難病の人たちの暮らしと働きを応援することを目的に、2014年、ＮＰＯ法人喜里を設立しました。
きっかけは、ある一人の青年との出会いでした。
その青年は進行性の難病を患っておられました。
「オレなんて生きてても仕方がない」
20代前半の彼が自分の明るい未来をイメージできずに苦しんでいました。
彼と一緒に少しでも笑って過ごせる時間を作りたい。
そんな思いで活動をスタートさせました。
資金がなかったこともあり、民家をお借りして「障害者就労継続支援Ｂ型作業所」を開設しました。
建物はバリアだらけ。車椅子ユーザーの彼にとっては不便なことがいっぱいでした。
玄関の階段は車椅子の彼にとっては最初の至難でした。
トイレの入口もフラット(平坦)ではありません。
それでも「毎日、目的を持って行く場所がある」ことが、彼の大きな励みになりました。
通所して約2年が経過した頃、少しずつ病気が進行していきました。
動きにくくなる手指。
それでもがんばって下請けの作業に取り組んでいました。
しかし、
今から3年前（2019年）に彼は若くして天国に旅立ちました。
私たちは何ができて何ができなかったのか。
彼はどんな人生を歩みたかったのか？
いっぱいいっぱい考え、悩みました。
お金もないし、組織力もない。
だからあきらめていたことがいっぱいありました。
「できることをできる範囲で精一杯取り組んでいこう」
そんな言葉がいつしか「言い訳」になっていました。
本当はどんな場所を作りたいのか。
難病の人たちにとって、どんな場所が必要なのか？
まずは夢を語ろう！
いっぱい思いを語り合うことにしました。
難病の人たちが気楽にお茶を飲みながら語り合える場がほしいなぁ
時々はお酒を飲みながら歌でも歌いたいよね
困ったことがあれば、すぐに相談にのってもらえると嬉しいなぁ
しんどい時には愚痴も吐き出せるといいよね。
難病の人たちの家族も元気になれるといいね。
そして、難病の人たちの居場所作りを進めようと決意し、夢を実現するための「事業計画」を立てることになりました。
難病の人たちの居場所
難病の人たちだけのコミュニティにするのではなく、地域の方たちも気楽に足を運んでいただける場所にしたい。
そんな中で、難病の人もお年寄りも子どもたちも、自然にふれあえて、笑い合ったり、支え合ったりできる場所にしたい。
みんなの応援が行き交う場所 応援が行き交う地域にしたい。
そんな思いから「難病応援センター」という名称の施設を作ることに決めました。
★難病応援センターのイメージ
難病の人たちだけが利用する施設にはしない。
地域の人たちにも魅力のある場所にしたい。
そのためには何が必要なのか？
導き出した答えは極めてシンプル。
「楽しいこと」がいっぱいの場所にしよう！
喜里をいつも応援していただいている「難病の人たちを応援するTeam利他（りた）」
2015年に永源寺のカフェ・アルボッチョのオーナー夫妻と音楽ユニットわ音のメンバーで結成。
楽しいことをして、難病の人たちを応援しているボランティア団体です。
2015年からマルシェやチャリティライブ等、喜里と一緒に取り組んでいます。
難病応援センターが完成すれば、Team利他の皆さんと協力して、「楽しいこと」をいっぱい発信しようと思います。
★難病応援センターからの「楽しいこと」の発信
・カフェスペースでのおしゃべり
・定期的なマルシェ
・音楽イベント 歌声喫茶
・物作り ワークショップ
その他にも、みんなでアイデアを持ち寄って、「楽しさを共有できる」拠点を作っていきます。
今年3月、休眠預金基金を活用した助成事業に採択していただきました。
その資金を活用して、難病応援センターを新設する事業計画を進めています。
しかし、昨今、建築費が高騰し、当初の資金計画の見直しを迫られる状況になっています。
贅沢な施設にしたいと言うことではありません。
難病の人も地域の方もゆったりと過ごしていただける交流スペースがほしい。
ユニバーサルデザインのトイレにはオストメイト水洗（人工肛門ストーマの洗浄槽）を設置したい。
そんなねがいを形にするためにの資金が必要になっています。
難病応援センターは2022年内に開設の予定です。
皆様から支援をしていただいた資金は難病応援センターの建築費として使わせていただきます。
公益財団法人東近江三方よし基金 理事長 池永肇恵氏
私たちは、持続可能な東近江市をつくる活動をされている方々を応援するコミュニティファンドです。本事業は、難病で苦しむ方が、地域の中で人とつながり、安心して暮らし働くことを応援しようという民間公益活動で、休眠預金を活用した当基金の助成事業で支援しています。
私たちは、この取組をきっかけに。指定難病とならず、公の支援を受けられない方も多くおられることや、周囲の理解がなく生きづらさを抱える多くの難病者がおられることを知ることが出来ました。昨今の物価高騰の下、難病の方を応援する場である「難病応援センター」の設立のためには、あともう一歩の資金が必要となっています。このクラウドファンディングにより、多くの方々に難病を抱える皆さんの現状を知っていただき、多くの方々から応援したいと思いを届けていただけることを祈っています。皆さまぜひご支援・ご協力をお願いいたします。
びわ湖わんにゃんマルシェ実行委員会 会長 川口ひとみ氏
やり続ける熱意は勇気になります！私自身も持病があり、活動の中でスムーズにいかないこともあります。そんな中、必要とされる事のあたたかさは生きる力になり、可能性が広がります。その大切な居場所！目印が明確なものになる。すてきです！自分事だけでなく、皆でシェアする、「共助」はこれからの地域に必須ですね。
心より全力で応援します。
