はじめまして
MITSUKO TSUCHIYA です

Alopecia Style Project Japan(ASPJ) Co-founder
小学生より抜毛症を発症し、30年以上隠し続けてきたが、症状は自分の個性ではなく特徴の一つと考えられるようになりカミングアウト。自身の体験を生かし、2017年8月8日髪に症状を持つ人の団体ASPJ立ち上げ。2021年9月9日NPO穂人設立。「髪に症状がある事をハンデとしない社会へ」毎月定例の、当事者交流会、ウィッグ試着イベントの他、認知度広めていく為に美容専門学校、小中学校などでの講演、座談会を行う。2022年9月は国際Alopecia啓発を日本でも実施する為、ヘアロス啓発実行委員会を発足。個人では髪のないことを、ファッション・アートで表現するため、スキンヘッドパフォーマーとして活動。

◆知ってもらう事で、変えられる社会があります。

私たちは2022年から毎年9月を「ヘアロス啓発月間」とし、賛同してくださる皆さんと一緒に
『Alopecia STAND UP!~ヘアロスの私達が伝えたいこと~』イベントを開催します!
ヘアロス(髪の毛がない)で生きづらさを感じている当事者や、当事者ご家族が心地よく生きていける社会になるよう、啓発活動を継続的に行っていくことを目標に、活動をスタートしました。ヘアロス啓発イベントをきっかけとして、今もなお一人で悩んでいる人やご家族が、仲間たちと繋がり、さらに当事者ではない方々に、ヘアロスの理解が広がる事を目指します。

◆あなたも一緒に参加して、楽しんでもらいたい!
アメリカ(NAAF)イギリス(Alopecia UK)では、毎年9月に多くのイベントを立上げ、病気に対する社会の理解を深める場となっています。日本でも同じように9月をヘアロスに対する啓発月間として認知していただけるように、参加する皆さんにとっても「ワクワク」するような内容でヘアロスの事を知ってもらえるような機会をつくります!


◆どんなことをするイベントなの?

▶ヘアロスにまつわる情報を集約! 
▶医師×当事者で行うトークセッション
▶ヘアロスキッズたちも楽しめる全国各地での交流会
▶ウィッグやメイクなどの提案
▶教員×ヘアロス親子でのトークセッション
当事者あるある座談会YouTubeライブ配信(どなたでもご参加いただけます!ぜひチャンネル登録を♪

当事者の支援はもちろんのこと、『イベントへの参加』が『ヘアロスで苦しむ方を応援する意思表示』となる機会の創出を目指します。当事者の皆さんには、仲間や理解してくれる人がいるということを感じて欲しい。ご参加の皆様には、噂やネット上で流れている情報だけではない リアルを知って欲しいと私たちは願っています。

◆髪がない子ども達の本当の声を知っていますか?

髪のない子ども達にウィッグを送るヘアドネーションは一般的に広く知られるようになりました。想いを受け取り、日常使うウィッグとして、ヘアロスの子ども達が使っていますが、一方で「髪があるのが当たり前」という社会の前提に疑問の声もあります。

髪がないままの姿でも毎日を過ごしている子ども達、脱毛を繰り返しながらも
今を楽しんでいる子ども達に「実際どう感じているの?」など、教員という立場でもある、オシエルズ矢島ノブ雄さんと一緒にトークセッションしていきます。司会:オシエルズ 矢島ノブ雄さん/ヘアロス・キッズアンバサダー :Riricoちゃん、Kyokaちゃん

◆髪のある人も楽しんでほしい!一瞬で変身できるヘッドウェアの楽しさをヘアショーで!

