【はじめに】

「私、がんかもしれない…」
「病院はどこへ?何を準備したらいい?」
「治療と生活の両立は難しい?」
「副作用の不安…」
「相談をしたいけど誰に?どこに?」

本人も不安だけど、支える家族も不安。

「何をしてあげたら良いの?」

がんになると、たくさんの不安や悩みを抱えることになります。
けれど、それを話したり相談できる場所にたどり着けない患者さんや、ご家族が多いのではないかと考えています。

そこで、患者さんや支えるご家族の居場所を作りたいと思い、女性がんを経験をしたメンバーや、私の想いに賛同してくれるメンバーに集まってもらいLink of smilesという団体を立ち上げました。

患者さんだけでなく、周りの方にも笑顔になってもらう時間を作りたく、今回ワクワク・ドキドキするイベントを本年10月24日に開催します。

ぜひ、イベント開催に皆さまからのご協力を頂けたら嬉しいと思い、クラウドファンディングに挑戦させていただきました。


【メンバー紹介】

佐藤恵理(代表)

はじめまして。代表の佐藤恵理です。私は、北海道釧路市在住で2人の男の子を育てるシングルマザーです。2019年にトリプルネガティブ乳がんと診断され、札幌の病院で手術・抗がん剤治療を受け、2020年2月からは無治療となっています。同年2月から、骨転移数値が上がり始めましたが、少しずつ下がってきて現在は正常値の二倍ほどで経過観察中です。

がんという病気はなってみないと分からないことが沢山あります。

「病院はどこがいいのか?治療法は?副作用や後遺症は?」考える余裕のない中で沢山の決断をしていかなければなりません。再発や転移の不安もあります。

私個人の経験では、抗がん剤治療によって髪の毛が抜けウィッグをつける際に、副作用で皮膚にできた湿疹に悩まされるなど、がんになって初めて知ったさまざまな症状がありました。

その時に思ったことは、ウィッグで頭を隠すのではなく、髪の毛が抜けたそのままの姿でも、人から気を使われることなく普通に過ごしたいということです。つるつる頭にアートっぽい絵を描いて、おしゃれにして歩きたい。そんなことも想像していました。

患者さんも周りの人もお互いが気を使いすぎて、心を閉ざしてしまうこともあるのではないでしょうか。

みんながありのままを受け入れて、気軽に不安や悩みを分かち合えるような場所を作りたいと思い、このイベントを絶対に開催しようと決意しました!

(写真向かって左から 
佐藤恵理・赤間有美子・佐藤真希)

中心メンバーは3名。
以下加入順に簡単に自己紹介をさせていただきます!

佐藤真希(副代表)
 中心メンバーの中では唯一がん未経験者。現役看護師としてがん患者さんに関わっていた時期もありますが、現在は他病棟勤務のため直接的にがん患者さんと接する機会はありません。
 今回、代表から一番初めに声をかけていただき、一緒にこの会を実現するべく裏方サポートを全面的に担わせていただこう!という思い即答で返事をさせていただきました。
「誰かを笑顔にしたい」これが私とえりちゃんの1番の共通項です。
 今回えりちゃんが「がん」になった時の軌跡を目の前で見させてもらった時、本当に支える人の存在が大きいことを改めて実感しました。
 だからこそ、今回のイベントを通して少しでも多くの人にちょっとだけ笑顔になってもらえる居場所作りが一緒にできたらいいな。そんな風に思っています。

赤間有美子
 2006年乳がん、2010年皮膚がん、2015年子宮腺筋症・子宮頸がん。様々ながん体験を経て各種患者会などの活動に携わっています。
 主な活動は以下の通りです。
2011年~がん情報ステーション「BONSCO」主宰
2018年~AYA世代がん患者会「cancer connect」スタッフ
2019年~道東乳がん患者会「シャイニーピーチ」

「このイベントではたくさんのことを伝えていきたいね」と常々話し合っています。
特に私は、治療後の変化した自分の体を受け入れ、その体で生きていくための工夫を考えることが必要になることをお伝えしていきたいです。私自身、左腕がリンパ浮腫になり首の付け根から指先まで重だるく動かすことも大変な日もあります。それでも、自分の大好きな仕事であるパン職人を諦めることができませんでした。どうやれば続けていけるだろうと悩みました。それは今でも続いています。3日連続でパンの仕事をすると腕が上がらずしばらくの間は作ることができません。仕事のスケジューリングや就業時間などをコントロールし、いつも自分の体と相談しながらパン職人としての自分でいられるように日々工夫しながら生きています。


この他にサポートメンバーとして現在10名程度が私たちの活動に関わってくれています。

コロナ禍の2020年に発足し少しずつ人数も増え、SNSでの発信、イベントの準備等々、できる人ができる時にをモットーにして、全員で10月のイベント成功を目指しています。
参加してくれた全ての方達の、未来に繋がるプロジェクトになりますように。
私たちのこの願いを、ぜひ共有していただきご支援をいただけましたら幸いです。


