「てんかん」は、100人に1人がかかる病気です。 このありふれた病気は、古くから好奇や差別、偏見などの対象になってきました。 そんな社会を変えたい!世界中で行われているてんかん啓発キャンペーン「パープルデイ」を大阪で成功させたい!!

プロジェクト本文

『皆様のご支援のおかげでクラウドファンディング200%の目標を達成することができました。』

ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。


クラウドファンディングのご支援のおかげで沢山のコトができるようになりましたのでご報告いたします。

1.フラワークラフトのワークショップで3つの無料イベント、7つのワンコイン100円イベントを開催
2.B2ポスターを110部制作
3.啓発チラシ×2種、計7,000部製作
4.イベント会場の啓発ポスターや装飾品の印刷・材料費
5.オリジナル風船1000個購入、とヘリウムガスセット3本のレンタル
6.朝日放送ラジオ「おはよう、パーソナリティ道場洋三です」でのパープルデー大阪実行委員会委員の出演
7.読売新聞3月4日の記事掲載
8.学生ボランティアへの交通費の一部支給
9.ホースパレードのロープクラフトの材料費
10.読売新聞朝刊大阪市内版新聞広告
etc.

直接的、間接的のいずれにせよクラウドファンディングのご支援があって実現しました。

本当にありがとうございました!!


てんかん啓発「パープルデー」のイベントを開催したい!

 

 

てんかん啓発「パープルデー」大阪 実行委員会の代表をしております、小出内科神経科の小出泰道です。普段は神経内科医として、こどもから大人まで幅広い患者さんとともに、「てんかん」に向き合っています。

 

てんかんは、100人に1人が発症するといわれている身近な病気です。ですがまだまだ誤解や偏見が多く、差別を恐れて公表しない患者さんがとても多いのが現状です。

 

パープルデー(3/26)は、そんな近くて遠い病気「てんかん」の啓発をする日として、世界でさまざまなイベントが開催される日です。

 

今回、「パープルデー大阪」のイベントを開催するため、3月24日(土)に花博記念公園鶴見緑地・咲くやこの花館様に会場のご提供を頂けることになりました。

 

このチャンスを活かし、イベントをおおいに盛り上げて、より多くの人にてんかんという病気を知ってもらうため、このプロジェクトに挑戦します。

 


▼小出ご挨拶

 

 

てんかんは、100人に1人がかかるありふれた病気


 

ところで皆さんは、てんかんという病気についてどのくらいご存じでしょうか。

この病気は、100人に1人が発症し、日本国内だけでも100万人以上の患者さんがいるといわれる脳神経の病気です。この患者数は、例えば痛風の患者数よりも多く、小学校なら3クラスに1人は患者さんがいることになります。

決して珍しい病気ではありません。

でも、みなさんは「てんかん」と聞いてどんなイメージを持つでしょうか。

 

「泡を吹いて倒れるんでしょ?」 

それは全体で見れば、一部の患者さんにみられる症状にしかすぎません。

 

「てんかんの人になんて会ったことがない」

てんかんに詳しい方が少ない中で、患者さんは好奇や偏見の目にさらされることを恐れ、自らのてんかんについて秘密にしていることも多いのです。

例えば、てんかん発作には「ぼーっとするだけ」「目がチカチカするだけ」など、意識があり症状も分かりにくいものがたくさんあります。

てんかんの患者さんの多くは、正しく薬を内服することで発作を抑え、支障なく日常生活が送れます。

なのに、てんかんについて気軽に語れないのはなぜでしょうか。

 


ここ大阪府でも、約9万人の患者さんとそのご家族が病気だけでなく偏見とも闘っています。

 

 

治療だけではなく、もっとできることはないか。

神経内科医としてだけでなく、患者さんの暮らしを見守る友人の一人としてずっと抱いてきたその想いを、形にできるチャンスが巡ってきました。


大阪でも、パープルデイの活動を行いたい!

