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【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに啓発イベントを開催したい!

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)世界啓発デーである5月12日に啓発イベントを開催し、 この病気の存在を多くの方に知っていただきたいです。日常生活が破綻するほどの全身性の難病ですが専門医が極めて少なく、周囲からの偏見や無理解に苦しむ患者に支援の手が届く社会にしたいです。

現在の支援総額

517,500

51%

目標金額は1,000,000円

支援者数

88

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支援により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了しました

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【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに啓発イベントを開催したい!

現在の支援総額

517,500

51%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数88

このプロジェクトは、2018/01/24に募集を開始し、 88人の支援により 517,500円の資金を集め、 2018/04/13に募集を終了しました

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)世界啓発デーである5月12日に啓発イベントを開催し、 この病気の存在を多くの方に知っていただきたいです。日常生活が破綻するほどの全身性の難病ですが専門医が極めて少なく、周囲からの偏見や無理解に苦しむ患者に支援の手が届く社会にしたいです。

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発送のご連絡
2018/05/13 10:07

こちらの活動報告は支援者限定の公開です。



お礼とご確認
2018/04/18 17:24

こちらの活動報告は支援者限定の公開です。


  本日、最終日です いつも応援していただき本当にありがとうございます。更新している午前11時現在、85人の方からのご支援をいただいております。今夜23:59までにあと50万円!目標達成できるよう、引き続き応援よろしくお願いいたします!   今年の1月に静岡県内で慢性疲労症候群についての医療講演会が開催され、私も県内の患者として現状や体験をお伝えする機会をいただきました。   小さくあげた声も、誰かの「知るチャンス」になる この中でもお伝えいていますが、慢性疲労症候群は医療従事者の中でもまだ認知度が低い上に一般的な検査では異常が認められないため、診療を拒否されてしまうことも経験しました。 その現状をお伝えして変えていかなければ、それは他のME/CFS患者でも同じことが繰り返されてしまう。   小さくあげた声は長い時間をかけて、少しずつ広まってきたように感じます。 それでもまだまだ現状は大きく変わっておらず、地域によっても差があります。 まずは2018年、全国5カ所から発信していきます!   この思いが日本中に広がり、ME/CFSの医療体制や患者支援体制が整っていくことを期待します。   ME/CFSの未来を、変えよう!  


あおもり実行委員会のミーティング 75人の方にご支援いただき、ありがとうございます! 着々と準備が進んでいます。 日時:5月12日(土)午後2時~7時場所:青森県観光物産館アスパム 毎年、新しいことにチャレンジしていますが、 アスパムにて、パネル展の他にも介護用品の展示も行う予定です。 昨年に引き続き、みんなで気軽にお喋りできるカフェもOPEN! そして、シンポジウムとワールドカフェもやります! 盛りだくさんのメニューです。 みなさん、ぜひ足をおはこびください!