【このイベントで目指したいこと】

今回のイベントでは体験者によるトークセッション、ご家族向けのサポータールーム、各種患者会やお金を含めた専門的知識を持った方の生活相談なども企画しています。

トークセッションでは実際に乳がんを体験した代表の佐藤恵理と、同じく両側乳がんを経験し、乳がんと生きる日々の中で「おっぱい2つとってみた~46歳両側乳がん~」としてドキュメンタリー番組を制作した、阿久津友紀さんの2人による、「今、身につけたい患者力」というテーマで、患者になった時に必要な情報や、体のケアについてなど体験談を交えてお話しをする予定です。

今回のイベントのきっかけになったのは間違いなくこの2人の出会いがあったからです。貴重な2人の体験談をトークセッションという形で参加者様に提供できたらと思います。

サポータールームはご家族など患者さんを身近で支えている方たちのためのスペースです。
今回の私たちのメインテーマでもある、患者さんはもちろん、ご家族にも笑顔になってもらいたいという願いを叶えるために、患者さんをサポートする方同士で、気軽に悩みや不安を吐き出してもらえたらと思います。

AYA世代(15~39歳までにがんに罹患したがん患者)の患者会さんや、各種専門知識に長けている患者会もありますので、患者さん自身に必要な場所を選んでもらうお手伝いができたらと考えています。

また女性としての輝きを忘れないで欲しい。一瞬一瞬を大切に素敵な時間を過ごしてほしいという願いから、人数は限られていますが患者さんにはプロによるヘアメイク・ドレスアップをしていただき、ご家族と記念写真を撮影をしていただけような時間も設けたいと思います。


【なぜ、Link of smilesのイベントをしようと思ったのか?】

初めて乳がんの可能性があると告知された際に『やっかいながん・質の悪いがん』と何度も言われ、その時から私の中で、マイナスな感情にブロックをかける作用が働き始めた気がします。

その後、札幌の病院で告知された時に、がん患者さんのためになることをやりたいと思いました。

手術が終わり大きな傷ができ失ったものもあります。
抗がん剤治療が始まり、副作用で動悸や息切れ、めまいで動けなくなった日もありました。
いざ無治療になった時『再発・転移への不安』を感じました。
この不安はがんを経験しなければ分からない気持ちかもしれません。

同じ経験をした方と話をしたかったのですが、釧路に患者会があることも知らなかったので、札幌の患者仲間に相談していました。

でも、広い北海道の中で、釧路と札幌はそう簡単に行き来できる距離ではありません!

そこで話す相手や場所があったら、私も含めてたくさんの患者さんが気持ちが楽になるのではないかと思ったのがきっかけです。
そして髪の毛が抜けた時から、ファッションショーをしたいという思いも生まれました。
みんなさまざまな副作用と闘っているので、そのありのままの姿をたくさんの方に受け入れてもらえたら嬉しいです。

その先にはがんだけではなくて、障害や後遺症に苦しむ人たちに向けても、ありのままのみなさんを受け入れる社会であったらいいなという気持ちを込めています。

実は今回、イベント前後のショートムービーをADHDの私の長男が作る予定です。今回のイベントは長男にとっても、「居場所は学校だけじゃない。声をあげれば理解してくれる仲間はいる。」ということを知ってもらうきっかけになったら嬉しいです。

日常の中にある目に見えない壁をなくして、病気の人も病気じゃない人も、どんな個性を持っている人もみんなが、思いのままに生きていけたらいいですね。

そんな思いを込めてトレードマークの「手リボン」を作りました。

これは、ピンクリボンなど様々なリボンマークがあるけれど、マークや物だけではなく、人と人が心と心が繋がっていけたら良いなと言う願いを込めています。

イメージが現実となった#手リボン

Link of smilesから生まれたリンスマちゃん

こんな思いを込めたイベントが少しでも多くの人の支えで実現出来たら嬉しい。
そう思って今回のプロジェクトを立ち上げさせていただきました。


【これまでの活動】

・ピンクリボン活動
・2020.04 HTB おっぱい2つとってみた~46歳両側乳がん~テレメンタリ2020 出演
・2020.09 函館国際化学祭2020 オンラインLIVEトーク 参加
・2020.09 札幌無料情報誌 まま・ここっと 連載記事 参加
・2020.10 乙女温泉 北海道チーム 発足
・2020.11 Link of smiles 立上げ
・2020.12 NHK くしろ希望フェス 出演
・2021.03 HTBオンライン劇場『乳がん×社会』参加
・2021.03 プレシャス釧路支部立上げ