2016年、同じ想いをもちながらてんかんに向き合ってきた医師を中心に有志メンバーが集まり、「パープルデー大阪 実行委員会」を結成しました。

  

テーマカラーのリストバンドをつけた パープルデー大阪実行委員会メンバー

 

パープルデーって?〜世界中が紫の絆で結ばれる日〜

「パープルデー」は、2008年にカナダで始まりました。当時9歳の少女だったCassidy Megan(キャシディ・ミーガン)さんが、自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ

 

「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、あなたは一人ではないと伝えたい」

 

という願いで創設された、てんかん啓発イベントです。

 

 

Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。

 

現在では3月26日の前後に、世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになりました。

パープルデーの活動はいま日本でも年々広がりをみせ、各地でパープルデーのイベントが企画されはじめています。

 

 てんかんをもつ人をひとりぼっちにしない!
日本初のインスタグラムキャンペーンを実施 

 

 

人に打ち明けにくいてんかん。

患者さんやそのご家族が孤立することも多くあります。

 

「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」

今できることはないか?と始めたのが、2017年の「パープルデー大阪」企画です。

写真投稿型SNS「インスタグラム」を利用したキャンペーンで、パープルをテーマとした写真を投稿してみんなと繋がろう!というものでした。

小さなチャレンジでしたが、それは日本初の試みでした。

てんかんの罹患率である1/100から数字を取り、100件の投稿が集まることを目標にスタートしました。

 

はじめは実行委員会のメンバーが投稿。そして同時に、てんかん患者さんやご家族、病院、製薬会社などを直接訪問し、1件1件投稿をお願いして回りました。

 

 

皆さんから、たくさんのパープルにちなんだお写真を投稿いただきました。

しかも、皆さんただ投稿くださるだけではなく、いろんな工夫や呼びかけをしてくださり、あっと言う間にパープルデイへの投稿が広がっていきました。

最終的には目標の100件を大きく上回る、300件以上の写真投稿があつまりました。

 

そしてパープルデイ大阪のホームページやインスタグラムを通して、延べ10万人の方にこのキャンペーンを見ていただきました。

 

「てんかん」という、病気を扱ったキャンペーンにも関わらず、投稿には可愛いお子さんや医療関係者の笑顔、きれいなパープルの花など、見る方もつい笑顔になるようなあたたかい写真が溢れていました。

キャンペーンに参加した患者さんやご家族からも、「一人じゃないと思えた」「共にてんかんと闘う仲間の顔が見られて嬉しい」「普段はむずかしい顔をしている主治医の笑顔が見られて得した気分になった」など、うれしい声がたくさん寄せられました。

 


 

さらには海を超え、創設者のCassidyからのメッセージも届きました。

 

 

 

「てんかんは一人ではない!」

企画した私たちも、参加くださった方も、みんなが笑顔になった2017年のパープルデー大阪でした。

 


そして今年は、3月24日(土)に「咲くやこの花館」で啓発キャンペーン「パープルデイ大阪」を開催します!

 

 

2万人が集まる3月24日の花博記念公園鶴見緑地で

パープルデーを成功させたい

 

昨年のパープルデーも、とても有意義なものでした。

でも、参加者のほとんどはてんかんの患者さんやご家族、医療関係者など、てんかんについてよく知る方ばかり。

もっともっとてんかんへの理解を深めるために、今年はてんかんに関係する人はもちろん、関係のなかった人とも一緒に楽しめるイベントをしたい。そう思いました。

 

パープルデーは、花に縁があります。そう、昨年のインスタグラムでもたくさんのパープルの花の投稿をいただきました。

 

 

そこで、大阪で最もお花に縁があり、たくさんの人が集まる花博記念公園鶴見緑地・咲くやこの花館様にご相談したところ、コラボレーションを快諾!
咲くやこの花館様で、パープルデーのイベントを開催できることになりました!

 

 

 

しかも日程は、約2万人が集まる『春のMakanaiマルシェ』が開催される3月24日にあわせて調整くださいました!

 

△昨年度の『春のMakanaiマルシェ』

 

『やったー!』

 

願ってもないチャンスです。2万人が集まる花博記念公園鶴見緑地を、パープルと笑顔でいっぱいにしたい!