洋服を着替えるように髪型を自由に楽しんでいこう!ヘアメイクアップアーティスト と医療美容師によるヘアショーでは、新しい「アパレルとしてのヘッドウェア」の可能性と楽しさをご覧いただけます。
医療美容師とは:ウィッグや症状の知識を学びウィッグカットの専門家としても活躍する美容師さんです。
ASPJみんなと繋がるオンラインサロンでは毎月ヘアロスキッズの方へウィッグなどを医療美容師と一緒にお届けしています。◆なりたい自分に出会うために、痛みと向き合う

「このままの自分でいいのかな」「本当はもっとこうなりたい」等、病気の治療と向き合っていない方でも、日々自分自身の事で悩んだり、心に「痛み」を感じる事はありますよね。参加者の皆さんと一緒に、自分の現在地を確認しながら、自分だけの地図を持って歩んでいけるように【マイカルテ作成講座】を行います。講座を受けていただきますと、「医療機関に自分の病状を3分で理解してもらうためのカルテ」を作成することができます!講師は、麻酔科専門医兼、「痛みと疲労を可視化」するメディアアーティストTikToker&YouTuberでもある みおしん先生(医師)です。どなたでもご参加できますので、ぜひご家族やご友人と♪

みおしん先生より】患者さん自身が簡潔に漏れなく説明することができれば、ドクターショッピングをしなくても、最善の治療に辿り着きやすくなります。また、思考のお片付けをすることで、大切にしているものを思い出し、自分を好きになるきっかけにもなります。

◆髪や眉毛がなくても、諦めない!メイクテクニックを教わろう

メイクアップアーティストの今原まゆみさんを講師にお招きしての「眉毛メイク」レッスンです!お顔の印象を大きく左右する「眉毛メイク」についてプロに教えていただけます♪
※本内容は9/24(土)ヘアロス当事者限定講座となります。

◆「自分に似合うヘアスタイル」にするために医療美容師さんに教わろう!

店頭以外でも通販などで気軽に手に入るようになった「ウィッグ」ですがそのまま付けるよりも、一人一人骨格等が違うため、カットやアレンジをなど手を加えることで格段に馴染むようになります。今回はその中でも「ウィッグアレンジ」について医療美容師の方に教えていただける特別な講座です!ぜひこの機会に、テクニックを習得してくださいね!

※本内容は9/24(土)ヘアロス当事者限定講座となります。

◆ズバリ教えて!当事者×医師トークセッション

「最新の治療ってどうなの?」「途中で治療に行かなくなってしまった」「完治されたケースは?」など、診察時間の中ではなかなか聞きにくい質問などを、ズバリ!専門医の先生に、私たち自身が直球質問しちゃいます!質問はあらかじめ当事者の皆さんからヒアリングしたものですが、当日会場にて「質問タイム」もあるので、ぜひご参加くださいね!
※本内容は9/24(土)ヘアロス当事者限定講座となります。イベント開催後YouTubeにアーカイブします

子どもから大人まで、ある日突然、誰もが起こりうる症状でありながら、治療方法はまだまだ発展途上です。知りたい情報に辿り着くまでに時間がかかることも少なくありません。そして、少ない情報の中、1人鏡の前で涙を浮かべている人、自分がやりたいことを諦めなければいけなかった人、いつも周りの目に怯えながら暮らしている人たちがいます。

一方で家族や友達、周りの人たちの理解や支えのおかげで笑顔を取り戻した人もいます。
髪を失った出来事そのものは悲しくても、髪を失ったことに対して「かわいそう」と同情されるのではなく、そのままでも「あなた自身であることは変わらない」と受け止めてもらえるやさしい世界を作りたい。

髪がなくなる…それは、じわじわと積み重なる生きづらさがあり、それは日常生活のあらゆる場面で影響を及ぼすようになります。楽しいはずのライフイベントには、いつでも「バレないか」という不安がつきまとうのです。

◆みんなの笑顔のためにあなたの力を貸してください

認知がないことが原因で起きている、悲しい対応がなくなるように、あなたのお近くの方に「ヘアロス」の存在を伝えていただけませんか?認知が広がっていく事で、涙ではなく笑顔があふれる社会へ。私達が目指すのは『メガネ』の位置づけです。視力矯正のツールとして広がったメガネですが、今ではファッションアイテムですよね。ウィッグもそんな風に『隠すもの』ではなく『楽しむもの』にしていくには、髪の毛のある皆さんの応援と、理解が必要です(ALLY)見た目の特徴は、その人を構成するうちの、ほんの1つにしかすぎない。誰しもがそう思えるようになったら、きっと未来は変わっていくはず。

