皆様、このクラウドファンディングでは、ご支援ご協力ありがとうございました。私は、今回のクラウドファンディングについて、結構思い入れがあります。ずっとやりたかった、生活に戻った当事者の困りごとを、もっと、特に、医療関係者に知ってほしいという思いがありました。このクラウドファンディングのリターンにあります、冊子とオンラインアカデミーについては、是非、医療関係者の人、福祉関係者の人にリターンとして選んでいただきたいですし、オンラインサロンについては、むしろ参加する側についてほしいと思っています。このクラウドファンディング期間中に 、私は、Facebook とか Twitter とか 、そういうSNSの発信ができなかっただけではなく、メールすらも見られず、ちょっと音信不通になってしまい、申し訳ございませんでした。それだけこの期間に、たくさんのミーティングがあって、クラウドファンディングで作りたいとしている冊子やアカデミーのプロジェクトが、どんどん進化していたんですね。昨日はオンラインアカデミーで講演していただく先生とミーティングをしました。講演だけではなく、このプロジェクトを育てていく、そういう連続した講座も決まりました。また、ずっと長年、この障害のことについて活動されているお医者さんにチームに入ってないただけるように、頑張って講師依頼書や企画書などをせっせと書いておりました。そういうことを準備してからクラウドファンディングを始めなよと言われたら、それまでなんですが（笑）こうして裏で着々とプロジェクトを進めていて、本当に、素晴らしい人や先生方が関わってくださることが、日々決まってきています。詳しい内容をこのクラウドファンディングスタートの時にはお伝えできなかったのですが、そうですね、見込み株を買うような気持ちでリターンを購入していただけたら嬉しいです。もちろん、クラウドファンディング終了後、実際に冊子ができたり、オンラインアカデミーをスタートした時にも、皆さんにお知らせしていくので、その時になって介入していただくのも大歓迎です。昨日も当事者の方にインタビューをしましたが、やっぱり実際にインタビューをし始めると、本当に、さらに多くのことを聞きたくなりまして、想定した時間の３倍ぐらいの時間がかかりました。今、スケジュールを組み直しています。特に一緒に取材をしている鈴木大介さんの熱の入れようはすごいものがあります。インタビューはオンラインでしていて、私は役割としてヒアリングなんですが、インタビューだけ鈴木さんが入ってくるんですけども、鈴木さんは、質問しながら話を聞いて、次の質問や、今のここのところについて話を深めたいっていうことを考えながら、そしてさらにそれらをパソコンに打ちながら作業しているのです。昨日も開始して55分くらい経過した時に、チーン！と終了ベルが鳴ったように、本当に枯渇したというか、急に鈴木さんの動きが止まっちゃったんですね。もう本当に集中してるんだっていうのが分かりました。このように、インタビューをしてみて、本当の困りごととはこういうことかと、改めて感じています。また、生活に戻った時、職場の人とは、こういうことだからうまくいったのか！こういうことだからうまくできなかったのか！など、参考になることが本当にたくさんあります。これらをぜひ、多くの方に届けたいと思っています。最終日ではありますが、どうぞご検討ください。特に医療関係者の方、ぜひ仲間になってください。よろしくお願いします。 もっと見る

こんにちは。NPO法人Reジョブ大阪の代表理事、言語聴覚士の西村紀子です。連日、温かいご支援ありがとうございます。もうすぐストレッチゴールの75万円に達する勢いで、改めて皆さんのお気持ちの分も頑張らねば！と思って気を引き締めています。このプロジェクトのきっかけは、鈴木大介さんと、私の雑談です。鈴木さんが「退院したあとので生活で、こんな大変なことがあるなんて、入院しているときにまったく聞いてなかったよ」とか「こんなリハがあるなんて知らなかった。もっと早く気づいておけば、退院したあと楽だったのに」などと、色々なことを話すんですね。その中で「えー、それ、病院でやってないの？」と驚くものもありましたが、「それはちょっと、病院では気がつかないよなー」っていうこともたくさんあったんです。