★速報★50万円達成!ネクストゴールに挑戦します!  

みなさま、こんにちは。このプロジェクトのオーナー、NPO法人Reジョブ大阪理事の松嶋です。
皆様のご支援で、目標金額の50万円を達成しました!

温かいご支援、ご協力をいただきましたみなさま、本当にありがとうございます!
一つご支援が入るたびに、通知のメールが届くのですが、その通知メールに手を合わせて感謝しています。

このプロジェクトは、1月31日まで続きます。
そんな中、思い切ってネクストゴールに挑戦することにしました!

次の目標金額は【75万円】です。

この冊子と動画サイトを作るというプロジェクトは社会的に意義があることだと、応援してくださる皆さんのために、まずは1冊でも多く、診断をする医療関係者の人、そしてある日突然当事者の家族となってしまったご家族さん、もちろん当事者の方たちに届くよう、ネクストゴールにチャレンジします。



初めまして、文筆業の鈴木大介と申します。2015年に脳梗塞を起こし、高次脳機能障害を抱えて5年半となる、当事者です。


病前の僕は、「苦しそうには見えない、たとえかわいそうには見えなくても、大変な思いをしている社会的困窮者」を主な取材のターゲットとし、『最貧困女子』(幻冬舎・2015年中央公論社新書大賞5位)、『家のない少年たち』(文庫版より講談社・『ギャングース』として漫画化、映画化)、『老人喰い』(ちくま新書・MBS系にてドラマ化)などを代表作とするルポライターでした。 


自身が高次脳機能障害という、まさに分かってもらいづらい(けれど、ものすごくつらくて不自由)な障害の当事者となってからは、なんとかこの知られざる不自由を社会に知ってもらいたいと、『脳が壊れた』(新潮新書)に始まる5冊の当事者発信書籍を執筆し、集大成的に書いた『「脳コワ」さん支援ガイド』(医学書院)では、2020年日本医学ジャーナリスト協会賞の大賞に選考していただきました。


けれど、これら病後の著作は、いわば僕という「ひとりの当事者」をフィルターに、僕ら高次脳機能障害の当事者が、いかにその社会復帰に困難を伴うかを描いたものに過ぎません。実際のところ、当事者にどんな困難が起こるかは、その方の家族関係、年齢、キャリア、職場環境や職種などによって、大きく異なってきます。


ということで「いよいよ次のステージでは『僕以外の当事者』の苦しさや不自由の具体例を、もっともっと広く世の中に伝えていかねば、こうして書き手でありつつ当事者になった意味がない」と、そんな思いを抱える中でご縁があったのが、『NPO法人Reジョブ大阪』代表で、言語聴覚士の西村紀子先生でした。
かつては医療機関でリハビリテーションに携わっていた西村先生ですが、「既存のリハビリテーションの枠内で、当事者を社会復帰支援に結び付ける支援は難しい。保険診療内で当事者をフォローできることにも限界がありすぎる」と一念発起。ご自身で起業し、主に啓発活動、よろず相談、ジョブコーチングを柱とする独自のリハビリなどをされています。
2020年10月には、日本にリハビリテーション医療の概念を持ち込んだとしてレジェンド的存在である上田敏先生と僕とのオンライン対談なども企画立案し、実現化していただきました。


そんな西村先生は、高次脳機能障害の当事者にとっての困りごとは、退院後になって顕在化するものが多く、とりわけ「就労の場」にその困難が集中すると言います。実はこれ、これまで僕が書いた著書に感想をくださった当事者読者の声からも、切実に強く感じ取ってきたことでもありますし、僕自身の実感でもあります。
本当にそう! 多くの当事者が就労につまずき、生活や将来に不安を抱えて続けている。見えづらい障害を理由に仕事の場で起こる様々な困難を理解してもらえなかったり、工夫すればできることを「全くできないこと」と過小評価されてしまうシーンも多い。
まだまだ働けるはずなのに、働かせてもらえない。活躍の機会を与えられない、むしろ奪われる。これが現実です。
僕ら中途障害の当事者は、その後の人生を働き、稼ぎ、生き抜いていかねばなりません。どうしたらこんな僕たちのことを、理解してもらえるんだろう。配置転換、転職、どんな手段を取ろうと、なんとか仕事を続けるすべはないだろうか。
西村先生とお話しする中で、出た結論が、「これはもう、誰かが何かを始めないとまずいよね。僕たちで多くの当事者の声を聞き取って、ピンポイントで、伝えねばならない先に届けていくしかない!」というものでした。