 

3月24日のイベントでは、咲くやこの花館でのてんかん公開講座、より多くの方にてんかんについて知っていただくための啓発コーナー設置、パープルデーの風船を配布するなど、パープルデーにちなんだワークショップやイベントをたくさん計画しています。

ひとつでも多くのイベントを開催し、より多くの人にパープルデーのこと、そしててんかんのことを、楽しみながら知っていただきたいと考えています。

 

 

咲くやこの花館様から、3Fのイベント展示スペース全てを啓発用にご提供いただきました。

 

 

啓発コーナー(案)です。よりたくさんのコーナーを設置し、充実した展示コーナーにしたい!!

 

その他にも・・・

■パープルデーお花のウェルカムボードと風船の配布

咲くやこの花館の玄関横のスペースも提供いただきました。

玄関には大きなお花のウェルカムボードを設置を計画。

 皆様のご支援のおかげでパープルの花に彩られたウエルカムボードを設置できました。

 

さらにこどもたちに喜んでもらえるよう、ウエルカムフラワーボードの横にテントを設置し、パープルデーの風船を無料配布したいと考えています。

昨年のキャンペーンでも、たくさんのパープルの風船が写真を彩りました。

今年のイベントでも、ウエルカムボードや風船でたくさんの「インスタ映え」するお写真を投稿いただき、パープルデイをより楽しく盛り上げたいと考えています。

 

 

■フラワークラフトを作ろう!コーナー■

(一社)日本ハンギングバスケット協会様のご協力で、フラワークラフト(10種類)のワークショップを計画しています。

 

①パープルカラーのお花の寄せ植え

②しおり

③ワイヤークラフト&多肉植物寄せ植え

④フラワーアレンジ

⑤ラベンダーのコサージュ

⑥粘土の薔薇のアレンジ

⑦ハートフル手作りアロマ石鹸

⑧サシェ(匂い袋)

⑨芽出し球根の苔玉風

 

 

日本ハンギングバスケット協会の皆様が作ってくだった、パープルデー・オリジナルフラワークラフトの試作品です。こうした「てんかん」とは関わりのない企画の中で、楽しみながら「てんかん」についても知っていただけることは、とてもすてきな啓発の形です。

 

△ワークショップの場所もご提供いただいています。

 

材料費が集まればたくさんのフラワークラフトのワークショップが開催できます。この明るい会場にパープルのお花とみなさんの笑顔が溢れる光景をぜひ実現させたいです。


 

■親子で楽しめるフラワーラリーやクイズイベント■

咲くやこの花館に咲く紫のお花のフラワーラリーや、てんかんの知識が身につくクイズイベントも企画しています。

参加者の皆様に喜んでいただける賞品をご用意できるよう、メンバーで知恵をひねっています。

 

 

日本ハンギングバスケット協会様、花博記念公園鶴見緑地咲くやこの花館の皆様と一緒に、イベントの計画中!!

 

楽しくて、きれいで、ハッピーで、ちょっと勉強にもなる。そんなすてきなイベントにできるよう、準備に奮闘しています。

  

支援金の使い道

お預かりした大切な支援金は、主に
・ポスターなどの啓発物等にかかる費用
・フラワークラフトの材料費
・サポーター(ボランティア)の交通費や謝礼
・資材のレンタル費とリターンの材料費
に使用いたします。

 

支援金が集まれば集まるほど、実施できるイベントを増やすことができ、みなさんに配布するパープルカラーの啓発グッズの数も増やすことができます。
会場をパープルカラーとたくさんの楽しいコンテンツでいっぱいにできるよう、ぜひみなさんのお力をかしてください。

 


 

20万円・・・ウェルカムボードやお花のワークショップで使うお花などの材料費と啓発チラシ(リーフレット)2,000部の印刷費、啓発コーナーのポスターなどの印刷費と材料費。

 

30万円・・・啓発ブースのテントレンタル費、オリジナル風船1,000個とヘリウムガスのセット

 

40万円・・・当日お手伝いいただく約40名のボランティアさんの交通費と謝礼

 