私は、言語聴覚士です。それなりに勉強はしていましたし、勉強会などにも参加して、復職や在宅生活に関する困りごとや支援の方法など、色んな人の話を聞いていたんですが、今までは、軽度の人について、ここまで知ることはなかったんですね。研究会などでは、「リハビリを頑張って、こうなりました」という発表が多いです。学会や論文もそうです。こういう人を、どのくらいリハ職の方が関わって、どれだけ改善したかとか、改善はなかなか難しかったけれども、例えば職場調整をしたとか、新しい職場を探したなど、そういった発表がほとんどです。多くは、支援が必要だなと、病院できがついてもらえるレベルの方々。ところが鈴木大介さんのように、退院した後に、自力で何とか頑張って、お仕事を続けられたという人については、もちろん医療者は知らないんですよね。ましてや、鈴木さんは文筆家。本を書いているような人が（それも、本の質も高く、受賞などもされていますしね）、こんな些細なことでも困り事があったということを、私は全く知らなかったのです。私は、患者さんが入院中に「この人は退院したあとに、こんな問題があるんじゃないか」ということが、想像つく方でした。「それは西村先生の妄想じゃない？」とか「思い込みじゃない？」とか「心配し過ぎじゃない？」などとよく言われたましたが、「いやいや心配し過ぎでってことは、絶対にない」って思うぐらい、結構想像を広げていたはずなんですけども、それでもここまでのことは気がつきませんでした。これでは医療における、軽度の人の診断見逃しっていうのは、削減できないと改めて実感したんです。なので、軽度の人が、自宅に帰った時にどれほど困るのかということを医療職の方に知ってほしいと考えました。そもそも、病院の人も、別に軽視しているわけじゃないんですね。目の前の患者さんのことを、何とかしたいと思ってるんですけれども、この患者さんが、退院後、何に困るのかということを知らなければ、そもそも支援なんてできないですよね。なので、多くの医療職に知ってほしい。これがまず第一の目標です。また、医療職への周知が急に広まるわけはないですよね。おまけに既に自宅に戻って、困ってる人もたくさんいますし、今もって、発症して病院に入院している、または通院だけど終わっているという人もいるかもしれません。軽度だったら「そのまま帰りなさい」っていうこともあるので、そういう人が「未診断」のまま帰る、そう今も、未診断の方がたくさんいると思うんです。そうした人たちが、医療側が変わっていくのを待つというのは、もうやってられない話。それだったら、サイトを作って、頭を怪我したり病気をした人が「あれ？今までの自分とちょっと違う」と思った時に、「これはどういうことなの？」と思って、ご自分で学べるような、情報サイトを作れたらいいと思いました。ちなみに、病院職員の方を持つわけではないですが、障害のことを説明しても、当事者さんが忘れてしまうということも多々あります。なので、書面で渡すようにしていましたし、その方法を他の方にもお勧めしているんですが、その書面をなくされることも多々あります。他にもたくさんたくさん書類がありますからね。だからこそ、困った時に検索できるサイトを作りたいと思ったのです。 未診断のまま過ごしている人達は、本当に大変な思いをしています。医療の改革を待っている場合ではないと思って、サイトだけでなく、冊子も作ろうと思いました。冊子に関しては、病院に置いてほしいと思っているんです。なぜなら医療職の方は、今、新型コロナウィルス感染拡大の影響で、非常に忙しいですよね。そんな中で、患者さんに丁寧に説明する資料を作るというのは、かなり難しい話だと思うんです。毎月、色々な当事者の声が載った冊子を作りますので、それを病院に置いておき、入院している、または通院している患者さんや、家族さんが手に取っていただいて、ご自分で障害について学ぶきっかけにしていただきたいと思っています。なので、医療職の方、是非この冊子やオンラインアカデミーのリターンを購入していただきたいと思います。オンラインアカデミーについて、少し内容をお伝えしますね。こちらは、様々な当事者、そして、長年支援に関わってきた人をインタビューして、その情報をどんどん載せていきます。