はじめまして
WITH ALS です

▼プロフィール
武藤 将胤(Masatane Muto)
一般社団法人WITH ALS 代表理事、
COMMUNICATION CREATOR
EYE VDJ
ALS患者。
ALSの課題解決を起点に、クリエイティブの力でBORDERLESSな社会を創造することをミッションに活動している。全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を目指して、エンターテイメント、テクノロジー、介護の3つの領域で、課題解決に取り組んでいる。
一般社団法人WITH ALSとは、自身のALS闘病体験を通じて、世界中にALSを周知し、
認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。
また、ALS患者その家族、非患者のQOL(Quality of Life)の向上に貢献する、
コンテンツ開発・支援活動を様々な手口で実施する団体。

▼ご挨拶

皆さん、こんにちは。
WITH ALS代表の武藤将胤です!
いつも僕らの活動を応援してくださっている皆さんも、初めて僕らの挑戦に興味を持ってくださった皆さんもこの文章を読んでくださり、誠にありがとうございます。
僕は2013年に難病ALSを発症して以来、様々なテクノロジーを探究しながら、ALSの課題解決を起点に、誰もが自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を創造することをミッションに、様々なクリエイティブ活動を行っています。
ALSに有効なアイトラッキングや音声合成、脳波ツールなど、様々な研究開発プロジェクトを行ってきました。
アイトラッキングでDJとVJを同時にプレイするEYE VDJプロジェクトや、アイトラッキング×音声合成で新しいソリューションを開発したALS SAVE VOICEプロジェクト、脳波で想いをラップするBRAIN RAPプロジェクトなどを手掛けてきました。
ALS患者さんにとって有効なソリューションを作るだけでなく、障がいの有無にかかわらず、皆さんに最新のテクノロジーを体験してもらえるようにBORDERLESSなエンタメコンテンツを作ってきました。

※MOVE FES. 2021 supported by ONESTORYにて、自身で制作した曲を視線でプレイ 

※MOVE FES. 2019 supported by Hard Rock Experience でのEYE VDJプレイの様子(視線でVJ・DJをプレイ)

※MOVE FES. 2018 supported by Hard Rock Experience にて、脳波を使ってラップをプレイする「BRAIN RAP」を披露

※「ALS SAVE VOICE PROJECT」


▼今回のプロジェクトで実現したいこと

今回の挑戦は、ALSの未来を明るく変えていくために、脳波×分身ロボットのテクノロジーの力を掛け合わせ、僕自身が脳波で分身ロボットを操作してお客様を接客する「01 BRAIN ROBOT STORE」を1日限定で開店します。
WITH ALS×オリィ研究所×電通サイエンスジャムの3社がタッグを組んで挑む世界初の実験です!
今僕は視線入力でコミュニケーションをしたり、分身ロボットなど様々な電子機器を操作することで、自分らしく挑戦を続けることが出来ています。
しかし、僕たちALS患者が最も恐怖を抱いている最終的な段階に、目さえも動かなくなってしまう、TLS(完全閉じ込め状態)という症状があります。
実際に僕の仲間もTLS状態で苦しんでいます。
なんとか、TLS状態になったとしても、脳波で自分らしくコミュニケーションを続け、様々な電子機器をコントロール出来る未来を目指して、この挑戦を脳波ツールの技術革新に繋げたいと思っています!
2021年に成功したBORDERLESS FASHION BRAND『01 BORDERLESS WEAR』のROBOT POP-UP STOREを今回はさらに進化させ、僕自身が脳波で分身ロボットOriHimeを操作して皆様を接客する公開実験に挑戦致します!

※ALS患者さんがOriHimeを通じて遠隔操作で接客する「01 ROBOT POP-UP STORE」@TRUNK(HOTEL)


今回は六本木にある『0% NON-ALCOHOL EXPERIENCE』さんに特別にご協力いただき、
11/23(祝日 水曜日)に1日限定で開店します。
コロナの感染対策を考慮して、完全予約制で皆様をご案内させて頂きます。

今回の01 BRAIN ROBOT STOREのコンセプトは『FLY』。
今年発表した新曲『FLY』にちなんだ新作ALSチャリティーアパレルやこの日限定のオリジナルノンアルコールカクテルをご用意してお待ちしております!
お客様ご自身の脳波を計測体験して頂ける体験コンテンツもご用意致しますので、是非最新のテクノロジーを生で体験していただければと思います!


■プロジェクトメンバーからのメッセージ

・武藤将胤(一般社団法人WITH ALS)

この挑戦を脳波と分身ロボットの技術革新に繋げ、ALSの未来を明るく照らしていけるように、当事者のクリエイターとして身体を張って精一杯頑張って参ります。
実は開催する11/23(水・祝日)は僕の36歳の誕生日でもあるんです。
自分らしく挑戦して過ごす誕生日というのも僕らしい生き方な気がしています。
皆様と一緒に世界初の挑戦を成功させたいと思いますので、応援どうぞよろしくお願い致します。


・吉藤オリィ(株式会社オリィ研究所)

OriHimeの活動を通して2013年から多くのALS患者さんと会い、多くの意思疎通が困難になってしまった方とも出会ってきました。WITH ALS武藤とは2015年に出会い、彼も使っている視線入力装置OriHime eyeの改良開発や、本人の声を残すプロジェクト、リアルタイムでの対談への挑戦、MOVE FES.や分身ロボットカフェ等、様々な挑戦を一緒に走ってきた盟友です。脳波でOriHime-Dを動かす今回の構想を武藤から貰った時も「待ってた。すぐやろう」と即決で決めました。
将来、私達が寝たきりになっても脳波で分身ロボットで働き続けられる未来を、見ていただければ幸いです。


・荻野幹人(株式会社電通サイエンスジャム)

脳波による意思伝達装置は多くのALS患者さんが開発を待たれています。これまでに誰も成し得ていないこの装置開発は茨の道ですが、武藤さんと一緒に、ありとあらゆる方向からアプローチを試みています。今回は、武藤さん個人の脳波に特化するというアプローチを取り、最新のAIと脳波解析技術を使う事で、高速で高精度な意思伝達装置を実現します。この挑戦を通して、ALS患者さんは勿論、誰もが脳波でロボットを操作できる未来を実現していければと思っています。


■資金の使い道
・脳波研究開発費
・OriHime研究開発費
・会場費、会場設営費 
・アパレル制作費
・リターン発送費
・オリジナルノンアルコールカクテル費
・プロジェクトムービー制作費
・クラウドファンディング手数料

※目標金額が上回る金額が集まった場合、未来への希望につなげる為、WITH ALSの活動費として大切に使わせていただきます。


・ALSと共に生きるQOLを支える、WITH ALSのテクノロジー研究開発費、電動車椅子のカーシェアリングサービス維持費に。


▼プロフィール

武藤 将胤(Masatane Muto)
一般社団法人WITH ALS 代表理事、
COMMUNICATION CREATOR
EYE VDJ

35歳、ALS患者。
ALSの課題解決を起点に、クリエイティブの力でBORDERLESSな社会を創造することをミッションに活動している。全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を目指して、エンターテイメント、テクノロジー、介護の3つの領域で、課題解決に取り組んでいる。

一般社団法人WITH ALSとは、自身のALS闘病体験を通じて、世界中にALSを周知し、
認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。
また、ALS患者その家族、非患者のQOL(Quality of Life)の向上に貢献する、
コンテンツ開発・支援活動を様々な手口で実施する団体。
http://withals.com/ 


※ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れてしまう疾患です。
運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、
筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。
しかし、発症してからの平均余命は3~5年と言われ、世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいます。
ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、
最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。
極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。

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