にそうとは言えないことがアンケートで浮かび上がってきました。
★2つ目
検診の大切さを伝えたい。
肺がんは自覚症状がないタイプもあるため、自覚症状が出たときには進行してしまっているという場合があります。それを防ぎ、早期発見へとつなげるのが検診です。データでは、肺がんの検診を１万人が受けると、要精密検査と言われるのは200人。そして肺がんと診断されるのは4人です。多いと思いますか。それとも少ないでしょうか。アンケートからみなさんへのメッセージを一つ抜粋します。
「私のように気付いてからでは何もかもが遅くて苦労だけがたくさん残ります。 がんが見付かった時、早期がんと進行がんでは克服出来る期待値も大きく変わります。 だから年に一回でもいいですから検診を受けてほしい。 これだけで早期発見が出来る可能性が上がります。 あなたの周りにもあなたを想ってくれてる人はいるはずです。 そんな人に悲しい思いをさせたくないと思えるなら年に1回の検診でいいので受けてほしいと思います。」
★3つ目
タバコに関することです。
受動喫煙による年間の死亡数はおよそ1万5千人です。
※肺がん死亡に占める受動喫煙の割合 日本の女性で「受動喫煙」の割合が高い
国立がん研究センター
肺がん死亡に占める受動喫煙の割合をアメリカと日本で比較したデータでは、女性でその割合が高いことがわかります。家で夫が喫煙し、その影響で妻が肺がんを患う、そんな結果が見えてきました。
私たちはこの3つをテーマに作成し、「肺がんのことを知ってほしい」そう強く思います。
あなたとあなたの大切な人のために
この企画を成功させるうえで、とても大切なことがあると思っています。禁煙や検診などいろいろ書きましたが「肺がんの私があなたに知ってほしい３つのこと」が示すメッセージは、一言でいえば「大切な人のために、まず自分自身を大切にする」ということです。そのため、リターン品はこの情報誌自体として、まず協力していただいたみなさんに読んでほしいと思っています。そして大切な人のために、自分自身が行動を起こす。そして、その次、この情報誌を皆さんの大切な人に渡してほしいのです。そして、大切な人の行動を後押ししてほしい。お互いを思いやり、自分自身を大切にする、本当の意味での目標と考えています。11月が世界的な肺がんの啓発月間です。1年に１度肺がんのことを考える、そんな月になればいいなと思います。
39歳、子供が二人、喫煙歴はなく、突然、発症しました
私自身が肺がんの患者です。進行度を表すステージは、最も進んだ４。お腹と骨に転移しています。余命を月単位で言われましたが、なんとかかんとか、今、７年目に入りました。
※闘病歴などはこちら
https://oncolo.jp/report/human06
http://gannote.com/pulmonary_adenocarcinoma_hasegawakazuo/
※NHKのドキュメンタリー
http://www.nhk.or.jp/docudocu/program/20/2259534/
昨年、肺がんの患者会であるワンステップを立ち上げ、今年の4月にはNPO法人に。大切にしていることは、「居場所作り」と「知って考える」です。進行した肺がんは残念ながら今の医学で治すことはできません。治療は延命のためにするものとなります。副作用は昔よりも軽くなったとはいえありますし、薬はやがて効かなくなっていきます。そんな現実に正面切って向き合い、進んでいくことはなかなかできることではありません。苦しみ、戸惑い、不安、いや恐怖の中で右往左往しながら、なんとか自分を保とうとしている、それが自分自身も含めて、私の知っている肺がんの患者さんたちです。そんな患者が集う「居場所」のようなものを作りたい、すこしでも心の安らぐ、ほっと一息つける場があってもいいのではないか、そんな思いのもと、2か月に一度程度、「おしゃべり会」という場を作り、患者や家族が気軽に話せる場を作っています。
そしてもう一つ。進行がんの患者には絶対に必要と思うものがあります。それは情報です。情報を「知って考える」ことが必要です。命が限られる・・・それは、藁を金に見せます。本当に、藁が金に見えるのです。これを防ぐのは、正しい情報を得て、正しく怖がり、正しく治療する、それを全身全霊で行うことしかありません。その手助けとなるように、様々な情報をネットで発信しています。また少しでも早く新薬が患者のもとへ届くよう、日本肺癌学会と連名で新薬の早期承認の要望書も出し、今年5月、承認されました。
※ワンステップの活動いろいろ
おしゃべり会、HPでの情報発信、要望書など
このような活動を継続する中で、ある思いが立ち上がるようになりました。それは「こんなつらい思いをしないようにする手立てはないのか」「肺がんで苦しむ人を少なくできないのか」ということです。答えは簡単に出ました。肺がんの原因の半分は、「タバコ」です。タバコをなんとかすると、肺がんは半分に減るのです。では、残り半分の人はどうすればいいのでしょうか？肺がんの原因にタバコが関わることは分かっていますが、食事や遺伝などはあまり関わりがないことが分かっています。つまり、生活習慣などでは防げないのです。発病はある確率のもとに突然やってきます。この場合は検診。早期発見し対処する。「肺がんの私があなたに知ってほしい３つのこと。」はそれを知る、そして行動するきっかけです。
製作プロセス公開
今回は情報誌を作るプロセスをクラウドファンディングで公開したいと思います。協力してくださる方と一緒に走りたい、わくわく感を味わっていただきたいと思っています。
やはりこだわるのは表紙ですよね。デザイナーの三木美澄さんにお願いいました。三木さんは複数の企業と専属契約で活動しているフリーランスデザイナーです。
デザイナーの三木美澄さん
「あなたに伝えたい」ですから、手紙をイメージしてお願いしました。
すると…
どれにしようか迷います（笑）
配布は、ワンステップや各地の肺がん患者会のおしゃべり会やイベント、市民公開講座や講演など。ワンステップのホームページでも公開いたします。また置いていただける場所は決まり次第レポートにて報告していきます。
全国縦断パールリボンキャラバン2016スタート
世界的な肺がん啓発月間である11月に行うのは情報誌だけではありません。「全国縦断パールリボンキャラバン2016」というタイトルで全国4か所、市民公開講座を行います。
「パールリボン」は肺がんの啓発を意味しています。そのパールリボンが全国へと広まったらいいなと思っています。
現在、日本各地にある肺がん患者団体や、学会、製薬会社、行政、マスコミ支援団体と力を合わせ、進行中です。
そして…11月17日 撲滅デー
横浜マリンタワー パールリボンライトアップ！
※こちらはピンクにライトアップされた横浜マリンタワー
肺がん啓発月間である11月に、街のシンボルもライトアップする計画を立てています。
その最初は、横浜マリンタワー。
札幌、名古屋、神戸と続きます。
この機会にぜひ肺がんのことを知って、考える機会にしていただきたいと思っています。
あなたとあなたの大切な人のために
応援よろしくお願いします。
【スケジュール】
9月 原稿作成・レイアウト
10月 校正・印刷・HP作成
11月 情報誌配布・HP公開
1月 クラウドファンディング商品リターン
【集まった支援の用途とその内訳】
デザイン料、原稿料、印刷費、配布費