公開のサイトや、冊子には、鈴木大介さんがインタビューした内容を記事にまとめたものだけを掲載します。それは、インタビューを受けた方を守るためでもあります。残念なことですが、すべてオープンにすると、心ない反応で傷つけることになるかもしれないからです。しかし、オンラインアカデミーは、本人の了承を得た範囲での、生のデータなどを大量に掲載していきたいと思っています。また、長年支援をしている方の、セミナー動画も載せます。さらに、毎月、私と鈴木さんが、高次脳機能障害や脳についての本を読み込んだ解説動画もあります！　そして、セミナーや、読書会への割引参加権もあります。さらには、医療従事者に対して、必要であれば月１回のオンラインの相談会なども開催します。これは、本当は通常月々1,980円で会員になっていただくものなのですが、今回のクラウドファンディングでは、1年間1万円で提供しております。このリターンを選択していただけると、情報もたくさんありますし、一緒に学べる仲間も増えると思います！ぜひ、ぜひ、メンバーになってください。支援者だけでなく、もちろん、「他の人はどうしてるんだろう」というようなことを詳しく知りたい家族さんも、もちろん当事者の方も大歓迎です！！今回のクラウドファンディングでは、かなり金額もお得になっているのが、オンラインアカデミーです！みんなで回し読みできる冊子もお勧め！是非これらのリターンを購入していただけたらと思います。 もっと見る

『チーム脳コワさん』クラウドファンディングも、残すところあと10日。期間半ばで初期設定のの目標金額に達した後も、少しずつ支援してくださる方が増えており、支援・拡散にご協力くださった方々に改めて深く御礼申し上げます。1月末にはこのクラウドファンディングの目的でもある冊子、この初回のインタビューを予定していて、インタビュー項目なども絞り込みを進めているところです。　さて今回は、高次脳機能障害の当事者になった僕に残った「時間の不自由」という障害について、書いてみます。僕はフリーランスの文筆業という少し特殊な仕事をしていたからこそ、完全な失職には至りませんでしたが、もし企業に勤める会社員・従業員といった立場だったら、まず100％失職していたと思います。　電話でパニックになる、通勤の雑踏でパニックになる、すぐ疲れて頭が回らなくなる、文書を読めない、人の指示や話しが聞き取れず自分の考えも上手に言葉にできない……もし勤め人だったらアウトだったと思う障害特性はいくらでもありますが、その中でもトップに君臨するのが、この「時間の不自由」でした。　それはいったい、どんなものだったのでしょう……。時間の不自由　「鈴木さん、〇〇の訂正チェック、お願いできますか」　病後、一日の仕事を終えた夜に担当編集からこんなメッセージが届くと、僕はその場で強い不安や不快感を伴うパニックに陥ってしまうことがありました。元々昼夜の境があまりない出版業界ですから、夜に連絡があったことが嫌なのではありません。　チェック作業なんて、そのものにかかる時間は1時間程度の軽い仕事のはず。その場で寝る前にやるとしても出来なくはない分量です。にもかかわらず、メッセージを見た僕の脳内には色々な思考が渦巻き、混乱し、パニックに陥ってしまったのです。　まず「いつまでに」が書いてないことに、猛烈に腹が立つ。期限が書いていない時点で、僕は頭の中で、～～その仕事の全体の締め切りはいついつだから、担当がそのチェックを上にあげるのがいつで、担当の出社は明日の何時ぐらいで、僕は何時までにチェックを戻さなければ～～といったことを考えて、決めなければなりません。　そもそも担当にチェックを戻した後の動きとか出社時間みたいな向こうの都合は聞かなきゃ正確には分からないけど、僕は「病前通り」にそれを自分で推測しようとして、結局頭の中でその複雑な考えを処理しきれずに破綻してしまったのです。　かといってこれが、「明日の昼までにお願いします」と明確に指定されていても、僕は毎度パニックに陥るのです。なぜなら当時の僕は、「1時間で終わる仕事を翌朝昼まで」、「1日で終わるかなという仕事を一週間後まで」という感じで明確な指示を受けたとしても、そもそも翌朝とかその週にやろうと考えていた仕事の「全部ができなくなってしまう」ような、強い不安に襲われたからです。　