はじめに
はじめまして。
愛知県三河地方に住むALS（筋萎縮性側索硬化症）患者のいけちゃんです。
最近では分身ロボット「OriHime」を活用してお笑い芸人を目指して毎月大川興業さん主催の「すっとこどっこい」のステージに自宅ベッドからリモートで参加して舞台でネタを披露しています。
＊お笑いステージのすっとこどっこいについては最後の自己紹介ページで説明しています。
実は私は気管支切開したのですが、声を出すことができます。
かなりレアなALS患者です。
発病後はどんなことも自分ができる限りのことを挑戦してきました。
唯一動く指を活用して動画編集を自分で行ってユーチューブチャンネルを開設しました。
https://www.youtube.com/channel/UC5rOXWZHqUAWqIACDxFhMag
理由はALSを検索すると「暗い」ことばかりヒットして、絶望してしまった自分の体験から、
ALS患者に1つでも明るい話題を自分が提供できるようにと願いALSユーチューバーになりました。
掲載：朝日新聞夕刊社会面2021年1月27日
お笑い芸人をやっているのも、誰かに元気になってもらいたいとの願いからです。
大川興業さんのサポートの元 、昨年末のR-1グランプリの予選にも参加しました。
（残念ながら1回戦で敗退でしたが）
体は動かないですが、何かにチャレンジしつづけたいと常に思っております。
＊一部の写真に（※）OriHimeを掲載させていただいておりますが、「本クラウドファンディング（ALS患者の挑戦‼ 将来のために重度訪問介護を利用できる環境を作りたい)及び記載内容」と一切無関係でございますので、誤認されぬようご理解のほどよろしくお願いいたします。
（※補足）株式会社オリィ研究所より特別に許可をいただき、掲載しております。
一部の紹介写真に登場するOriHimeとは、株式会社オリィ研究所の商材であり、当該商材にかかるあらゆる権利を株式会社オリィ研究所が保有されております。
将来、重度訪問介護環境を作るための大きな一歩
私は愛知県額田郡幸田町に住んでいます。
私も訪問介護を受けていますが、地方の町ではサポートしてくれる介護士を探すのが大変です。
一般的に呼吸器を装着すると24時間体制で痰吸引などの介護が必要となってきます。
家族に迷惑をかけたくないという理由で呼吸器の装着を拒否して「生きる」ことを諦めてしまうALS患者が全体の７割にものぼります。
充実したサポート体制が社会にあれば、きっと「生きる」選択は増えるはずです。
誰だって早く死にたくはないです。
ALS患者はよほどのことがない限り自宅で介護を受けています。
必然的に介護における家族の負担は増えてしまいます。
努力と根性ではいつか潰れてしまいます。
自分のような難病患者にとって十分なケアを行い、家族にも無理をかけないためにも、自分自身で訪問介護の事業を立ち上げるのがベストだと考えました。
当初は私のような重度障がい者に向けた介護事業からスタートしようと計画していましたが、それでは自分のためだけの会社となってしまいます。
自分が生まれ育った地域に貢献したい。
まずは地元で苦労されている体の不自由な方々の介護分野からスタートしていきたいと思っています。
介護疲れに困っている人を重度障がい者の私が少しでも支えることができるのではないかと思ったからです。
介護を受ける側だからこそわかることがあると思い、より多くの人の役に立つために「合同会社HOPE」を設立しました。
このプロジェクトで実現したいこと
「訪問介護ステーション ホープ」 を立ち上げます。
ホープという名前をつけた理由はHOPEの日本語の希望には２つの意味があります。
・未来への望み（いつまでも住み慣れた場所で自分らしく暮らしたい）
・要望、要求（もっとこうしてほしい、こうなったらいいのに）
この２つを利用者とサービス提供者の両面から、妥協することなく求め、提供できる組織にしたいという思いから名付けました。
経営者及び管理者として私が担当し、まずは常勤の「サービス提供者×1名」と非常勤の「介護スタッフ×３名」を雇用していきます。
重度障がい者として介護をうけている私の経験を介護スタッフに伝えることで、他とは違う、きめ細やかな訪問介護を提供いたします。
なによりも、ベッドから出ることのできない重度障がい者の私が社会に役に立つことを証明することが同じ病気になっている方々を勇気づけることになると思っています。
ユーチューバーになった時に願った「ALS患者に明るい話題を提供する」の実現にむけてどうぞご協力ください。
応援メッセージ
大川興業 総裁 大川豊さま
大川興業はいけちゃんの活動を応援しています。
実は我々がいけちゃんに助けられてもいます。
テクノロジーを活用して自宅からリモートでお笑いのネタをやることで、コロナ禍でも行える新しいお笑いの形への可能性を我々に証明してくれました。
オンラインを活用することでネタを披露する場所の縛りがなくなり、大川興業がかかげる基本理念「誰にでもチャンスがある笑い」の枠がどんどん広がっております。
また大川興業は以前から医療福祉の現場に行っていて現場の声を総理大臣会見等で質問しています。
知的障がい、発達障がい、いけちゃんのようなALSのかたでも会社設立があってもいいはず、金融支援もあってもいいと10年以上前から言っています。
この長年の持論を地でいく、いけちゃんの会社設立への挑戦を全面的に応援します。