◆ウィッグ=ファッションアイテムとして広まること
 ウイッグに対する偏見を変え、髪がある方にも楽しんでもらえるアイテムとして広まってほしい。

◆髪がなくても心地よく生きていける社会づくり
 スキンヘッドのまま、ウィッグ、ヘッドスカーフ、帽子…等。安心して楽しめる生き方を、自由に選択できる社会に。自分の心や身体を丁寧に扱っていくことの大切さを伝えていきたい。

◆子ども達の明るい未来、夢を実現するために私たちでつくっていく
髪の事をはじめ、容姿などで笑われたり、いじめられたりせず、お互いの違いを知る事が、相手の魅力をみつけることに繋がる未来にしたい。お泊りしたい!思いっきり運動したい!子どもたちにはやりたいことがいっぱいです!

◆応援しています!あなたの意思表示は、私たちにとっての心の栄養です

#AlopeciaALLY 特定のURLから自撮りをしてもらうとフォトフレームつきのお写真ができる!そんなフォトキャンペーンも考えています♪(近日公開!)ぜひSNSで応援してください♪

■資金の使い道
会場設備装飾関係:約60万
サイト制作広報関係:約40万
動画撮影編集外注費関係:約40万
交通費人件費関係:約20万円
オリジナルグッズ関係:約12万
イベント保険費:約10万
GoodMorning クラウドファンディング手数料9%:18万円
(掲載手数料4%、決済手数料5%)

■実施スケジュール
5 月 
日本ヘアロス啓発実行委員会発足
日本ヘアロス啓発実行委員会規約(2022年)
日本ヘアロス啓発実行委員会スタッフには当事者だけでなく、38名もの応援したいと賛同してくれたメンバーが集まり活動!
7 月 ヘアロス啓発イベント『Alopecia STAND UP!~ヘアロスの私達が伝えたいこと~』クラウドファンディング開設
8 月 中旬プレスリリース
9 月 上旬リターン順次発送
9/23(金・祝)レセプションパーティ(クラウドファンディングVIP・メディア、関係者限定)
9/24(土)髪に症状を持つ当事者、ご家族限定   
9/25(日)一般公開、アライ(応援者)
9/26(月)~9/28(水) 11時~19時 錦糸町 商業施設イベントスペース展示販売

■リターンのご紹介(随時更新します♪)

◤一緒に盛り上げるよー!な方におすすめ◢
【レセプションパーティ参加チケット】10,000円(残21名)
 イシヅカマコトによる撮影、江口侑による生演奏、ダンスなど盛りだくさん!ドリンク&軽食つき♡皆で乾杯しましょう!

【VIP レセプションパーティ参加チケット】50,000円(限定5名)
パーティでお名前や普段のご活動など私達でご紹介させていただきます!

【レセプションパーティ差し入れ権】30,000(限定5名)
 みんなでのお祝いの飲み物としていただきます!

【『Alopecia STAND UP!』 2022オリジナルTシャツ】8,000円
 限定モデルをゲットして一緒に盛り上げ隊になってほしい!

【ヘアロスキッズへのウィッグプレゼント権】50,000円(残3名)
ウィッグ新しいのほしいな、私に似合うウィッグほしい!そんなキッズたちの願いを一緒に叶えてほしい!
ヘアドネーションするには髪を伸ばせないけヘアロスの子ども達に何かしたい・・・
そんなあなたのお気持ちを私達が一緒に届けます。


◤ヘアロス当事者・ご家族向け◢
【ヘアロス当事者限定】「ウィッグアレンジレッスン」3,000円(限定20名 残17)
【ヘアロス当事者限定】眉毛メイクレッスン3,000円 (限定20名)