ここで、「え? それって当事者がやること?」と思われた方もいるんじゃないでしょうか?
「そんなにひどい状況があるなら、医療職や行政の方々が、もう十分考えて、何かやり始めてくれてるんじゃないの?」
そんなことを思われた方もいるのでは?
いえ、決してそうではないんです!!
まず事実として、僕の本の読者から届いた感想の中には、明らかに脳外傷や脳卒中の既往歴があるにもかかわらず、医療機関で「未診断」、「無支援」のまま社会に戻されてしまったという方々が、たくさんいました。結果として、失職してしまったり、二次障害でうつ病を発症されたり、家庭も崩壊してしまったり……。そんな悲劇的なケースの方が、あまりにもたくさんいたのです。
全国のあちこちから届く、悲鳴のような声……。
これはもう医療過誤じゃないか!?」と憤った僕ですが、一方で、医療や支援の場にいるプロからは、この障害が非常に分かりづらい障害であることに加え、西村先生の言うように退院後の生活期や就労のステージに入った当事者を継続支援するのも、現状の医療制度では非常に困難という、これもまた切実な声をたくさん聴きました。


当事者は分かってもらえずに、苦しんでいる。
医療者や支援者も、分かってあげられない、助けてあげられないことに、苦しんでいる。


じゃあ、誰かがその間を埋めなければ!
ここが、僕らが今回、この『チーム脳コワさん』を立ち上げることにした理由です。


まずはそれぞれの当事者が、特にその後の人生を左右する「就労の場」で、どんなシーンで困ったのか。困ったときの職場の人のリアクションや、それをどう感じたか。どんな対応に救われ、どんな対応が耐え難かったのか。特に、社会的問題行動のきっかけであるとか、失職や職場の解雇判断の主因となっていると思うので、この「何に耐え難かったのか」を聞きたい。
そして、その声を、僕たちを支援してくださる多くの方々に届けることで、今後の支援に活かしてほしい。当事者やご家族にも、困っているのが自分たちだけではないと知ってほしい


何とか僕たちが再び働き、社会に戻り、活躍できるように。


『チーム脳コワさん』、始動します!


※脳コワさんとは、発達障害&悪性脳腫瘍サバイバーの鈴木の妻が造語した「脳に不自由を抱えた仲間」を意味する言葉です。




初めまして、『チーム脳コワさん』発起人、言語聴覚士の西村紀子です。ここからは今回の企画の具体的な説明を、私が引き継がせていただきます。
まず本企画では、大きく分けて二つのことをしようと考えています。まずは、多くの高次脳機能障害の当事者の声をインタビューし、その声を記事として掲載する定期刊行物(小冊子)を作ること。さらにこうしたインタビュー記事やその他関係動画などを多くの方がオープンに閲覧できるWEBサイトも立ち上げることです。
もちろんインタビューの対象は、主に就労の場で困りごとを抱えている、抱えた経験のある当事者のかたがた。聞き手となるのは、鈴木大介さんとわたし西村ですが、さらに聴き取ったエピソードに医学的評価の背骨を加えるためにリハビリテーション医や精神科医、臨床心理士などにもコメントをお寄せいただくことを予定しています。
また、WEBサイトは単にコンテンツを集めて掲載するだけでなく、その場を使って定期的に行うオンライン勉強会などを始め、当事者や医療職・支援職が相互に交流できるコミュニティになるところまで、育てられたらと考えています。


企画の狙いは、より多様な環境・職種にある当事者の経験知・実践知を積み上げること。かつ、それを医療やリハビリといった専門職の知見とフィルターを通して発信するプラットフォームを作ることです。
そうして作ったコンテンツを届ける先は、もちろん医療や福祉、当事者やご家族。けれど、ゆくゆくは企業や社会にまで働きかけを広げていかなければならないと私は考えています。