50万円・・・お花のワークショップの定員の拡大 計40名→100名の増員。イベントの告知広告やポスター印刷。

 

リターンのご紹介

パープルデーにちなんだ素敵なリターンを皆様からご提供いただきました。

 

『パープルのお花のギフトを』

(一社)日本ハンギングバスケット協会様のご協力のもと、パープルのお花の手作りギフトをお送りします。一部は、てんかん患者さんとそのご家族で心をこめて手作りいたします。

 

■ラベンダーのコサージュ

 

■サシェ

 

 

■ワイヤークラフト&多肉植物寄せ植え

 

■ハーバリウム

 

 

『低糖質カフェ ロカボッタ』オリジナル料理コース

▲赤鼻のセンセイこと副島賢和先生も来店されました。

 

血糖値の調整、ダイエットなど健康食として今注目を浴びる低糖質料理。実はてんかんの発作を抑制する治療法(ケトン食)としても確立されています。そんな低糖質料理の専門店『低糖カフェ ロカボッタ』よりオリジナルの料理コースをご用意。

オーナーで(一社)低糖研究会の林玲子さんは息子さんの陸央くんのてんかん治療法として低糖質料理をはじめられました。毎日の食事の中、親子で美味しくて幸せになれる低糖レシピを数々考案。今では、低糖質料理の第一人者として(一社)低糖研究会を運営するほか、低糖質の料理教室を開催されたり、講演会の講師としてご活躍されています。林さん親子の心のこもった美味しい低糖質メニューをぜひご堪能ください。

 

【アクセス】
大阪府守口市河原町10-15 テルプラザ1F(守口市民体育館側です)

●電車でお越しになられるお客様●

京阪電車京橋駅から「守口市駅」まで快速急行・急行・準急・区間急行で約5分。「守口市駅」東改札口から直結歩道橋あり。駅からバリアフリー、雨でも傘なしでお越しいただけます。(エレベーター・エスカレーターで1階にお降りいただき、体育館の方へお進み下さい。)

 

●お車でお越しになられるお客様●

駐車場は京阪百貨店駐車場、コインパーキングをご利用下さい。京阪百貨店駐車場をご利用される場合は、そのまま下の道でテルプラザをめざしていただいても結構ですし、2階に連絡通路がありますので、百貨店の中から2階に上がられ、テルプラザへの通路をお尋ね下さい。

 

 

△朝日放送にも取り上げられています。

https://videotopics.yahoo.co.jp/video/asahi/135997

 

 

■スペシャル低糖ランチ セット 

低糖カレー(糖質が少ないのに、しっかりおいしい! 鶏のトマトソース煮に変更可)低糖パン ドリンク ミニパフェ(低糖チーズケーキとラスク入り)

 

 

 ■林玲子先生の食べても食べても罪悪感なし魔法の料理を伝授する低糖質料理教室

(お一人様でもOK)

 

実行スケジュール

3月20日(火)クラウドファンディング終了

3月24日(土)「パープルデイ大阪」開催

4月中旬~5月中旬にはリターンを発送予定

 

応援メッセージ

■土佐誠選手(プロラグビー選手)


ラグビートップチャレンジリーグ 三菱重工相模原ダイナボアーズの土佐誠選手が、パープルデー大阪2018をビデオメッセージで応援くださいました!!
ラグビー選手としてトップレベルで活躍中の土佐誠選手が、自らのてんかんについて、発症、そしててんかん外科手術を受け現在もトップレベルで活躍しておられることは、(代表の小出もラグビー部出身ですので)本当にすごいことだと思います。

土佐選手、本当にありがとうございます!

 

 

■谷先生(探偵ナイトスクープ担当の小児科医)


大阪のみなさまにはなじみの深い「探偵ナイトスクープ」で医学担当をされている谷先生からもメッセージをいただきました。ありがとうございます!



