▼ご挨拶

一般社団法人WITH ALS代表理事、EYE VDJ・コミュニケーションクリエイターとして活動する、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の武藤 将胤（むとう まさたね）と申します。

ALSという難病のこと、アイスバケツチャレンジのことを覚えていますか？

（アイスバケツチャレンジとは、ALS治療方法の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、またはALS協会に寄付をする運動。2014年にアメリカ合衆国で始まり、FacebookなどのSNSやYouTubeなどを通して、社会現象化し、世界各国にも広まりました。各界の著名人や政治家も参加し、寄付金の増加やALSの認知度向上に貢献。）

そのアイスバケツチャレンジから約4年が経ち、多額の寄付金によって、ALS治療薬の研究にも希望の光が少しずつ見えてきました。ただ残念ながら、アイスバケツチャレンジの運動自体は一過性で終わってしまいました。現在、未だにこの病気の治療方法は確立されておらず、ALSとの闘いは決して終わっていません。だからこそ、僕はALSを治る病気にする為に、今自分に出来る行動を続けていきたいと思います。寄付をすること、新たな治療方法やテクノロジーを探求すること、言葉にすること、１人１人に出来る事を考え、今、出来ることを皆様にも行動し続けて欲しいのです。医学の進歩も、テクノロジーの進化も、 意志ある人達が行動し続けてきたことで生まれてきたと思います。

僕自身も、約4年半前に発症して、アイスバケツチャレンジの年にALSの宣告を受けました。

いまも、手足を動かす自由、声を出す自由が奪われてきています。また、徐々に呼吸困難の症状が出ており、延命処置として気管切開手術を行う事を決断しました。（※気管切開とは：肺に空気を送ったり痰を吸引したりするための穴を、のどぼとけの下に開けること。それにより、自分の声で話すことが困難になる。）

ALSにおいて、日本では各種延命処置や気管切開による人工呼吸器装着を選択する患者は約30%と考えられています。それでも、人工呼吸器装着率約5%以下の諸外国もあり、日本は世界で最も装着率が高いとも言われています。治療方法が未だ確立されていないこと、QOL(Quality Of Life)の考え方、経済的負担、介護体制、意思伝達の困難、様々な問題と考え方によって違いますが、選択の自由は1人1人にあると思います。

僕は、ALSという難病がいつか治ることを本気で信じています。

だからこそ、僕自身も傍観者ではいたくない。

その日まで、自分らしく行動し続けたい。絶対に生き切りたいと思っています。

だから僕は、気管切開手術を受け、人工呼吸器を装着することを決めました。様々なテクノロジーと融合していけば、必ず自分らしい行動を続けていくことができると確信できたからです。

それが、今まで挑戦してきた、メガネ型ウェアラブルデバイスJINS MEMEを活用したDJ(Disc Jockey)とVJ(Visual Jockey)を眼の動きだけで同時にPLAYするシステムを開発し、音楽フェスや様々なイベントでメッセージを発信する活動です。

ALSが治る未来を必ず創れると信じて、僕も行動し続けて参ります。

 

▼このプロジェクトで実現したいこと

皆様にご参加いただき、6月21日世界ALS DAYに向け、眼で奏でる世界初MUSIC FILM制作に挑戦致します。20年後の未来の東京を舞台に、有志で集まってくださったCutters Studioと共に、世界最高峰のチームとタッグを組んで制作に取り組んで参ります。

この映像の発表を通じて、「KEEP  MOVING」をスローガンに、ALSの認知・理解を広げ、治療薬の研究開発費を集めることに貢献したいと考えています。東京から世界中にメッセージを発信し、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集める「せりか基金」と共に、皆様にもご参加いただき、現実でもALSを治療可能な病気にする挑戦をしていきます。

1人1人の「KEEP  MOVING」の輪を広げていくことによって、20年後の未来、きっとALSは治る病気になっていると僕たちは信じています。

アメリカで生まれた幼少期の頃から、いつだって自分の心を動かし、行動を駆り立ててくれたのは、音楽と映画でした。それに、言語や国籍の垣根を越えて人と繋がることが出来た、僕にとっては一番大切な自分らしいコミュニケーション方法でした。

ALSの進行によって、声を徐々に発することが出来なくなった今だからこそ、僕はMUSIC FILMの力で、 国籍、文化、障害、マイノリティ、様々な垣根を超えて繋がり、伝えたいです。

「KEEP MOVING」 と。

その輪が広がることで、必ずALSが治る明るい未来は創れると信じています。

この作品の20年後の東京を想像するだけで、希望に満ち溢れています。

僕自身も行動し続けるために延命治療をし、様々なテクノロジーと融合して、音楽と映像でメッセージを発信する行動を続けていきます。ALSになった日から、ずっと一歩ずつ行動し続けてきたことによって、様々なアーティストの皆様や支援者の輪が少しずつ確かに広がって参りました。