【今後の実施スケジュールと資金の使い道】 

<今後の実施スケジュール>
・ 7月19日 ミニイベント開催
・8月上旬クラウドファンディング開始
・9月下旬クラウドファンディング終了
10月24日イベント本番(場所:アールベルアンジェ釧路貴館 13:00~16:00)
※新型コロナウィルスの感染状況によってはイベントを順延することがあります。

<資金について>
ご支援いただいたお金はすべて10月24日のイベント関連で使わせていただきます。
具体的にはイベントの会場費、ヘアメイクやクリーニング代、事前準備にかかるポスターやフライヤーの制作費。(ヘアメイク・バルーン費用につきましてはクラウドファンディングで該当リターンに御支援いただいた金額はそのまま該当費用に寄贈させていただきます。)
また、当日会場に来られなかった人たちへ患者会のパンフレットをお送りしたいので、そのための送料などが必要経費として考えられます。

<現段階での必要経費>
会場費(装飾含む):15万円
広告費(ポスター・フライヤー):1.5万円
人件費:5万円
諸経費:8.5万円
クラウドファンディング手数料(9%):3万円

目標:33万円(手数料を引いた総額で約30万円)

今回のクラウドファンディングで支援していただいたお金は、全て上記の用途に使わせていただきたいと考えています。皆様のお気持ちがたくさん集まり、余剰金が発生した場合は今後のLink of smilesの活動に使わせていただきます。


【イベント開催時の感染対策について】

ホールは着座180人・立位300人収容可能な場所であり、今回スタッフ参加者合わせて50%収容率を超えないように設定しています。入退室時の消毒も実施し、スタッフも参加者も事前に検温を実施。スタッフ・参加者は全員マスク着用の上、手指衛生を徹底。体調不良や有熱者の参加はご遠慮願うように注意喚起していきます。ホール内も一定の距離を保ち、飛沫感染がおこらないように配慮。また、イベント時は会場内の換気も併せて実施します。


【リターンについて】

リターン品は私たちの思いに賛同して下さった方からの素敵な提供品から、今回関わるスタッフの手作り品、又は当日イベントへ参加される患者様にお届けできる権利まで、各種バラエティに富んだものをご用意させていただいております。

バルーンをお届けできる権利&ヘアメイクをお届けできる権利に関しましては、当日参加される方を対象とし、イベント当日にリターンの履行が実施されます。合わせましてお名前を会場に掲載させていただきますので、権利を購入されました方に感謝を込めてその様子を画像としてお届けさせていただきたいと思います!(会場バルーンの装飾につきましてはsmiles Balloo様のご協力を、ヘアメイクにつきましてはビューティー・バロン様のご協力を得ております)

バルーンは参加された患者様並びにご家族も含めて限定数を設けずにお届け権を設定しております。ヘアメイクに関しましては会場使用時間の都合により実施できる人数が限られているため、限定5名様としてのお届け権として設定させていただいております。

それぞれ気持ちを込めて準備させていただいておりますので、お気に入りのリターンを探してご支援いただけると嬉しいです。


【最後に】

Link of smilesのページにたどり着いてくださってありがとうございます。
日本列島の端っこの釧路でイベントをやらせていただきたいと思い、今回みなさまのお力添えをいただければ幸いです。

私たちの願いは・・・
『がん患者と患者ではない人たちとの間にある「理解の壁」を取り払って、安心できる場所を継続的に提供したい』ということです。
この願いを叶るのは実際にとても難しく、並大抵のことでは実現できるとは思えません。
それでも“スタートしなくてはゴールもない!”のです。

やるべきことは山のようにありますが、何年もかけてひとつずつ乗り越えていきたいと思います。
Link of smilesの活動は今後も続けていきたいと考えており、今回のイベントは私たちのスタート地点とし、なんとしても成功させたいと思っています。

そして全国でがんに限らず病気や障害、後遺症などに向き合う方々やご家族・ご友人の方たちを支えるために、どこかで立ち上がろうと考えている方が私たちの活動を知り、一歩を踏み出す勇気のかけらになることができたら、こんなに嬉しいことはありません。

ぜひ、みなさまの周りの方たちと一緒に歩んでいけたらと思っています。

最後までお読みいただきありがとうございました。

<募集方式について>

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


■ リターン品に関わる特定商取引法に関する記載について

 〇請求があり次第提供致しますので、必要な方はメッセージ機能にてご連絡ください。

 ● 事業者の住所/所在地:〒084-0910 北海道釧路市昭和中央6-5-1(Los 事務所)

 ●団体名 /連絡先:Link of smiles ※mail:link.of.smiles10@gmail.com

 ●送料:送料込み(離島価格など例外がある場合には記載)

 ●対価以外に必要な費用:プロジェクトページ、リターンに記載のとおり。

 ●ソフトウェアに係る取引である場合のソフトウェアの動作環境:該当なし 

 ●その他記載事項:プロジェクトページ、リターン記載欄、共通記載欄(https://camp-fire.jp/legal)をご確認ください。


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