鈴木さんが書いてくださったように、これまで私が出会ってきた高次脳機能障害の当事者さんたちの多くが、就労の場で大きな挫折や失職を経験しています。障害を抱えながら働き続けるためには、まずご本人が自身の障害を良く知って、不自由を障害化させない対応方法を学んでいくことが大事ですが、どんなにご本人が頑張ったところで、雇用する側に理解がなければ、継続した就労は難しいのが現実です。一方で、理解がある職場の場合では、当事者も緩やかな回復とともに就労継続が可能になったケースを見てきました。
失職や二次障害発症といったケースと比較すれば、当事者の人生の質にしても、機能回復のスピードにしても、職場の理解があるかないかで、その差はあまりにも大きなものだったのです。
また、これまで私が相談者のお勤め先の職場責任者などにアプローチする中で共通して聞かれたのが、「何ができて、何ができないか。今後どうなりますか?」ということでした。職場もこの障害を知らないゆえ、どうしたらいいのか困っているというのが実感です。
だからこそ、本企画で作る冊子やWEBサイトの向かう先は、企業や社会も照準にしたい。「高次脳機能障害者の人材活用集」として使っていただき、復職してきた方と一緒に参照してほしいと思うのです。


さらに本企画では、企画の継続によって、当事者インタビューのスタイルやWEB上のプラットフォームがある程度確立した後は、このプラットフォームを全国各地でバラバラに活動されている支援団体、当事者会さんなどにも開放し、より多くの当事者の声を多方面に広げるための「ハブ」としてご利用いただけるよう整備することも、展望しております。
当事者やご家族のためにも、支援職や医療者のためにも、企業のためにも、本企画が有効に機能することを、切に願います。


※なお本企画は、当事者の思い・体験と知恵を中心に認知症とともによりよく生きる未来に向けた活動を展開する認知症未来共創ハブ」とともに推進します。将来的には、高次脳機能障害の当事者のみならず、若年性認知症のある方にも本プラットフォームをご活用いただけるようにしたいと考えています。
また、本企画は令和2年度老人保健健康増進等事業「介護サービス利用者を含む高齢者等の社会参加・就労的活動の推進体制及びコーディネート人材に求められる機能等に関する調査研究事業」の一環としても実施します(インタビューの企画・設計、今年度の実施にかかる人件費及びインタビューの謝金については当該事業で賄います)。
よって、本クラウドファンディングで募るのは、上記に該当しない冊子やWEBサイトの制作費、令和3年4月以降のインタビュー謝金や人件費等となります。詳細な使途につきましては下記をご参照ください。



鈴木大介

女性や子ども、若者の貧困問題などを主なフィールドとするルポライターだったが、2015年、脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者に。これまで取材する側であった「生きづらさ」を抱えた人と同じ立場となったことで見えてきた世界について、情報発信をしている。『脳が壊れた』『されど愛しきお妻様』『脳コワさん支援ガイド』などを出版。

西村紀子

病院、施設で言語聴覚士として勤務。2018年にNPO法人Reジョブ大阪、2019年(株)くるみの森を設立。医療・介護保険制度のはざまにある高次脳機能障害や失語症の人の支援を行っている。



今回のクラウドファンディングで主につのるのは、この企画で製作する冊子やWEBサイトの製作費、令和3年4月以降のインタビュー謝金や人件費等に使います。
みなさんから集まった支援は、まずはそれぞれの物品などの仕入れ費、リターンの郵送費、クラウドファンディング運営会社に支払う手数料を除き、下記事項に使用する予定です。

・インタビューにご協力くださる当事者モニターや支援団体への謝金 1件1万円

・監修者としての専門職への謝金 1件1万円

・インタビューと記事化にかかる費用(人件費・諸経費) 1件 5万円

・刊行物の製作費、印刷費(表紙デザイン、編集、発送費など)10万円

・広報費(宣伝用チラシ製作、印刷、郵送費など)5万円

・ホームページ制作費(開設、運営にかかる人件費や諸経費など)30万円

なお、リターンを送付する際には、障害のある方に依頼しています。それが社会復帰の一助になればと思っています。

今回のリターンは、この障害に関わるどんな立場の人からの支援もお受けしたいと、バラエティーに富んだリターンを用意いたしました。まずは「サンキュー動画」です。普通このような福祉系のリターンには「サンキューレター」がつきものですが、オンライン事業を得意としてきたNPO法人Reジョブ大阪が関わるため、動画形式でお送りすることになります!お楽しみに!

