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【筋痛性脳脊髄炎慢性疲劎症候矀】䞖界啓発デヌに啓発むベントを開催したい

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲劎症候矀】ME/CFS䞖界啓発デヌである5月12日に啓発むベントを開催し、 この病気の存圚を倚くの方に知っおいただきたいです。日垞生掻が砎綻するほどの党身性の難病ですが専門医が極めお少なく、呚囲からの偏芋や無理解に苊しむ患者に支揎の手が届く瀟䌚にしたいです。

珟圚の支揎総額

517,500円

51%

目暙金額は1,000,000円

支揎者数

88人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支揎により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

【筋痛性脳脊髄炎慢性疲劎症候矀】䞖界啓発デヌに啓発むベントを開催したい

珟圚の支揎総額

517,500円

51%達成

終了

目暙金額1,000,000円

支揎者数88人

このプロゞェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支揎により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了したした

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲劎症候矀】ME/CFS䞖界啓発デヌである5月12日に啓発むベントを開催し、 この病気の存圚を倚くの方に知っおいただきたいです。日垞生掻が砎綻するほどの党身性の難病ですが専門医が極めお少なく、呚囲からの偏芋や無理解に苊しむ患者に支揎の手が届く瀟䌚にしたいです。

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  本日、最終日です い぀も応揎しおいただき本圓にありがずうございたす。曎新しおいる午前11時珟圚、85人の方からのご支揎をいただいおおりたす。今倜2359たでにあず50䞇円目暙達成できるよう、匕き続き応揎よろしくお願いいたしたす   今幎の1月に静岡県内で慢性疲劎症候矀に぀いおの医療講挔䌚が開催され、私も県内の患者ずしお珟状や䜓隓をお䌝えする機䌚をいただきたした。   小さくあげた声も、誰かの「知るチャンス」になる この䞭でもお䌝えいおいたすが、慢性疲劎症候矀は医療埓事者の䞭でもただ認知床が䜎い䞊に䞀般的な怜査では異垞が認められないため、蚺療を拒吊されおしたうこずも経隓したした。 その珟状をお䌝えしお倉えおいかなければ、それは他のME/CFS患者でも同じこずが繰り返されおしたう。   小さくあげた声は長い時間をかけお、少しず぀広たっおきたように感じたす。 それでもただただ珟状は倧きく倉わっおおらず、地域によっおも差がありたす。 たずは2018幎、党囜5カ所から発信しおいきたす   この思いが日本䞭に広がり、ME/CFSの医療䜓制や患者支揎䜓制が敎っおいくこずを期埅したす。   ME/CFSの未来を、倉えよう  


あおもり実行委員䌚のミヌティング 75人の方にご支揎いただき、ありがずうございたす 着々ず準備が進んでいたす。 日時5月12日土午埌2時7時堎所青森県芳光物産通アスパム 毎幎、新しいこずにチャレンゞしおいたすが、 アスパムにお、パネル展の他にも介護甚品の展瀺も行う予定です。 昚幎に匕き続き、みんなで気軜にお喋りできるカフェも そしお、シンポゞりムずワヌルドカフェもやりたす 盛りだくさんのメニュヌです。 みなさん、ぜひ足をおはこびください