さらに、例えば一日5時間で終わる仕事を一日かけてやっている途中で「仕様の変更」が指示されたり、「今の作業の前にこれやってください」と30分で終わる仕事を差しはさまれても、やっぱり僕は発狂寸前のいらだちと、そこからどんな作業も始められない、やっていた作業も再開できないといった致命的なパニックに襲われることとなりました。　意味が分かりませんよね。あの頃の僕にとって唯一苦しさを感じずにクリアできただろう指示とは、いまの手元にある仕事が終わって提出したところで、次の仕事の指示が入る。提出期限は「僕のペースで作業が終わった時間」というものだったのです。　僕は病前にはどんな変則的な予定にも対応できる、どちらかといえばフットワークの良さを強みにして仕事をしてきたタイプだったので、こんな指示が通らない部下がいたら、仕事上で戦力外認定していたと思います。　だってそうですよね。いつまでと期限を指定してもしなくても、難しいという。一度作業を頼んだら、終わるまで変更することも、ちょっと簡単な仕事を差しはさむことも、拒否されてしまう。ほんと、これじゃ使い物になりません。　これが、僕に残った「時間の不自由」でした。「スケジュール能力の崩壊」といってもいいかもしれません。　それにしても、どうしてこんなことになってしまったのでしょう。僕に残った個々の障害特性から、読み解いてみたく思います。スケジュール能力崩壊の原因　まず、要所要所で感じるいらだちの原因は、もともと高次脳機能障害によって感情のサイズがコントロールできない「脱抑制」「易怒」の症状があったからですが、いらだった理由は「絶対無理なことを押し付けられている感」があったからです。　そう、こうした「予定」に関わる微々たる障壁を、僕は自身ではどうにもクリアできないと感じていました。その理由を書き出すと、こんなものになります。１・脳内で時間の逆算ができない。２・一つの作業にかかる時間が想定できない。３・脳内で予定の組み換えができない。４・作業の中断ができない。　まず１。時間の逆算ができない主な理由は、僕のワーキングメモリ（作業記憶）が低下していたからです。本来こうした逆算とは、脳内で作業完遂までに経る作業を洗い出し、それぞれどのぐらいの時間がかかるかを考え、その合算を提出時間から逆算して、作業のスタート時間を決めるという思考作業。　ですが当時の僕にとってその思考作業には、とてつもなく複雑な暗算をしているような困難感が伴いました。なぜなら、脳内で逆算している先から、必要な作業、目標終了時間、それぞれの作業の所要時間といった情報が、頭の中のメモ用紙からすいすい消えて行ってしまうから。　記憶が弱いなら、作業工程と必要時間をひとつひとつ書きだせばいい？　もちろんそうですが、病前なら一瞬で「このぐらいで仕上がる」と読めた、きわめて単純な作業の組み合わせですら、読めなくなってしまうため、この「書きだせばいい」ことに思い至り、さらにそれが習慣化するまでに、僕は長い時間を必要としたのです。　それは、何も考えずにたどり着けていた家から駅までの道を、いきなり地図を書かなければ帰れなくなったような不自由感。まさか駅まで行けないとは思わないから、思わず家を飛び出して、毎回たどり着けずに途方に暮れるような、そんな気持ちでした。手順を逆算できても読めない作業時間　けれど、いざ「書き出せばいい」に至っても、その先にあるのが２の「作業時間が読めない」です。　理由は、脳の情報処理速度が落ちていて、そもそもこれまで10分でやれた作業が10分では終わらなくなったこと。加えて注意の障害や記憶の障害もあると、手元の作業一つに集中することそもそもが難しいし、易疲労で脳の認知資源が切れたら一層作業に時間はかかり、その認知資源がいつ切れるかも自分ではわからない。　こうなると、10分でやれた作業が30分かかるのか1時間になるのかも自分ではわからなくなってしまい、すべての作業が「やってみないと終わる時間がわからない」ということになってしまうのです。もう、こうなると逆算どころじゃないですよね。私の予定を変えないで　さらに困難は続きます。１や２の状況があっても、締め切りのない状態で作業を一つずつ終わらせていくのはなんとかやれる。