他に、鈴木大介の著書にサインを書き、さらにサンキュー動画を付けたもの、西村紀子の著書に動画を付けたものなど、付加価値を付けた書籍のリターンを複数用意しました。

さらに、リジョブで開催し大好評だった、鈴木大介の著書の読書会参加権です。もちろん、著者、鈴木も参加します。他に言語聴覚士、西村紀子のセミナー主催権なども用意しました。

そして、何よりも、このクラファンの支援で作る刊行物を1年分というリターンに注目です。通常12,000円のところ、なんと10,000円でOK! オンラインアカデミーについても、通常23,760円のところを10,000円です。そして、当事者の方には、オンラインリハが割引で受けられる権利も準備しました。また、この刊行物に広告費を載せる権利もリターンにしました。この刊行物、最初は購読者数が少ないかもしれませんが、とにかくピンポイントな人たちに届けるので、ある意味ターゲットが絞り込めています。いかがでしょうか。もちろん、NPO法人Reジョブ大阪のマスコットキャラクター「りじょぶーくん」グッズもあります。特典もあり、支援にもなるリターンばかりです。

2020年12月 クラウドファンディングスタート

※期間中、1週間に2本ほどの活動報告をアップします。そちらもお楽しみに。

2020年12月後半 冊子第1号の取材開始

2020年2月21日 クラウドファンディング終了

2021年2月 冊子第1号の編集、発行、発送

2021年2月 WEBサイトの開設準備開始

2021年3月 WEBサイトオープン

高次脳機能障害とは、脳梗塞や脳出血、くも膜下出血などのいわゆる「脳卒中」や脳炎、そして交通事故などによる脳外傷によって起こる、認知判断や記憶、コミュニケーションや情緒のコントロールなどに不自由を生じる障害です。

スポーツシーンや、転倒、また、自動車や自転車などに衝突されたり、頭を何かにぶつけられたりというような、日常のちょっとしたアクシデントでもなりうる障害です。決して特別な運命の人が負う障害ではなく、誰にでも起きる障害なのです。

現状、高次脳機能障害の当事者が50万人から80万人いると言われているにもかかわらず、残念なことに日本では、日常生活や就労の場に戻った後、当事者がどんな不自由や理不尽に遭って苦しんでいるのかを、プロの医療職・支援職の方々は、ほとんど追い切れていない、これが現実です。それどころか現状は、医療財政の悪化に伴って、医療保険制度の中で当事者を支援できる機会が削減される一方という状況。そんな中、機能回復の途中でリハビリテーションが終わってしまったり、短期間の入院生活では問題が見えず、診断さえされていなかったりする人もたくさんいるのです。

統計には出ていませんが、周囲の理解と適切な支援にたどり着けず、失職から貧困状態に陥ったり、うつ病などの二次障害を発症したりする人もいます。その果てに自ら命を絶ってしまっている方も、少なからずいるでしょう。

 本来であれば、労働力となったであろう人材を活用できない、結果、生活保護や二次障害の手当が必要になると、社会にとっても経済的損失でもあります。

刊行物やウェブサイトを通じ、働ける人には就労の機会を、そのための知恵を集めたいと考えています。改めまして、本企画にご理解とご協力をお願いしたく思います。

(西村紀子・鈴木大介)


本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


  • 2021/01/31 14:03

    皆様、このクラウドファンディングでは、ご支援ご協力ありがとうございました。私は、今回のクラウドファンディングについて、結構思い入れがあります。ずっとやりたかった、生活に戻った当事者の困りごとを、もっと、特に、医療関係者に知ってほしいという思いがありました。このクラウドファンディングのリターンに...

  • 2021/01/26 12:14

    こんにちは。NPO法人Reジョブ大阪の代表理事、言語聴覚士の西村紀子です。連日、温かいご支援ありがとうございます。もうすぐストレッチゴールの75万円に達する勢いで、改めて皆さんのお気持ちの分も頑張らねば!と思って気を引き締めています。このプロジェクトのきっかけは、鈴木大介さんと、私の雑談です。...

  • 2021/01/22 12:30

    『チーム脳コワさん』クラウドファンディングも、残すところあと10日。期間半ばで初期設定のの目標金額に達した後も、少しずつ支援してくださる方が増えており、支援・拡散にご協力くださった方々に改めて深く御礼申し上げます。1月末にはこのクラウドファンディングの目的でもある冊子、この初回のインタビューを...

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