上場したら大川興業のスポンサーになってもらいます！
イケイケいけちゃん！イケイケいけちゃん！
一般社団法人１％の社会貢献 代表理事 都築数明さま
いけちゃんには一般社団法人１パーセントの社会貢献の理事になってもらい、テクノロジーを活用して重度障がい者への社会進出を積極的に行ってもらっています。
その行動力は僕らが驚かされるほどです。
活動当初は強引にいけちゃんを僕が巻き込んできましたが、最近は僕が巻き込まれてきています。
またひょんな事で知り合いになったALSの解明装置の研究開発をしているナノルスの宇理須先生のサポートをするきっかけになったのもいけちゃんの存在があったからです。
http://nidfund.com/
自宅で寝たきりでもやれることがあるとALSユーチューバーとなってアップする動画にどれほど僕自身が勇気をもらったことか。
そんな、いけちゃんがかかげる未来像のステップとなる介護ステーションHOPEを僕を含め一般社団の仲間と共に全力で応援しています！
資金の使い道
クラウドファンディングで集まった資金で「訪問介護ステーション ホープ」の開業資金として使わせていただきます
設備費：約70万円
返礼品：約15万円
手数料：約15万円
実施スケジュール
ープロジェクト自体の実施スケジュール
７月２１日 クラウドファンディング終了
９月下旬 リターン発送
１０月 講演会スタート
＜All-in方式で実施します。＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
リターン
リターン品のデザインは私のALSに対する思いを一般社団法人１％の社会貢献 代表理事 都築さまに伝えて形にして頂きました。
ALSを患うことで得たものや気付いたことは沢山ありますが、ALSにならないほうがいいに決まっていますし好きになんてなれない。
でも今は共存するしかないというもどかしい思いを込めて「ALSにアッカンベー！！」を表現しています。
1000円オリジナルステッカー＋お礼状
3000円オリジナルステッカー＋立体マスク＋お礼状
3000円オリジナルステッカー＋真鍮製ピンズ＋お礼状
製作者ご紹介
ジュエドル®・まりスティーヌ。 幼少から絵画を習いヨーロッパで美術史を学んだ後、日本ジュエリー界某巨匠に師事。その後“ジュエドル”（商標登録済）＝ジュエリーアイドルと名乗り唯一の存在としてジュエリーを制作。オチあり系からハイジュエリー、著名人1点モノから大企業・アーティスト・映画公式グッズまで。イベント・企画プロデューサーでもあります。 https://www.instagram.com/jewedol/
5000円オリジナルステッカー＋トートバッグ＋お礼状
5000円いけちゃんの大好物「らーめん屋 ばーばら」の油そば３セット＋オリジナルステッカー＋お礼状
6000円オリジナルステッカー＋シルバーピンズ＋お礼状
8000円オリジナルステッカー＋シルバーピンズ＋お礼状
10,000円オリジナルステッカー＋トートバッグ＋Ｔシャツ（呼吸器患者に嬉しいVネック）＋お礼状
50,000円介護ステーションHOPEの看板にお名前を入れます。
お礼状とオリジナルステッカーをお送りします。
150,000円講演会開催権
リモートによる講演会を実施できます。
＊講演費用のみ、会場費や移動にかかる諸経費などは別途必要
株式会社オリィ研究所より許可をいただき、掲載しております。
最後に
ここまでお読みいただきありがとうございます。
分身ロボット「OriHime」を使ってお笑い芸人としてステージに立たせてもらい、音響さんや照明さんスタッフさんと多くの人のサポートをいただき、重度障がい者でも強く願えば夢を叶えることができるのだと感じました。
ALSという病気になり多くの事を諦めなければならなくなりました。
しかし、ALSという病気にならなければ、気づかないことが多々あります。
患者という視点で地域の介護のお手伝いをしたい。
そして介護事業者としての経験を積んでいって、将来は私のような重度障がい者を介護できる会社へ成長させていきたいと思っています。
どうか皆様のご支援賜りますように心からお願いいたします。
自己紹介
ALSのいけちゃん
ALSユーチューバー、ステイホーム芸人として「ALS患者に明るい話題を提供する」をポリシーに自宅の仏間から発信している。
ALSのいけちゃんのユーチューブチャンネル「仏間deトーク」のチャンネル登録者数 は約35０人 。
動画編集、構成、テロップ、音響をすべて1人で制作している。
分身ロボット「OriHime」を活用して、自宅からリモートでステイホーム芸人として毎月お笑いステージに立っている。
前回のR-1グランプリの予選に史上初リモート参加しましたが、1回戦で敗戦しました。
お笑いのネタも自分で作り、毎月１本新ネタを作っています。
よかったらユーチューブのチャンネル登録もよろしくお願いします。
https://okw.co.jp/live/suttoko/
大川興業では「誰にでもチャンスがある笑い」を基本精神として３０年以上お笑いライブを開催し、色々な芸人を発掘、紹介、育成してきました。所属事務所やフリーランスを問わず誰にでもチャンスを与える場として提供してきたライブからは、くりぃむしちゅー、キャイ～ン、ＡＮＺＥＮ漫才（みやぞん、あらぽん）、ねづっちなどを事務所に関係なく輩出し、若手芸人の登竜門と言われています。
コメント
もっと見る