◤公式スポンサーで全力応援◢
『Alopecia STAND UP!』2022公式 BRONZE SPONSER】50,000円(残5名)
【『Alopecia STAND UP!』2022公式 SILVER SPONSER】100,000円(残1名)

◤グッズ購入や宣伝で応援したい方向け◢
【ヘアロスALLY 応援セット】3,500円
【オリジナルステッカー】1,000円
【応援の気持ちプラン】    500円
【応援の気持ちプラン】    5,000円
【応援の気持ちプラン】    10,000円

<完売御礼!>
【『Alopecia STAND UP!』2022公式 GOLD SPONSER】200,000円
イシヅカマコト特別レクチャ-【イベント撮影&ダイジェストムービーを制作できる権】30,000円


 私たちは、症状や生き方はそれぞれ違いますが、傷つき、もがきながらも、人との出逢いによって救われ、立ち上がり、歩き出すことができました。「出来ることは限られているけど自分の経験を誰かのために役立てたい」と、集まったメンバーでスタートしたこのプロジェクトが、1年後、3年後、10年後と広がるにつれ、今よりももっと、皆が心地よく安心して暮らせる社会になるためには皆さんの助けやご支援が必要です!応援してくださる皆さんと一緒に、ヘアロスの子ども達が笑顔で過ごせる未来をつくって行きたいです!

【主催】

特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ) 
日本ヘアロス啓発実行委員会 組織図

【イベント発案】
「Style with Wigs」

【ご協力】
花王株式会社
一般社団法人ランブス医療美容定協会
株式会社エフオーゼー
マテル・インターナショナル株式会社
東京デザイン専門学校 アートクリエイティブ科

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フムフムニュース『「脱毛症」ってどんな病気?患者が語る心の揺れと「私には髪がないから」という後ろめたい思い』

◆代理入金のご案内
クラウドファンディングの決済手続きが難しい場合は、代理入金させていただきます。以下の【必要事項】を事務局まで、メールでお知らせ下さい。送金方法は、銀行振込にてお願い致します。ご入金が確認でき次第、事務局が代理で決済手続きを行い、その旨ご報告致します。ご不明な点がありましたら、お気軽にお問い合わせ下さい。

【事務局 連絡先】
日本ヘアロス啓発実行委員会
メールアドレス:alopecia.stand.up@gmail.com

【必要事項】
・お名前(本名を伏せたい場合は、その旨お知らせ下さい)
・連絡先:メールアドレス、電話番号
・ご支援金額
・その他、ご質問内容

【送金先口座情報】
金融機関名:ゆうちょ銀行
支店名(支店番号):ゼロイチキュウ( 019 )
口座種別:当座
口座番号:0515221
口座名義:エーエスピージェイ


<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in 方式で実施し、目標金額に満たない場合も、計画を実行しリターンをお届けいたします。

  • 2022/08/12 09:00

    前回の活動報告(ヘアロスキッズアンバサダーをご紹介します その①)の続編です。私自身の事を振り返ってみました。私と家族 私の髪が抜けたのは12歳。10代はウィッグをつけて過ごし、20歳を過ぎてウィッグをとり、それからはずっと日常生活も仕事も素頭です。でもそれは、決して簡単なことではありませんで...

  • 2022/08/11 09:00

    こんにちは。ヘアロス啓発実行委員会メンバーの美緒乃です。『Alopecia STAND UP!』のご支援、応援ありがとうございます。25 日(日)の一般公開イベントでは、お笑い芸人オシエルズ矢島さんと ヘアロスキッズの トークセッションが行われます。今回は、キッズアンバサダーとして参加してくれ...

  • 2022/08/06 03:16

    こんにちは!今日は改めて、丸井(マルイ)錦糸町店でのメインイベントで、どんなことが行われるか説明いたしますね♪9月23日(金・祝)17時からVIPの方をお招きしたレセプションパーティーが行われます。シャンパンで乾杯をした後は、会場に展示してある沢山のウィッグを試したり、そしてウィッグで変身した...

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