けれど、その作業中に仕様変更や作業の順番の変更、新規作業などが差しはさまれると、僕は途端に混乱して、いま順調に進んでいた手元の作業も何もかもできないような状況に陥ってしまいました。これが３の「予定が組み換えできない」ですが、これは本当にとても大きな苦しみを伴った不自由です。　たとえば作業にかかる時間を数字にして、１時間の作業、２時間の作業、３時間の作業を順番にやれば１+２+３＝６時間ですが、これの順番を入れ替えて２を頭にと言われた際に、僕にとっていきなり２+１+３＝24とか＝100とか＝∞に感じられたのです。　え？　何言ってんの？　順番を変えたからと言って、本来単体の作業にかかる時間が変わるはずがないでしょ？　1時間の作業を差しはさんだら単に＋１でしょ？　僕が上司や同僚なら、間違いなくそう思ったでしょう。けれど、１や２の不自由を抱えていた僕にとって、３はさらなる大きな思考負荷。あの混乱は、思い出すのもつらいです。　何とか家から駅までの地図を書いてそれを見ながら進んでいるときに、その地図をバッと奪われて別の地図を渡されたり、地図を破かれたり、道がどんどん変化して地図と違う道筋の中に立ち竦むような、それは絶望的な混乱でした。今していることを止められない！　これだけでも地獄ですが、病後の僕にはここまで説明した症状に加えて、一度注意を向けたものから注意を引きはがすのが難しいという注意障害の特性もありました。一度見たものから目が離すのが難しい、一度考え始めたことや、おこった感情や、やり始めた作業などに注意が「強力な接着剤でくっつけられたよう」にへばりついてしまい。それを切り替えて別のことをするのが難しいという症状です。　これによっておこるのが、４の作業を中断できない、という不自由でした。当時の僕は手元でやっている作業を中断しようにも、まず作業に没頭出来ているほどにその作業を「続けようとする力」が強く、注意を引きはがすのが困難なのです。　さらに合わせ技で、ワーキングメモリが低下していた僕は、なんとか頑張って作業を中断しても、元の作業に戻ったときに「途中までやったはずの作業の記憶がない」「その作業を継続するために頭の中にあった思考が全く残っていないこと」が度々ありました。　こうなると、僕の感覚では、一度中断されたり仕様を変更した作業に戻ると、「全部一からやり直し」「二度と前の作業は再現できない」という状況なのです。　いわばその感覚は、家から駅まで行く途中でちょっと声をかけられて話をしたら、いつの間にかに家までワープして戻されるような感じです。　何なのこの理不尽な世界!?　職場の人からすれば「こいつ何言ってるの？」でしょうが、当事者の本音は「こんなんやってられるか！」です。僕のトリセツ　当時の僕本音を書けば、　「一度始めた作業は、終わるときが終わるときです！」「始めた作業の仕様変更や予定変更は受け付けません！」「一つ頼んだ仕事が上がってから次の仕事を頼んでください」「複数の仕事を頼むなら、１日で終わる仕事の締め切りは十日先、十日かかる仕事の締め切りは二か月先にしてください」「スケジュールは鈴木の仕様を見極めたうえで、そちらで決めてください」　いやね。これじゃ仕事になんないのわかってます。　僕は幸いなことに在宅ワーカーの個人事業主ですから、言える取引先には少しずつこうした事情を伝え、何とか仕事を継続しましたが、取引先は1/3ぐらいには減りました。　これがお勤めの仕事だったら？　もっとほかのスタッフと予定を調整しながら進めていくタイプの業種だったら？　人の命にかかわるような責任や、何よりスピードが求められる仕事だったら？　……「失職」、この二文字以外に、考えつきません。　高次脳機能障害の症状について解説するリーフレットなどもたくさんありますが、「注意が悪くなる」「記憶が悪くなる」「感情がコントロールできない」といった説明に、ほんとうに、何の意味があるのかと思います。そうした障害特性の合わせ技により、日々、僕たちは仕事の場で想定外の不自由を味わいます。今回はあくまで僕のケースですが、多くの当事者がそれぞれの仕事の場で、どんな不自由を抱えているのか、どんなシーンでどんな理不尽な思いをしているのかを、丁寧に聴き取っていこうと思います。引き続きのご支援をお願いいたします。 もっと見る