皆様のご支援、ご協力で、今回のMUSIC FILMが完成したら、初めて上映する場は、世界で初めてEYE VDJを実現した、ALS啓発音楽フェスMOVE FES.で行います。そして、MOVE FES.を皮切りに、6月21日世界ALS DAYに、YouTubeやSNSで、日本中、世界中に発信して参ります。

 

どうか皆様、僕たちにチャンスをください。

あたたかなご支援、プロジェクトへのご参加、何卒よろしくお願い致します。

※MOVE FES.とは

WITH ALS代表/ALS患者である 武藤将胤/Masatane Muto が総合プロデューサーを務め、WITH ALSをサポートするArtistsが集い、”NO LIMIT, YOUR LIFE.”というメッセージを音楽と映像で表現・発信し、明日へのMOVEのきっかけを作る、ALS啓発音楽フェス。 

▼資金の使い道

ーMUSIC FILM制作費用（撮影費・ロケーション費等）

ーMUSIC FILMを発信するイベント開催費用、PR費用。

ーまた、目標額を超えるご支援が集まった場合には、「ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集めるための活動『せりか基金』」、「WITH ALSの活動を通したALS患者支援」に充てさせて頂きます。

※Cutters StudiosはCutters Studios Project for Good政策の一環として、プロダクションと ポストプロダクションサービスを無償で提供してくださいます。

▼プロフィール

武藤 将胤（Masatane Muto）

31歳、ALS患者。

一般社団法人WITH ALS 代表理事、EYE VDJ、コミュニケーションクリエイター。

一般社団法人WITH ALSとは、自身のALS闘病体験を通じて、世界中にALSを周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。また、ALS患者その家族、非患者のQOL（Quality of Life）の向上に貢献する、コンテンツ開発・支援活動を様々な手口で実施する団体。 http://withals.com/

※ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは

体を動かす運動ニューロン（神経系）が変性し、徐々に壊れてしまう疾患です。運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症してからの平均余命は3～5年と言われ、世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいます。

ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。 

▼Fundraising partner

せりか基金  https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

せりか基金は累計発行部数2000万部を超える漫画『宇宙兄弟』から誕生した、難病・ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集めることを目的としたチャリティプロジェクトです。具体的な活動として、公式サイト上でのチャリティグッズの販売などにより集めた資金をALS研究者に助成金として交付することや、ALSにまつわる情報発信などを行っています。漫画『宇宙兄弟』の中で、ヒロイン・せりかが宇宙での実験に成功しALSの治療薬発見に一歩踏み出したように、現実でもALSを治療可能な病気にするため、活動を続けてまいります。

▼Film production partner

Cutters Studio http://www.cuttersstudios.com/

Tokyo  http://cutterstokyo.com/

業界最高峰のクリエイティブ・ポストプロダクション・スタジオ、Cutters。始まりは、1980年のアメリカ、シカゴ。その後、ロサンゼルス、デトロイト、ニューヨーク、アメリカ主要都市にスタジオを構え、『フィルムメイキング』という名の魔法で世界中を魅了してきました。 新たな第一歩として踏み出した、アジア、東京。恵比寿にオープンしたブティックスタイルのスタジオでは、一流アーティストたちのひらめきが飛び交っています。そんな空間の中、クリエイティブ・エディティングを Ryan McGuire、Aki Mizutan、Matt Osborneが、カラー・グレーディングを Toshiki Kamei、Pete Ritchie、Ben Conkey、ビジュアル・エフェクトをVFXスーパーバイザーの Dr.Yu が担当。 わたしたちは、フィルムメーカー。そして、一人一人が、アーティスト。

▼Music production partner

DFT  http://dft.tokyo/index.html

プロデュース・ソングライティング・トラックメイキング・アレンジ 、その全てを担当するmimi 、viviの2人によるプロデューサーチーム『DFT（Don’t Fxxkin' Touch）』。幼少期より2人で過ごした数奇な生い立ちが、音楽を “戦術” として社会に対するシニカルな眼差しを表現させ、その育まれた反骨心は、資本主義音楽への批判的アートを模索させた。ＨＩＰＨＯＰを愛し、ダンスミュージックを愛する2人が奏でるサウンドは、様々なジャンルを斜め読み、飲み込んだ全ての音楽をダンスミュージックへ確信犯的にクロスオーバー。その雑食性であらゆるジャンルを喰らい尽くす、現在進行形の個性派集団である。