 

 

■本田香織さん(てんかんのお子さんをもつ保護者・ウエスト症候群患者家族会 会長) 


“娘は「ウエスト症候群」という珍しいてんかんです。
私自身、娘が発症したばかりの頃は「てんかん」という病気に大きな誤解がありました。遺伝する病気だとか、突然意識を失う怖い病気だと思っていました。私たちの親族にはてんかんの人はなく、発作も赤ちゃんのモロー反射のような動きで、まるでイメージとは違いました。

「てんかん」は、ありふれた病気です。例えば私のもつ花粉症や乱視と同じように、ありふれた慢性疾患のひとつとしててんかんが語られる日が来ることを祈って、この「パープルデイ」の活動を応援します。”

 


本田さん、ありがとうございました!当日は是非会場にも遊びに来てくださいね。

 

■静岡てんかん神経医療センター院長 井上有史先生より応援メッセージを頂きました。

 

2008年にはじまったパープルデーは、いまや世界的なイベントになっています。てんかんについて多くの人に知っていただきたい、てんかんのある人を孤独にしないように、というこの活動は、紫色を身につけるというシンプルな行動によって連帯を表現します。2015年には提唱者の Cassidy Megan さんが来日して、各地で講演会やイベントが開催されました。

てんかんは100人に1人はあるありふれた病気であるにもかかわらず、よく知られていません。それは、発作という症状が短く、またときおりのため、症状のないときには病気であることがわからないせいでもあります。しかし、この症状があることで、この病気のある人は深く悩んでいます。症状があるときにどう対処してあげればよいのかを知っているだけで、救われます。

3月26日前後に全国および世界各地で行われるイベントのなかでも、今回の大阪のイベントは特に活発で、大規模です。是非、この病気についてのさまざまな講演やイベントに参加して、てんかんについて少しでも理解を深めていただければ幸いです。

 

静岡てんかん神経医療センター院長 井上有史

 

※国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターとは


てんかん・神経難病・重症心身障害の専門病院です。当院は、てんかん、神経疾患、重症心身障害の患者さんのための医療スタッフと設備を備え、病気にかかわるすべての人に安心を与えることをミッションとしています。(病院ホームページより)

 

井上先生、ありがとうございます。これからもご支援をよろしくお願いします。

 

■Jリーガー ジェイ・ボスロイド選手(コンサドーレ札幌)からの応援メッセージ

現役Jリーガーのジェイ・ボスロイド ( Jay Bothroyd )選手から、パープルデー大阪のアンバサダーの申し出を頂きました。
ジェイ・ボスロイド Jay Bothroyd選手から
“てんかんは病気じゃなくて、体調の一種自分を縛らないで。そして君がかなえられるはずの夢をあきらめないで。”というメッセージを頂きました。

 

 

PR活動のご報告

 

■ABCラジオ「おはようパーソナリティ 道上洋三です」出演決定しました!

近畿地方の方には昔からおなじみ、ABCラジオの名物番組「おはようパーソナリティ 道上洋三です」にて、2月15日朝8時ごろから、パープルデー大阪の役員でもありますプール学院大学の永井利三郎先生がパープルデー大阪をご紹介くださいます。

皆様、15日朝8時はAM1008kHzにラジオを合わせてください!

 http://www.abc1008.com/ohapaso/

 

■読売新聞朝刊に掲載されました。

読売新聞朝刊(3月4日)に記事が掲載されました。

 読者の方から公開講座へのお申込み、お問い合わせをいただいております。ありがとうございます。

 

皆様のご支援と活動へのご参加を

私たちは、「ひとつ」の出会いによりてんかんに苦しむ患者さんやご家族の不安が和らぎ、悩みが解決し、人生が変わるシーンを何度も目にしてきました。

このイベントでも、そんな出会いが起こることを願ってやみません。

そのために、多くの方と一緒にこのイベントを作り上げ、盛り上げ、そして長く継続していける活動にしたいと強く思っております。

そして、大阪がどんな人に対しても、温かい、いい街であることも信じています。

皆様のご支援と活動への参加を、心よりお待ちしております。

 

パープルデー大阪実行委員会 代表 小出泰道

 

  

■お問い合わせ先

 パープルデー大阪実行委員会 代表 小出泰道

問い合わせメールアドレス:purpledayosaka@gmail.com

お電話番号:06-6779-2003