働き暮らし応援センターTekito センター長 野々村光子氏
「何かしんどいねん」
「何か心配やねん」
「何か会いたいねん」
こんな「何か」が集まる場所が人にも地域にも必要です。
そして、そんな場所は未完成がええのです。
そして、そんな場所は誰のものであってもええのです。
そんな場所で「何か」が重なり、色んなものがたりが生まれる。
いつもやさしさのあるセンターに通います。
★1,000円…お礼メール
★3,000円…お礼メール＋ポストカード（1枚）※ポストカードはランダムにお届けします。
★3,000円（限定10個）…お礼メール＋メモクリップ(縦30ミリ×横20ミリ) ※メモクリップの絵柄はランダムにお届けします。
★5,000円(A)…お礼メール＋わ音CD「利他」1枚
ＣＤ挿入曲(わ音オリジナル曲）
①喜ぶ門から福が来た
②ａｋａｒｉ
③うたたね
④いつもの朝
⑤笑顔のつぼみ
★5,000円(B)…お礼メール＋アルボッチョ焼き菓子（しお・ココア・プレーンの3点セット）
梱包サイズ：９０ｍｍ×９０ｍｍ 重量：約３０ｇ
直射日光を避けて保存してください
消費期限：お届け後２週間
原材料：国産薄力粉 渡舟コメ粉（滋賀産） 月夜のゆりかご米粉（滋賀産）
アーモンドプードル 天然塩 きび糖 菜ばかり油
無添加
パッケージや焼き菓子の形状等、画像と変更になることがあります。
★5,000円(C)（限定20個）…お礼メール＋つまみ細工ブローチ（約30ミリ）※つまみ細工の色やデザインはランダムにお届けします。
★5,000円(D)…難病物語（難病者体験談集）
B5版 100～150ページ予定
自費出版
2024年3月完成予定 完成後の発送になります。
本のサイズが変更になる場合があります。
＊画像はイメージです。
★10,000円（限定20）…難病応援センターお披露目イベント招待
クラウドファンディング支援者限定イベント
センター内案内＋わ音ライブ
※緊急追加特典：ポストカード１枚（先着２０名様）（※絵柄はランダムにお届け）
開催予定日未定（2022年12月～2023年1月頃） 日程は後日連絡をします。
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を掲載させていただきます。
①掲載期間 2024年12月末 ②掲載方法（文字のみ）
★【好評につき追加】
10,000円（追加数20）…難病応援センターお披露目イベント招待
クラウドファンディング支援者限定イベント
センター内案内＋わ音ライブ
開催予定日未定（2022年12月～2023年1月頃）
日程は後日連絡をします。
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を追加枠に掲載させていただきます。
①掲載期間 2024年12月末 ②掲載方法（文字のみ）
※緊急追加特典のポストカードはつきません。
★30,000円…アルボッチョランチ＋ドリンク1杯無料券＋お土産付き（２名様分）
※有効期限は発行日より1年間
※追加オーダーされる場合は実費となります。
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を掲載させていただきます。
①掲載期間 2024年12月末 ②掲載方法（文字のみ）
アルボッチョ 滋賀県東近江市山上町3647－4
ＨＰ https://alluboccio.wixsite.com/allu-boccio
★50,000円…アルボッチョランチ＋ドリンク1杯無料券＋お土産付き（4名様分）
※有効期限は発行日より1年間
※追加オーダーされる場合は実費になります。
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を掲載させていただきます。
①掲載期間 2024年12月末 ②掲載方法（文字のみ）
★100,000円…わ音出張ライブ(滋賀県内限定)（限定2）
※ホームパーティ・カフェライブ・介護施設・自治会イベント等会場は主催者様でご準備ください。音響設備などはこちらで持ち込みます。本プロジェクト終了後に日程調整をさせていただきます。
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を掲載させていただきます。
①掲載期間 2024年12月末 ②掲載方法（文字のみ）
わ音YouTube
ＮＰＯ法人喜里ホームページに個人名もしくは団体名を掲載させていただきます。
ＮＰＯ法人喜里 理事長 藤井美智代です。
私は結婚1ヶ月後に突然倒れて、しゃべることも、起き上がることも出来ず、また目もよく見えない状態になりました。
発病後しばらくして、指定難病である「多発性硬化症」と診断されました。
現在でも投薬治療は欠かせませんが、多くの方に支えていただきながら、安定した生活を送れるようになっています。
難病で苦しむ人たちが、少しでも笑顔でつながり合える場を作りたい。困ったことがあっても、一緒に支え合っていける場を作りたい。そんな思いでこのプロジェクトを立ち上げました。
難病になったからって、人生あきらめたくない。楽しく笑い合って生きていきたい。
私たちの願いを実現するために、ご支援、よろしくお願いいたします。
＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
<著作権について>
本プロジェクトに掲載しております画像、動画については権利所有者より掲載許可をいただいております。
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